Geneettinen laajentuneet cardiomyopathy
Kysymys
Hei, Olen italialainen kaveri, asun Milanossa ja 3 vuotta sitten, kun flunssa, olin diagnosoitu laajentuneet kardiomyopatia ja turvotus ja CHF. Alkuperä minun kardiomyopatia on geneettinen koska olen Viides henkilö diagnosoitu tunnuksella, että perheeni. Geneettinen tutkijat juuri löytänyt vikaa minun DNA alttiita minut laajentuneesta sydämestä: se on Laminine A /C-geeni.
Ei tarvitse sanoa, että sama vika havaittiin DNA kaikkien DCM potilaat perheeni . Valitettavasti tämä virhe liittyy laajentuneet kardiomyopatia kanssa johtumishäiriöitä (olen PVC, bigeminy ja V-tach mutta myös, onneksi, ICD), lievä dilation, mutta hyvin huonon ennusteen. Verrattuna muihin DCM, tämä tuntuu erittäin vaikea pysäyttää. Saatoin nähdä, että äitini ja setäni joka sai sydämensiirto 10 vuotta sitten (4 vuotta diagnoosin) ja jonka serkkuni joka on elinsiirron odotuslistalla nyt. En ole luettelossa, koska minun EF on edelleen 30% (17% ja sitten 45%) ja olen luokka 2 (yrittää mennä takaisin luokkaan yksi), mutta olen sellainen pelottaa.
Olen surffata Internetissä etsiä vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja kaikkea, joka voi auttaa minua elää pidempään sydämelläni. Olen lukenut, että Saksassa se on melko yleinen antaa immunoadsorptiovaiheessa hoitoa DCM potilaille lisäksi tavanomaista hoitoa, olettaen, että on olemassa vaihe sairaus, joka on autoimmuunisairaus. Tiedätkö mitään tästä tai tietoa tulevista hoitoa? Viime aikoina minusta tuntuu huonompi, varsinkin koska rytmihäiriöitä. Minun hoito on Enapren 20mg, lortalaisten 50mg, Coreg 50mg, Luvion Mite, ja viimeisinä päivinä jotkut Lasix koska olen säilyttää joitakin nestettä ehkä siksi flunssa sain. Omat kardiologi haluaa swithc minun beetasalpaajien ja antaa minulle sotaloli sijaan karvedilolin varten rytmihäiriöitä (en voi tolarate amiodaroni …) B Voisitteko auttaa minua ja antaa minulle toivoa? Luuletko voin tehdä sydämeni kestää vielä joitakin vuosia kuin vain neljä (kun äiti ja setä)?
Kuin sinun paljon.
Vastaus
Kannattaa harkita virallisen lausunnon, jossa on sydämen electrophysioloigst. En ole varma, että Sotolol varten rytmihäiriöiden antaa samat edut kuin Coreg estää etenemisen CHF. En ole perehtynyt kaikki nimet teidän lääkkeitä. Kysy lääkäreiden jos olet aldosteronin estäjä, joka voi tarjota lisää pitkän aikavälin hyötyjä. Onnea !!!
Dr. P