Akuutti Poikittaiset Myelitis
Kysymys
Hi – mieheni lyötiin poikittaismyeliitti heinäkuussa 2007. Vaikka saada diagnoosi oli unbeliveable kokemus, mutta pohjimmiltaan hän oli intratekaalisen kipua pumppu asennettu maaliskuu 07 ja hänen oireet paheni. Hänen vasen jalka alkoi mennä tunnoton, hän valitti yleisen Malise ja kipua. Lopulta hän ei voinut virtsata ja alkoi seris on unbelieably tuskallinen iskujen seurauksena ensin koko tunnottomuus hänen vasen jalka, sitten muutamaa päivää myöhemmin hänen oikea, sitten toinen polttava polttava kipu episodi, joka jätti hänet halvaantunut jopa hänen rintalastan. Hän vietti 10 viikkoa rehab laitos ja siitä lähtien ”jäinen polttava” kipu on vakio, hän on rikkonut hänen vasen jalka jälkeen lasku, veritulppa keuhkoissa ja vaivaa blister kuten haavaumia, jotka lopulta räjähtää ja kestää viikkoja parantua.
Olemme olleet useita lääkäreitä, sairaaloita ja PT. Olen lukenut poikittaismyeliitti Association uutiskirjeitä, mutta mielestämme niin täysin yksin. Olemme molemmat meidän puolivälissä fifties ja hän on kuin mielellään. Ymmärrän tämä on harvinainen sairaus, mutta siellä on apua jonnekin. Joku, joka välittää tarpeeksi tekemistä kaikkein ajantasaista tutkimukseen ja hoitoon. Olemme epätoivoisia ja olen tulossa huolissaan siitä, että hän vain antaa periksi. Hän viettää päivää sängyssä, odotti minua töistä kotiin. Vietän yöni sohvalla kuunnellen hänelle ja yrittää saada hänet mahdollisimman mukava.
Vastaus
Hei Stephanie,
Miehesi on ollut kovia, se on erittäin vaikea ei vain fyysisesti vaan henkisesti hänelle samoin. Hän luultavasti tuntee jumissa tämän ehdon tietämättä millainen hyödyntämisen se on siitä. Paljon potilaiden tehdä kokevat jonkinlaista elpymistä. Paras lähteet jopa minuutin tietoja ovat perustukset ja tukiryhmiä.
poikittaismyeliitti Association
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065-8806
USA
Puh: 6147661806
Sähköposti: [email protected]
Internet: http : //www.myelitis.org
Tämä lista tukiresursseista: https://www.myelitis.org/support.htm
Tämä on paras paikka tietojen ohella tukea ryhmien, kaikkein henkilökohtainen tukiryhmä on: https://health.groups.yahoo.com/group/transversemyelitissupport/
Jos ukko voi istua tietokoneen ehkä kannettavan toimisi? Voit poimia joitakin halpoja niistä eBay ja jotkut huutokauppojen, jos hän ei voi istua ja on luoda, joka voisi olla vaihtoehto.
Jotkut tukiryhmiä myös sponsori chatit, reaaliaikainen chatteja ja puhua muille jäsenille ja jakaa. Tiedän ryhmä lymphedema tekee tämän.
Sinun täytyy motivoida häntä, kertoa hänelle on olemassa muitakin siellä kuten hänelle, että tarve puhua jonkun ja he voivat auttaa toisiaan. Kerron teille vähän henkilökohtaista tarina.
Tiedän, kun ensimmäinen oli diagnosoitu lymphedema, en halunnut uskoa sitä. Työskentelin ennen kehitin muut sairaudet, jotka kulkevat käsi kädessä sen kanssa, kunnes päädyin vammaisuudesta mikä oli masentava. Ystäväni Kat oli minun motivoija. Hän sanoi Minulle annettiin tämä riippumattomasta syystä tietääkseni, koska olin vahva ihminen ja en voinut käsitellä paitsi kunnossa, mutta tarvittiin auttaa muita, koska tuolloin lymphedema oli harvinainen sairaus. Lymphedema potilaat ovat kulkeneet pitkän matkan viimeisen 11 vuotta, koska minulla oli diagnosoitu.
Ehkä tämä on jotain ukko voi tehdä samoin. Liity tukiryhmä tai jopa luoda oman. Tavata toisia, bändi yhdessä ja auttaa paitsi toisiaan mutta muut potilaiden siellä. Kun auttaa muita, oman terveyden paranee, tuntuu paremmin elämästäsi.
Olen tehnyt joitakin parhaista ystävien seurassa koskaan ollut elämässäni minun tukiryhmä. Opin minun hyviä päiviä, miten rakentaa verkkosivuilla ja siitä on tullut hyvä kokemus minulle. Mielestäni se voisi olla hänelle liian kun hän saa enemmän mukana ja tajuaa hän ei ole yksin.
Tina