Kärsivät harvinaista sairauksista, älä menetä toivoa!
Miten reagoit, kun näit Big B ’Auro ”elokuvan” Paa ”? Sinun on oltava ymmällään tai utelias tietää, miten 12 -vuotias lapsi voisi näyttää 70-vuotias mies? Se johtui siitä, Amitabh kärsi harvinainen geneettinen sairaus nimeltä progeriaa.
Harvinaiset tai melko harvinaisia sairauksia paitsi olemassa kela elämässä, mutta myös tosielämässä – äskettäin tapaus tästä on 16 kuukauden ikäinen tyttö Tripura joka kärsii vesipää, tila, jossa aivo-selkäydinnesteessä kerääntyy aivoihin ja aiheuttaa turvotusta. Hän on nyt pääoman hakemaan hoitoa.
Harvinaiset sairaudet ovat aina olleet keskustan keskustelua keskuudessa lääketieteen veljeys mutta suuri yleisö ei ole aikaisemmin tietoinen annettu hyvin alhainen levinneisyys.
lääketieteen veljeys on lausunnon, jonka diagnostiset yksityiskohtaiset paranevat ja ovat helposti saatavilla Intiassa. Dr Vandana Kent, vanhempi konsultti Rockland sairaalassa, sanoo, ”harvinainen sairaudet eivät lainkaan yleistyy Intiassa, se on vain, että koulutuksen tilasta maassamme ja teknologia on tehnyt ihmisten tietoisuutta siitä tällaisista sairauksista . ”
Muutamia esimerkkejä harvinaisinta harvinaisten sairauksien Intiassa, jotka ovat kiinnitti yleisön lähimenneisyydessä ovat Progeria, Cipa (CIPA) ja yhdistyivät kaksoset.
Progeria on harvinainen poikkeavuus ja aiheuttaa ennenaikaista ikääntyminen lapsilla. Tiedotusvälineiden mukaan, että Biharin osavaltiossa Bisul Khan ja hänen vaimonsa Razia Khatoon on yhteensä seitsemän lasta, joista viisi kärsivät progeriaa.
Mukaan Progeria Research Foundation, Progeria vaikuttaa noin joka neljäs – kahdeksan miljoonaa vastasyntyneille. On arvioitu 200-250 kanssa asuvien lasten progeriaa maailmanlaajuisesti kerrallaan. Sen oireita ovat kasvuhäiriö, rasvakudoksen ja hiukset, vuotiaiden näköisen ihon ja jäykkyyttä nivelissä.
Cipa tai CIPA on perinnöllinen sairaus hermoston joka estää tunne kipua , kuumuus, kylmyys, eikä todellista hermo liittyviä tuntemuksia. Se on myös yksi harvinaisimmista laatuaan, jossa ensimmäinen tapaus on raportoitu vuonna 1983. Intiassa, kahdessa tapauksessa CIPA ole raportoitu asti mennessä.
Mukaan todisteita siitä, University of Maryland Medical Center, yhdistyivät kaksoset ovat geneettisesti identtisiä ja ovat siten aina samaa sukupuolta. Ne kehittävät samasta hedelmöitetty munasolu, ja niillä on sama amniononteloon ja istukan. Noin 40 60% yhdistyivät kaksoset saapuu kuolleena, ja noin 35% hengissä vain yhden päivän. Yleinen eloonjäämisluku yhdistyivät kaksoset on jossain välillä 5-25%.
Intian terveydenhuoltojärjestelmä on ollut useita merkittäviä saavutuksia viimeisten 50 vuoden aikana käsiteltäessä harvinaista sairauksista. Dr Sandeep vaišyo, Additional johtaja, neurokirurgian Fortis Memorial Research Institute, Gurgaon, sanoo, ”Intia on täysin varustettu ja teknisesti kehittyneitä hoitoon tällaisia sairauksia. Kaikki tämä edellyttää ammattitaitoista kliininen osaaminen, koulutetut lääkärit, teknologia ja infrastruktuuri mennä tietyille monimutkaisia leikkauksia, jotka ovat käytettävissä nykyisin. ”
Aiemmin tässä kuussa, tuomioistuin kieltäytyi mahdollisuus kirurgian erottamiseksi Saba ja Farah ja suunnattu valtionhallinnon myöntämään perheen Rs 5000 kuukaudessa. Saba ja Farah ovat yhdistyivät kaksoset ja niillä valtimon joka kuljettaa verta heidän sydämensä. Myös Farah on molemmat munuaiset, kun Saba ei ole yhtään.
”Pääsy sairaanhoidon oikeaan aikaan on tärkeää hoitoon tällaisia erilaisia harvinaisten sairauksien,” varoittaa tohtori Srikant Sharma, konsultti, Internal Medicine Moolchand Medcity, New Delhi.
Hope vallitsee niille, jotka ovat syntyneet harvinainen sairaus.
Väsynyt lukeminen? Tutustu YouTube-kanava