Kukaan muu minun tarina ???

Kysymys

Hei Carol,

Luulin ehkä kuullut muita ihmisiä, joilla on oireita verrattavissa minun. Minun oireet alkoivat vuonna 2004 jalka pudota ja joskus falling kun menetän tasapaino.

Aloitin vierailevien 14 eri lääkäriä lukien kolme päivää Rochester Mayo. Kaikki testit olivat ”Normaali”. Joulukuussa menin takaisin neuro ja oli toinen MRI tehdään ja hän sanoi perustuu siihen, että kaikki testit ovat negatiivisia hänen paras arvaus olisi PLS. Se on ei-kohtalokas muoto ALS.There ovat noin 500 tapausta Yhdysvalloissa ja hän on vain diagnosoitu sen kerran aikaisemmin. Sanoin hänelle oli ollut hoidossa Lymen syyskuusta ja oli määrä alkaa IV Therapy tammikuussa. Hän sanoi, että on mitään mahdollisuutta Lymen ja kysyi, kuka hoitava lääkäri oli minulle. En voinut pidätellä minun turhautumista enää antoi hänelle vähän tietoa siitä, miten tahansa lääkärit, jotka ottavat aikaa kuunnella potilaiden ja hoitaa oireita Lymen taudin ahdistelee lääketieteellinen yhteisö. Kerroin hänelle ei ole mitään keinoa olisin ”Set up” minun lääkäri tuollaisen häirintää. Hän hymyili ja sanoi: ”Hän on lacrosse ei hän?” Hymyilin ja antaa hänen uskoa olettamus. Väärä arvaus! Hän käski minun tulla takaisin 4 kuukauden näkisimme miten tauti etenee ei ole olemassa parannuskeinoa tai hoitoa varten PLS tai ALS.

Testaaminen? Kävin tohtori Vrchota Winona, Mn. ja oli täynnä koesarjassa. Hän käyttää IGENEX Kalifornia. I tuli positiivinen Anaplasmoosi (Erlichia). Minun CD57 määrä oli 37, kun kaksi kuukautta on Doksi. Zero magnesium minun järjestelmään.

Tapauksessa, olen nyt pois minun IV 4 kuukauden kuluttua, ottaen Biaxin 1000mg päivittäin Clindamyacin tiistaisin ja torstaisin. Edellisessä lääkkeet ovat olleet: Doksi kaksi kuukautta, Leaquin viikon, Zythromax minun Rocephin ja 3 kuukautta, ja kaksi viikkoa Flagyl ja Zythomax. Minulla oli lievä Herx reaktio Zythromax mutta oireet eivät parane. Nyt päivinä otan Clindamyiacin olen punoitus tunne, vilunväristykset, pahoinvointi, päänsärky, ja nivelet niin jäykkä voin tuskin kävelemään. Olen nyt kävelee kävelijä, sokeriruo’on tai apua toukokuun jälkeen. Voi unohdin myös Dr. Jernigan n Neuro-Antitox II, Borrelgeon, ja molybdeeni. Olen kaksi viikkoa sisäänsä niin näemme. Olen harkitsee kodin painekammio.

Olen periaatteessa haluavat vain rohkaisua, että minun skenaario ei ole ainutlaatuinen, ja minulla on elämäni takaisin jonain päivänä. Minun kävely kyky on lähes nolla. Työntekijät auttavat hän vessassa ja sekä autoni kunkin day.Is se harvinaista nähdä mitään parannusta minun kävely käsittelyn jälkeen pöytäkirjan I? Ve ollut?

Vuonna 2004 olin koskenlaskua ja vaellus Colorado ja lenkkeily, ja voisi toimia omassa monivuotinen vuodetta kaikki viikonlopun väsymättä. Olin usein kysytty jos joskus ollut huono päivä, koska minun elämänkatsomus on aina ollut positiivinen. Menin lääkärille kerran vuodessa säännöllisesti vuosittain fyysisen. Olin näyte terveyden !! Nyt en pysty lakaista lattia. 2004 oli kuitenkin stressaava vuosi minulle kuin minun 29 vuotta avioliitto päättyi. Aiemmin vuonna 2001 ostimme 40 eekkeriä ja tyhjennetään kävellen ja maa uutta kotia. Punkit olivat päivittäinen rituaali.

Olen hyvin kannustava työnantaja ja henkilökunta, joka auttaa minua päivittäisissä toiminnoissa niin pystyn säilyttämään kantani hallintaan.

Päivittäinen (tunti) rukous on, että joidenkin merkki Herxheimer reaktio voisin alkaa nähdä stop pahenevat ja ehkä jonkin verran parannusta. Ennen Aloitin IV Therapy olin vähenemässä huomattavasti viikoittain tai kaksi. Käynnistyksen jälkeen Rocephin etenemistä pysähtyi ja väsymys oli mennyt vasta noin kolme viikkoa ennen minun doc päättyi IV.

Jotkut oireet eivät tulevat ja menevät – mutta useimmat jatkuu. Tunnen niin hypochondriac mutta aion liittää luettelo, joka minulle kerrottiin ylläpitämiseksi.

Eli pähkinänkuoressa olemassa mitään Lymen sairastuneille siellä jotka on samanlainen skenaario?

Kiitos kuunteluun,

Suzy

Menomonie, WI

My Vika aikajana

oireet Vuodesta 2000

Vasen polvi antaa ulos, kun kiipeily vaiheet? ristiriitaisesti

oireet Vuodesta 2004

Oikea kärki matkoja tai pitkittyy tilaisuudessa

Fall alas, kun heitetään pois tasapainosta

Kyvyttömyys korjata pois tasapaino tai 揷 atch itse ?? Jalat eivät liiku, kun odottaa niitä

Jäykkä niska aamulla? Yritti muuttuvan sijainnin, kiropraktikot, orto tyynyt.

unettomuus? yleensä auttoi melatoniini

Satunnainen toistuva ihottuma alemman vatsa? samassa paikassa 杗 o kutina

Nollatoleranssi alkoholille? vähitellen paheneva

Progressive Oireet Huhtikuusta:

Mitään todellista kipua nivelten tai lihasten (paitsi niskassa) B Kuukautiset Cycle pysähtynyt (ei muita oireita vaihdevuodet) B oikealla kylmä /valkoinen?

oikea puoli kasvojen, kielen, ja varsi pistely ja tunnottomuus

Balance kysymyksiä? oikea jalka /lantiolihasten heikko

Toe pudota käveltäessä 朾 oth jalat

Trip usein /pudota helposti? jaloissa tuntuu erittäin 揌 Eavy? Joskus aseiden sekä

Yllättyneinä suuresti normaali ääniä: Puhelin soi, auton torvi, koira haukkuu, leivänpaahdin tulossa

Koska Mid syys

paljon huononeminen Balance? Fall /matka helpommin

Drop minä 抦 tilalla

Brain Fog

Voiko 抰 ajatella oikein sanan käyttö? Olen muuten articulate !

kirjoittaminen, käsiala, ja pieni motorisia taitoja vähentynyt

Spelling vaikeus

Puhumisvaikeudet kokonaisia ​​virkkeitä. Oletettavasti prosessi keskeytyy kesken lauseen

Flushed tunne? (Punainen kasvot)? Jäähdytetty rungon temp? Jäähdytetty

Pienipainoiset temp? 97 astetta? Ei normaalia minulle

Sähköisku tunne sääret

Säären vapinaa

Shuffling kävellä? varpaisillaan käveleminen

unettomuus paljon pahempi – herättää jokainen 1? tunti tai niin? melatoniini ei auta

Vähän energiaa /kiinnostusta tehdä mitään toimintaa – Väsymys

Pin-piikikäs tunne käsiä ja jalkoja

Constant tunnetta kaatumasta taaksepäin

kipua ja jäykkyyttä lihaksissa ja nivelissä ? Liikkuu päivittäin paikasta toiseen

Monet liitokset ovat avautumisen ja halkeilua

Kyky piirtää syvään /täysi hengitys? selvä tunne ilmakanavat

Toukokuusta 2008

Poor liikkeeseen jaloissa? Turn Purple

pistely oikealla puolella kasvojen ja kielen

kuukautiskierto on palannut normaaliin aikataulun vaikka paljon raskaampaa.

Kävely kanssa apua ja kävelijä

vastaus

Hei, Suzy … muistan teitä yhteyttä minua jonkin aikaa takaisin. Olen pahoillani siitä, mitä olet käymässä läpi. Kuulostat siltä kuin saada joitakin hyvin aggressiivinen hoito.

Olen varma on toisia, jotka kärsivät niin paljon kuin olet huolimatta siitä, mitä antibiootteja he ovat, vaikka en tiedä ketään henkilökohtaisesti juuri nyt . Oletko kokeillut lähettämistä www.LymeNet.org? Se on hyvä sivusto tukea ja heittää kysymyksiä siellä toiselle Lymies.

Miksi jotkut ihmiset täysin toipua muutaman kuukauden, kun taas toiset kestää vuosia on tuntematon.

Olet onnekas on tällainen käsitys työnantajan. Tämä puhuu. Harmi ne kaikki eivät ole sellaisia.

Laitan sinut minun rukouslista ja toivon asioita vetoa parempi sinulle.

Varovainen,

Carol

Vastaa