skleroderma CREST MCTD?
Kysymys
Hi Amelia! 9 kuukautta olin diagnosoitu fibromyalgia, mutta myöhemmät vastaamattomat oireita kuten sclerodactyl, tiivis hansikas tuntemuksia ”molemmissa käsissä, ihon paksuuntuminen otsassa, äskettäisen dramaattisen painonpudotuksen (10 kg 4 kuukautta) ja nielemisvaikeudet, regurgitaatio, sydämentykytyksiä, alhainen silitysrauta ja ferritiiniarvot jne johtanut joitakin minun lääkäreiden uskoa Olen kehittää CREST, MCTD tai skleroderma. Minulla oli pieni positiivinen ANA verikoe 14 kuukautta sitten osoittaa nucleolar malli, minulla on myös syrinx minun selkäydin T5 T8 (Olen neuvonut minun neurologi että tämä ei voi aiheuttaa edellä mainittuja oireita). Minulla on rautaa tippua tällä viikolla vähän rautaa /ferritiiniarvot. Minun Reumatologi on tappiolla selittää oireita ja on pohjimmiltaan puhaltaa minut pois ja kertoi minulle ei tarvitse huolehtia … mutta olen huolissani! Olen saatettu päälle professori, joka on erikoistunut sidekudossairaus häiriöt. Luuletko olen jatkaa oikea suunta lopullista diagnoosia ja toimintatapa? Saan hyvin turhautunut olemisesta lääketieteen juoksumatolla !!! Kiitos Amelia !!
Vastaus
Angie, kyllä, olet jatkaa oikealla tiellä. Joskus se vie jonkun erityisen kokenut sidekudossairauksiin selvittää oireita.
”CREST” on itse asiassa vanha nimi rajoitettu skleroderma, joka on yksi systeeminen tautimuodoille. Toinen systeeminen muoto on hajanainen. Ainoa asia ”rajoitettu” noin rajoitettu skleroderma on ihoalueille, yleensä vain kädet ja kasvot. Joku rajoitettu tauti voi silti saada sisäelimen komplikaatioita, kuten vaikutuksia ruoansulatuskanavan, joka voi aiheuttaa painonlaskua.
Yksi tärkeimmistä oireet skleroderma et mainita Raynaud’n ilmiö, jossa sormet ja varpaat käännä valkoinen, sitten sininen vastauksena kylmä, ja punaisena, kun he lämmetä takaisin ylös. Jotain 95-98% systeemistä sklerodermapotilailta on Raynaud’n.
Tiedän turhautumista, mutta roikkua siellä. Kun me tullut yksi miljoonia ihmisiä, joilla on krooninen sairaus, meidän täytyy tulla oman puolestapuhuja oikean diagnoosin ja hoidon.
Jos on diagnosoitu skleroderma, kehotan teitä ottamaan yhteyttä skleroderman organisaation omalla alueella /maa lisätietoja taudista ja miten hallita ja selviytyä sinun tapauksessa.
ota yhteyttä uudelleen, jos voin auttaa. Onnea.