Krooninen sairaus

tiivistelmä

Huomattava taakkaa sijoitetaan omaishoitajat potilaiden diagnosoitu aivojen syöpiä. Tästä huolimatta tukea tarpeet omaishoitajien ovat usein alle tunnustettu eikä käsitelty riittävästi nykyisessä rutiini ja potilaan keskitetty kliinisen hoidon. Care Support tarpeiden arviointi Tool (CSNAT) on validoitu väline järjestelmällisesti tunnistamaan ja osoite hoitajan tarpeisiin. Sitä on kokeiltu australialaisessa palliatiivisen hoidon yhteisöllisesti käyttäen porrastettu kiilan klusterin suunnittelu liittyy 322 omaishoitajat sairaiden potilaiden. Nykyinen artikkeli raportit osajoukko tästä tutkimuksessa 29 heidän omaisiaan primaarisessa aivosyövän, ja vertaillaan niiden profiilin ja tulokset muiden syövän ryhmiä. Hoitajan kannan arvioitiin käyttämällä Family arviointi caregiving kyselylomakkeen hoitajan fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin avulla SF12 ja hoitajan työmäärä kyselylomakkeella tukemisesta päivittäisistä toiminnoista (ADL). Verrattuna heidän hoitajiensa kaikkien muiden syöpien, ensisijainen aivosyövän oli merkittävästi korkeammat tasot hoitaja kannan, alhaisempi henkisen hyvinvoinnin ja korkeamman ADL työmäärän. Heidän fyysinen hyvinvointi myös heikkeni merkittävästi ajan myötä. Toimintasuunnitelma lähestymistapa johti käytännöllisiä ratkaisuja käsitellä esiin huolenaiheita. Neljä teemaa kehittynyt perhehoitajat palaute haastattelut: Erittäin haastava hoitajan kokemuksia aivosyövän; järjestelmällinen ja käytännön lähestymistapa CSNAT aikana nopeita muutoksia; yhteys terveydenhuollon ammattilaisten, tunne tunnustettu ja valtuudet; ja nopeasti neuvoja ja varmuuden tuen aikana hoitotyö matkan. Tämä alustava tutkimus on osoittanut, että CSNAT tarjoaa käytännöllisen ja hyödyllinen väline arvioitaessa tuen tarve omaishoitajien potilaiden aivojen syöpä ja on tarjonnut perustan suuremmassa mittakaavassa, pitkittäistutkimus, joka mahdollistaa tarkemman luonnehdinta kehittyvien hoitajan tarpeisiin eri vaiheissa taudin.

Citation: Aoun SM, Deas K, Howting D, Lee G (2015) Exploring tuki tarpeet OMAISHOITAJIEN potilaan kanssa aivosyöpä käyttäminen CSNAT: Vertaileva tutkimus, jossa Muu syöpä ryhmät. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10,1371 /journal.pone.0145106

Editor: Heye Zhang, Shenzhen Institute of Advanced Technology, Kiina

vastaanotettu: 11 syyskuu 2015; Hyväksytty: 29 marraskuu 2015; Julkaistu: 17 joulukuu 2015

Copyright: © 2015 Aoun et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään

Data Saatavuus: Eettinen hyväksyminen vastaista datan käyttää muuhun tarkoitukseen tai tarjotaan tutkijoille, jotka eivät ole allekirjoittaneet asianmukaisen salassapitosopimuksen. Erityisesti eettisen hyväksynnän täsmennetään, että kaikki tulokset ovat kootusti säilyttää yksityisyyden ja luottamuksellisuuden ja estävät yksilötason datan julkisesti saatavilla. Kaikki koontitietoja Tutkimuksen ovat vapaasti saatavilla ja sisältyvät paperin.

Rahoitus: Tämä tutkimus tukee taloudellisesti australialainen Research Council sidos apurahan ja hopea ketjun (LP110100622).

Kilpailevat edut : kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

vaikutus omaishoitajien tarjotessaan kotiin perustuu perheen hoitotyö varten sairaiden on hyvin dokumentoitu on merkittäviä fyysisiä, sosiaalisia ja psykologisia seurauksia [1-4], joilla on laaja kirjallisuus raportoi nämä kielteiset vaikutukset omaishoitajien ihmisten elämää rajoittavia sairauksia kuten aivokasvaimia [5-8]. Tarjoaminen hyvää tukea aikana hoitotyö, on osoitettu parantavan omaishoitajien ”psykologinen tuloksia [1,9-11] samalla yksilöidään ja huolenaiheita aikaisin, johtaa parempaan hoitajalle terveystilanteen [1,10]. Kuitenkin riittävä arviointi omaishoitajien tuki tarpeisiin terveydenhuollon ammattilaiset haittaavat usein taas keskitytään ensisijaisesti hoidon saaja, jolloin epävirallinen ja tilastoimaton tarpeiden arviointi [5,12-15]. Lisäksi on usein haluttomia omaishoitajat ilmaista omat tarpeensa [1,5,13].

Erityisesti heidän hoitajiensa kanssa aivosyövän ansaitsevat lisätutkimusta. Huolimatta kynnyksellä uudempia kemoterapeuttisten aineiden, mediaanielossaolosta potilaiden diagnosoitu glioblastomas pysyy noin 12 kuukautta [16]. Vastaavasti potilaalle kehittyy aivometastaasien on verrattavissa eloonjäämismediaani, riippuu ensisijaisesti syöpä alkuperästä [17]. Näin diagnoosi on katastrofaalisia seurauksia ja vaikutuksia sekä potilaille ja heidän perheilleen. Äkillisen ”kriisi” puhkeamista, usein nopeasti taudin etenemistä ja epävarmuus elpyminen [5,7,8,13,15], omaishoitajat ihmisten aivojen syöpä usein kuvata huolehtiva kokemuksia fyysisesti ja henkisesti haastava [8,15,18-20]. Toisin kuin muut syövät, aivot syöpä liikeradan kattaa merkittävä kognitiivinen heikentyminen ja hermostollisia käyttäytymismuutoksia sekä fyysisiä oireita syöpä, joka vaatii ”ainutlaatuinen” tasoa caregiving [5,7,20]. Henkilöt, joilla on aivosyöpä, erityisesti ne, joilla glioblastomas, voi nopeasti edetä erottuva neuro syöpäsairauksien oireita ja rappeutuminen [5,8,15,21] lukien persoonallisuus muuttuu vaativat tuen tarpeesta, korkeatasoinen apua henkilökohtaisten elämään tehtäviä , ongelmanratkaisu ja päätöksenteko tai puolustavat [8,15,20,22].

Viimeaikaiset tutkimukset ovat raportoineet ihmisten aivojen syöpä ja heidän omaishoitajat kärsivät myös sosiaalista leimautumista liittyvät neuro-kognitiivisia häiriöitä [8, 15]. Hallinta fyysisiä oireita, kognitiivinen heikentyminen ja hermostollisia käyttäytymismuutoksia yksilöiden aivosyövän on ratkaiseva, mutta käsitellään heidän omaishoitajat ”psykososiaaliset kysymykset on tärkeää estää kielteisiä vaikutuksia niiden oman fyysisen ja henkisen terveyden tuloksia [15]. Kuten ihmiset aivosyövän pääasiassa huolehtimassa heidän perheen kotona aikana sairauden, niiden neuro-kognitiivisia oireita ja niihin liittyviä haastava käyttäytyminen liittyvät läheisesti heidän perheenjäsenten ahdistusta tasoa ja elämänlaatua [5,8,21]. Kohdennettu tuki tehokkaampaa interventioiden tarkasti arvioida ainutlaatuisen tukea ja lievittävän hoidon tarpeista asuvat perheet ja hoitaa joku aivosyövän on välttämätöntä helpottaa stressiä ja taakkaa ei täytä nykyisen hoitomalleista [6,8,21].

Sopivia välineitä tarvitaan arviointia varten omaishoitajien tuki tarpeiden end-of-life kotihoidon [23,24] ja erityisesti aikana epävarmuus välillä diagnoosin, usein nopea eteneminen ja saattohoito in aivosyöpä [6-8,13,15,19].

hoitajalle Support tarpeiden arviointi Tool (CSNAT) B

Carer Support tarpeiden arviointi Tool (CSNAT) on validoitu näyttöön perustuva työkalu käytetään tunnistamaan omaishoitaja tukitarpeista järjestelmällisesti, eikä nykyisten ad-hoc tavalla. Sinänsä työkalu toimii myös tukea hoitaja intervention ja on hoitajan johdolla, mutta helpottaa terveydenhuollon ammattilainen [14,23]. CSNAT hyväksyi esitysformaatti, rakentuu 14 laajaa kannatusta verkkotunnuksia. Tämä muoto mahdollistaa sen olevan lyhyt, mutta myös kattava, mikä mahdollistaa omaishoitajien tunnistaa verkkotunnuksia, jossa he vaativat lisätukea, joka voidaan sitten keskustella terveydenhuollon ammattilaisten. Jokainen erä edustaa ydin perhehoitajan tukea toimialueen loppuun kotihoidon, ja näillä aloilla voidaan jakaa kahteen erilliseen ryhmittymiä: ne, jotka mahdollistavat omaishoitaja hoitaa ja ne, jotka mahdollistavat enemmän suoraa tukea itselleen. On neljä torjuntavaihtoehdot jokaiselle 14 CSNAT kohteita, jotka mahdollistavat omaishoitajat osoittamaan laajuus tukensa vaatimukset kullekin domain: ei enää, hieman enemmän, hieman enemmän, tai erittäin paljon (14).

CSNAT oli kokeiltu käyttämällä porrastettu kiila klusteri oikeudenkäyntiä hopea ketjun (iso yhteisö perustuu palveluntarjoajan Länsi Australia) kanssa 322 omaishoitajat sairaiden ihmisten (syöpä ja ei-syöpä) ja 44 sairaanhoitajaa. Intervention ryhmä osoitti merkittävää vähenemistä omaishoitajan rasitusta suhteessa kontrolleihin (p = 0,018, d = 0,35) [25] ja palaute omaishoitajien [26] ja sairaanhoitajien [12] käyttäen CSNAT oli positiivinen. Koska CSNAT näytti tarjota käytännön menetelmistä, joilla arvioidaan ja käsitellään omaishoitaja tarvitsee yleisen syövän alalla, katsottiin tärkeää arvioida, missä määrin työkalu olisi sopiva käytettäväksi tiettyjen syöpien ja testata soveltuvuutta CSNAT kanssa omaishoitajat kanssa elävien aivosyöpä yhteisössä, poikki hoitokokemuksen eikä ainoastaan ​​loppuun.

tavoitteet

Jos haluat vertailla profiilin ja erot hyvinvointi tuloksia omaishoitajien of ihmiset aivosyöpä kanssa ihmisiä kaikkien muiden syöpien osallistuneiden CSNAT interventio sekä arvioida toteutettavuus CSNAT interventiovaluuttana tunnistaa ja osoite tuen tarve omaishoitajien ihmisten aivojen syövän kotiin perustuva palliatiivisen hoidon.

Methods

Tutkimus hyväksynyt Curtin yliopiston Human Research Ethics Committee (HR 24/2011) ja hopea ketjun Human Research Ethics Committee (EY App 068). Kaikki osallistujat toimitti kirjallisen tietoon perustuvan suostumuksen osallistua tähän tutkimukseen ja kaksi eettiset toimikunnat hyväksyi tämän lupamenettelyssä.

Porrastettu kiila klusteri tutkimus tehtiin Perth, Länsi-Australia, kolmessa sivustoja hopea ketjun Saattohoito Service (SCHCS) in 2012-14, joihin omaishoitajat sairaiden ihmisten syöpään ja ei-syöpä diagnoosit. Yksityiskohtaiset menetelmät, kuvausta palvelun ja tulosmittareita, ja haastattelu kysymykset on kuvattu edellisissä julkaisuissa [25,26]. Tämä tutkimus keskittyy osajoukko suurempi tutkimuksessa nimenomaan omaishoitajat ihmisten ensisijainen aivosyövän, ja tekee vertailuja kahden muun ryhmän, aivojen etäpesäkkeet ja kaikki muut syövät. Oli yhteensä 29 ensisijainen aivojen syöpätapausta (9 kontrolliryhmässä ja 20. interventioryhmässä) lähtötilanteessa, ja 18 seurata (5 kontrolliryhmässä ja 13. koeryhmään). Henkilöstövaihtuvuus kahden ajanjaksojen oli 38%, lähinnä potilaan kuolemaa.

Tiedonkeruu

tulokset toimenpiteitä kerättiin ennen ja jälkeen intervention tutkijan puhelimitse. Omaishoitajat tuki prioriteetteja saatiin läpi joukon kohteita CSNAT aikana hoitajien käyntiä. Palaute Omaishoitajat saatiin kautta puolistrukturoitua puhelinhaastatteluna lopussa intervention aikana. Omaishoitajat katsottiin tehneen tutkimukseen, jos hän on suorittanut kaksi CSNAT yhteyksiä sairaanhoitaja (2-3 viikon välein).

kuvaus intervention

interventio koostui seuraavista vaiheista :

CSNAT työkalu esiteltiin omaishoitaja hoitajan

omaishoitaja annetaan aikaa harkita jotka domainit ne tarvitsevat enemmän tukea

arvio keskustelu otetaan paikka, jossa hoitaja ja omaishoitaja keskustella aloilla, joilla on tuettava nykyistä enemmän selventää erityistarpeisiin omaishoitajan lukien, jotka ovat niiden prioriteetteja

yhteinen toimintasuunnitelma, mikäli omaishoitaja on mukana tunnistamisessa syöttömateriaalista he löytäisivät hyödyllisiä (pikemmin kuin toimituksen ”standardisoitu” tukevaa tulo että palvelu pystyy toimittamaan) B

yhteinen tarkastus suunnitellaan 2-3 viikon

tulosmittareita

Päätulosmuuttuja oli hoitajan rasitusta ja hätä mitattuna 2 -testeissä Family arviointi caregiving kyselylomake (FACQ-PC), jossa kanta on 8 tuotetta ja ahdistusta on 4 tuotetta [27]. Psychometric analyysit osoittavat hyvää konstruktio pätevyys. Sisäinen luotettavuus arviot vaihtelevat +0,75-,86. Tulospalvelu vaihtelevat 5 = täysin samaa mieltä 1 = täysin eri mieltä.

Toissijainen tulokset olivat hoitajan henkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin mitattuna SF-12v2 [28] ja hoitajan työmäärä mitattuna hoitajan apua päivittäisissä toimissa [ ,,,0],25]. SF-12v2 koostuu 12 kysymystä; jotka koskevat: fyysisiä terveysongelmia, kehon kipu, yleinen koettu terveydentila, elinvoimaa (energia /väsymys), sosiaalinen toiminta, rooli rajoitukset ja yleinen mielenterveyden (psyykkisiin ongelmiin ja psyykkistä hyvinvointia). Luotettavuus arviot vaihtelevat 0,93-0,95 [28]. Hoitajan työmäärä mitattiin luonne ja laajuus antaman avun omaishoitaja joiden valikoima päivittäiset askareet (ADLs, kuten ruokinta ja WC: ssä). Tulokset ovat: 4 = apu koko ajan; 3 = apua suurimman osan ajasta; 2 = satunnaista apua; 1 = ei tarvitsemaa apua.

Analysis

Kaikki tilastolliset analyysit tehtiin SPSS 22. Tilastollinen merkittävyys määritettiin alfa-arvo on 0,05. Analyysit Tässä tutkimuksessa on per protokollan perusteella. Jatkuvien muuttujien raportoidaan keskiarvona ± keskihajonta ja luokan muuttujat raportoidaan n (%). Lähtötason eroja ryhmien välillä arvioitiin käyttäen Mann-Whitneyn U-testit jatkuvia muuttujia ja Chi-neliö kokeet tai Fisherin testiä (jossa solukoko olivat vähemmän 5) kategorisen muuttujia. Johtuen pienestä numerot aivosyövän kontrolliryhmään, vertailuja interventiota ja kontrolliryhmien eivät ole olleet mahdollisia. Kuitenkin vertaileva analyysi tehtiin välillä aivosyövän ryhmä ja kaikki muut syövät varten tulosmuuttujan sekä interventio käsivarteen tutkimuksen. Myös vertailu tehtiin kolme ryhmää, mukaan lukien ryhmä aivojen etäpesäkkeitä, että demografiset muuttujat.

Tiedot haastatteluista omaishoitajien tehtiin temaattinen analyysi [29,30] ja tukivat NVivo 10 ohjelma. Haastattelut olivat audio-tallennettu, ja perusteellinen muistiinpanojen tekemistä haastatteluista olivat sananmukaisesti. Transkriboidaan haastattelut luettiin ja uudelleen lukea tunnistaa avainsanoja ja lauseita, jotka sitten ryhmitelty luokkiin merkitty koodeja. Uskottavuudesta havaintojen, haastattelija oli mukana analysoinnin niin, että tutkittaessa sanallinen yhteydessä varmistettiin. Teemat syntymässä jälkeen vertailuja ja joukossa yksilöhaastattelut tunnistettu keskeisiä viestejä. Nämä teemat tunnistettiin aluksi itsenäisesti, jossa erot ratkaistaan ​​keskustelua ja palaamalla tietoihin. Esimerkkeinä tarjotaan selittää aiheita ja miten tulkintoja on saavutettu [30].

Tulokset

Havainnot esitellään tässä jaksossa liittyvät a profiilin kuvaus kaikkien tutkimukseen osallistuneista kolmeen ryhmään ( ensisijainen aivosyöpä, aivometastaasien ja kaikki muut syövät); vertailun tulos muuttujien välillä aivosyövän ja kaikki muut syövät (mukaan lukien etäpesäkkeet) väliintuloa ryhmä; tunnistettu tuen tarve omaishoitajien ja toimet palvelun tukea; ja omaishoitajat kokemukset käyttämällä CSNAT, tiivistää neljä teemaa.

Osallistujien ominaisuudet

Taulukko 1 esittää profiilin vertailu kolmeen ryhmään, jotka ovat suorittaneet tutkimuksen ja sisältää ne sekä ohjaus ja interventio aseiden tutkimuksen: Ensisijainen aivosyöpä (n = 29), aivometastaasien (n = 30) ja kaikki muut syövät eivät lukien kaksi ensimmäistä ryhmää (n = 441). Ensisijainen aivosyöpä oli kuudenneksi eniten hallitseva syöpä koostuu 6% kaikista syövistä tässä tutkimuksessa, jossa viiden ensimmäisen hallitsevin syövät ovat: Lung (22,4%), rintojen (9,6%), peräsuolen (8,8%), eturauhasen (8 %) ja haimassa (7,2%). Ensisijainen syöpä ihmisten aivometastaasien koostui pääasiassa: Lung (48,4%); rintojen (29,0%); melanooma (9,7%); ja peräsuolen (6,5%).

omaishoitajien ihmisten ensisijainen aivosyövän olivat pääosin naisia ​​(75,9%), joiden keski-ikä 56,7 vuotta (SD = 11,2), naimisissa (89,7%) , eläkkeellä (42,9%) ja 86,2% oli puolisot /kumppanit hoidon saajien (taulukko 1). Henkilöt, joilla on aivosyöpä olivat pääasiassa miehiä (72,4%), joiden keski-ikä 60,6 vuotta (SD = 10,75). Heillä oli kulunut mediaaniaika diagnoosi 12,0 kuukautta (vaihteluväli 1-150) ja mediaani pituuden palliatiivista hoitoa saavilla 3 kuukautta (vaihteluväli 0,3-15). Verrattuna ryhmä, joka oli aivojen etäpesäkkeitä ja ryhmän kaikkien muiden syöpien, ensisijainen aivosyövän ryhmä erosi merkittävästi potilaan ikä oli kymmenen vuotta nuorempi (p 0,01), ja lisää omaishoitajia oli puolisoiden (86% verrattuna 63-68 %, p = 0,040) (taulukko 1). Kaksi ryhmää, joissa aivojen etäpesäkkeitä ja kaikki muut syövät olivat lähempänä ominaisuuksiltaan toisiaan kuin aivoihin syöpä ryhmä, joten ne ryhmiteltiin myöhempää analyysejä.

Vertaileva ensisijainen ja toissijainen tuloksia

niille, jotka ovat suorittaneet tutkimuksen interventioryhmässä, taulukossa 2 verrataan ensisijainen aivosyöpä (n = 13) tulokset kaikkien muiden syöpien (n = 201) tulokset (myös aivometastaasien) kunakin ajankohtana, ja ero yli aika.

ensisijainen tulos hoitaja rasitusta, oli merkittävä ero ryhmien välillä lähtötasolla (p = 0,019) ja seuranta (p = 0,011), jonka ensisijaisena aivosyövän ryhmä ottaa suurempia omaishoitajan rasitusta molemmissa aikaväleillä. Tosin muutos välillä lähtötilanteen ja seurata oli hyvin pieni sekä ryhmille ole merkittäviä (taulukko 2).

toissijainen tulos henkisen hyvinvoinnin, oli merkittävä ero lähtötilanteesta molemmissa ryhmissä ( p = 0,010), jonka ensisijaisena aivosyövän ryhmä, jossa on alhaisempi henkistä hyvinvointia. Oli paraneminen henkistä hyvinvointia ajan kussakin ryhmässä, mutta nämä parannukset eivät olleet merkittäviä kuitenkaan syytä huomata, että ensisijainen aivojen ryhmä oli suurempi paraneminen henkistä hyvinvointia ajan (taulukko 2).

fyysinen hyvinvointi, oli merkittävä ero lähtötilanteesta molempien ryhmien ensisijaisena aivosyövän ryhmä, jossa on suurempia fyysisiä hyvinvointi lähtötilanteessa ja seuranta (mahdollisesti johtuen nuorempien). Oli kuitenkin väheneminen fyysiseen hyvinvointiin ajan kussakin ryhmässä, mutta nämä muutokset eivät olleet merkittäviä. Ensisijainen aivot ryhmällä oli suurempi väheneminen fyysinen hyvinvointi ajan (p = 0,009) (taulukko 2).

Kun lopputulokseen hoitotyö työmäärän (avustaa toimintaa elämään), oli merkittävä ero perustason tulokset molemmissa ryhmissä (p = 0,039), jonka ensisijaisena aivosyövän ryhmää, jossa on korkeampi ADL työmäärän lähtötilanteessa ja seurata. Vaikuttaa kuitenkin siltä, ​​että ensisijainen aivojen ryhmällä oli vähentynyt hieman ADL työmäärän ajan, kun taas muiden syöpien ryhmällä oli hieman lisääntynyt ADL työmäärän ajan (taulukko 2).

Family omaishoitajien tunnistettuihin tarpeisiin ja ratkaisut

neljä parasta tukea tarpeiden ensisijainen aivosyövän omaishoitajien raportoitu lähtötilanteessa olivat (kuva 1): tiedä mitä odottaa tulevaisuudessa (76%), ottaa aikaa itsellesi päivä (53% ), jossa käsitellään tunteita ja huolet (46%), ja ymmärtämiseen suhteellinen sairaus (46%). Vaikka useimmat näistä tarpeista ovat vähentyneet toisella seurata vierailun tarpeita että pysyi samana oli ”saada taukoa huolehtiva”, ”käytännön apua kotona” ja ”laitteiden auttamaan hoitoon”. Yksi tarve oli selvempi seurata ja että on ”hallintaan suhteellinen oireita”, kun taas yksi on noussut klo seurata ja joka on ”uskomukset ja henkinen koskee”. Verrattuna kaikkiin muihin syöpiin ryhmä, ensisijainen aivosyövän ryhmässä oli voimakkaampi tarpeet kaikissa tuen tarve paitsi kolme, erityisesti neljän parhaan prioriteetteja (kuvio 2).

ratkaisuissa sairaanhoitajien säädetään ”tiedä mitä odottaa tulevaisuudessa” koostui käynnissä keskusteluja taudin prosessi, sivuvaikutuksia hoidon ja loppuun kysymyksiä kotihoidon vs. saattohoidon, edistää terveyttä direktiivien ja tulevaisuuden hoitoa ja rooli lievittävän hoidon . Varmuuden lisäselvitystä, ohjaus, ja lisää tukea annettiin hoitajien jos heikkeneminen tapahtui kuitenkin yhdessä tapauksessa hoitaja ei halua tietää, mitä on tulossa kunnes asiat huononevat, kun taas toinen vain haluavat keskustella positiivisia eikä negatiivisia . Mitä tulee toiseen prioriteetti ”, joilla on aikaa itselle päivä”, sairaanhoitajat viitataan sosiaalityöntekijöiden neurodegeneratiivisia tiloja Coordinated Care Program yhteydenpito palveluntarjoajien neuvotella hengähdystauko saatavuus, myös viikonloppuisin ja yön yli, keskustellaan strategioista luoda enemmän henkilökohtaista aikaa hoitajan vaikka haluttomuus joidenkin hoitajille.

tarjoamat ratkaisut kolmannen prioriteetti ”käsittelee tunteita ja huolet” koostui käynnissä koulutusta, keskusteluja ennustetta ja epävarmuus, tietoa eri väyliä ohjausta ja kannustusta tai koskevia ohjeita puhuen onkologi. Neljännen prioriteetti ”ymmärtämiseen suhteellinen sairaus” hoitajat edellyttäen jatkuvaa koulutusta, keskusteluja edistystä, järjestää tarkasteltavaksi palliatiivisen hoidon lääkäri tarvittaessa varmistaa tietoisuutta kyvyttömyys ennustaa, mitä tulee tapahtumaan ja antaa opastusta, kun omaishoitaja ja asiakas etsivät toinen mielipide hänen /hänen diagnoosi /hoito.

omaishoitajien kokemuksia käyttämällä CSNAT arviointiprosessin

neljä teemoja kehittynyt omaishoitajat palaute haastattelut (mediaani = 17,5 minuuttia Range = 8-58 minuuttia): erittäin haastava hoitajan kokemuksia aivosyövän; järjestelmällinen ja käytännön lähestymistapa CSNAT aikana nopeita muutoksia; yhteys terveydenhuollon ammattilaisten, tunne tunnustettu ja valtuudet; ja nopeasti neuvoja ja varmuuden tuen aikana hoitotyö matkan.

Teema 1: Erittäin haastava hoitajan kokemusta aivosyövän

Hoitajat edellyttäen palautetta CSNAT arviointiprosessia sekä heidän henkilökohtainen tilanne ilmaisemasta erittäin haastava kokemus aivosyöpä, yrityksen vaativiin tehtäviin taas käsittelee muut perheen asioita ja vastuut ja usein tunne ”hukkua” (FC251):

”tsunami tragedioita”

.

(FC251); ”Jos ihmiset ovat tietoisia tunteita hoitajien ovat menossa läpi voi olla hyödyllistä tarjota enemmän toisten tukeminen

.

” (FC017)

ja

”Se saa ajattelemaan hieman -se sai minut ymmärtämään emotionaalista puolta välittämisen ja kuinka paljon niitä asioita sinulla on taipumus ”sotilas”

. (FC115) B

henkilökohtainen vaatimukset ”juottaminen” koko hoitotyö matkan kattaa psykososiaaliset kysymykset, tunnustettiin hoitajille ja julki tämän osallistuja käsittelee siirtyminen maaseudulta pääsyn hoitoon:

” Getting yli menetys suunnitelmat [on kova]

.

Olen hyvin itsenäinen ja aluksi olen yrittänyt tehdä kaikkea yksin

,

ja tuntui aluksi olin epäonnistunut, jos voisin tehdä kaikkea

.

Mutta nyt olen oppinut tästä ja olen nyt ”antaa ihmisten in” auttaa

.

”

(FC32) B

haluttomuus joskus osoittama hoitajien vastaan ​​apua muilta näkyi edellisen lainaus kuitenkin, että hoitaja oli myöhemmin valmis sallimaan ihmisiä auttamaan. eri este estää hoitaja pyysi apua voi olla vaikeuksia päästä resurssien samalla hoitavilla caregiving vaatimuksiin, usein kamppailee yksin asti kriisin olevaistuu ja he etsivät apua:

”Ihmiset pelkäävät päästä resursseja tai tietämätön, kuka soittaa

.

terveysvalvontaohjelma kriisi sai minut pyytämään apua

.

” (FC043 )

tarve lisätietoja paljastui koskevat joillekin hoitajille,

”Mikä tahansa vähän tietoa auttaa

.

”

(FC32), mukaan lukien fyysiset care että omaishoitajat tuntevat usein valmistautumaton niiden uutta roolia ja vastuuta kanssa alkaa nopeasti aivosyövän:

Yksi asia mielestäni olisi voinut olla hyötyä on jonkinlainen koulutuksen tai tietoa siitä, miten do perusasioita … teimme sen väärällä tavalla

.

Kaikenlaisia ​​perus ”miten” asioita

,

, joka oli mitä todella tarvitaan tietää …

.

, koska meillä ei ole aavistustakaan

,

mutta kun näet [hopea ketjun] hoitajille tehdä sen luulet ”Voi olemme vaikeuksia tehdä niin” se on niin helppoa, kun he osoittivat meille se tekee siitä paremman potilaalle samoin

.

(FC325)

Vaikka omaishoitajien kuvaili emotionaalisia näkökohtia uuden roolinsa ei usein tunnista itse aikana jatkuva vaatimuksiin huolehtimalla fyysiset tarpeet niiden suhteellisen The CSNAT kysymykset salli heidän pohtia rehellisesti niiden tilanne:

Emotionaalisesti-se tekee sinusta heijastaa missä olet prosessissa

.

Hieman vastakkain kun oli tarkastella kysymyksiä ja olla rehellinen itsesi missä olet prosessissa

.

ei fyysistä vaan emotionaalinen näkökulma

.

Sinulla on taipumus saada kiinni, fysikaalisten mutta kysymyksiä tehdä ajattelee emotionaalinen näkökulma

.

(FC195)

Kuitenkin kanssa painopiste hoito on ensisijaisesti henkilön aivosyövän, täyttämättömiä tarpeita hoitaja on usein laiminlyöty terveydenhuollon ammattilaiset:

”Ei-ne näyttävät enemmän lääketieteen potilaan tarpeita

.

”

(FC447) B

Teema 2: järjestelmällinen ja käytännöllinen lähestymistapa CSNAT aikana nopeiden muutosten

systemaattinen muoto CSNAT ja helppous valmistuminen pitää tärkeänä omaishoitajien henkilön elää aivosyöpä koska ne kokevat usein ajanpuutteen takia niiden haasteisiin ja kilpailevien vaatimusten. Omaishoitajat kuvattu käyttäen CSNAT kuin

”Suoraan eteenpäin

.

Ei liian monisanainen

.

”

(FC382)

; ”Erittäin helppo

,

Olen suorittanut sen itse

.

”

(FC479)

ja ”Aluksi olen suorittanut sen itse-Halusin ottaa aikani ajattele sitä

.

”(FC424)

rakenne arvioinnin arvostettiin perhehoitajat tarjoamalla mahdollisuus keskustella heidän tarpeitaan lueteltu CSNAT:

”läpi list-se antaa tarkistuslista

.

Se tekee sinulle enemmän tietoinen asioista-se sai minut osaksi ”listan henkilö”

. (FC424); ”

Kyllä se korosti alueet-voit palata paperit myöhemmin muistin virkistämiseksi ja voivat työstää [se] itse

.

” (FC132) B ja

”Se teki minut ajattelemaan muutamia asioita meneillään läpi listan ”(FC343)

omaishoitajat tässä tutkimuksessa katsoi hyödylliseksi itselleen sekä sairaanhoitajat pohtimaan vaiheessa tauti lentoradan täytettäessä CSNAT. Omaishoitajat kommentoi miten omat tarpeensa voivat muuttua nopeasti, koska niiden suhteellinen tila huononi:

”Et voi kertoa heille [sairaanhoitajat] mitä tarvitset ja aluksi emme tarvitse paljon

,

mutta sitten tarpeet muuttunutta

.

On hyvä sinulle ja hyvä meille

.

”

(FC479), ja

” Ilo tehdä niitä pitkä aika ennen muotojen missä minun tarpeet olivat muuttuneet

.

”(FC348)

. Myöhemmissä vaiheissa taudin eri hoitajan tarpeet ilmaistiin, jossa pyydetään

”muutama kysymyksiä käsittelevät tunteita ja huolia”

, ja

”Lisätietoja suhteellisesta sairaudesta

.

Sinulla on erilaiset tarpeet eri

.

”

(FC313) B

CSNAT arviointiprosessin pidettiin”

todella perusteellinen ”

osallistujan 424, mutta täyttämällä se aiemmin sairauden liikeradan olisi ollut hyödyllistä samalla käsitellä epävarmuus ennustetta ja usein nopea eteneminen:

Kyllä

.

mennessä, kun täytimme lomakkeiden olimme käyneet läpi pahin asia

.

Mielestäni olisi parempi alkuvaiheessa, kun meillä oli paljon epävarmuustekijöitä … Onko olemassa jokin tapa hoitajien voisi saada joitakin tietoja aikaisin pala

?

(FC424) B

Teema 3: Liitäntä terveydenhuollon ammattilaisten, tunne tunnustettu ja valtuudet

arviointiprosessi myönsi ja vahvisti hoitotyö roolia julki osallistujat: ”

Joskus minusta [caregiving] huomaamatta

.

Kyllä

,

se täysin tunnustettu, mitä teet … Se ei ole jotain haluat kuittauksena

,

mutta eri ihmisillä on erilaisia ​​ideoita

.

”(FC343 )

. Mahdollisuus tunnustaa ja keskustella heidän henkilökohtaista tilannetta terveydenhuollon ammattilainen pidettiin tärkeänä:

”Et voi puhua siitä jollekulle ja et kaikki oman

.

”

(FC438 ) B

mahdollisuus kytkeä tai side sairaanhoitajien samalla täyttämällä CSNAT arvostettiin hoitoalan aikana, mikä on usein hyvin eristävä matka:

”Kun aika ymmärtää, mitä” re tekemässä [caregiving] -by tekemässä tätä tutkimusta jopa hopea ketjun voi saada tietää, mitä sisällä hoitajan pään

.

Kun aikaa käydä läpi lomakkeet on mahdollisuus side [kanssa hoitajien]

.

”

(FC424) B

Kyllä

,

tekee muodon ja jolla on hoitaja tulevat talon se teki teet aikaa käsitellä asioita

.

(FC132) B

uskoisin, että se hyödyttää muita tulevaisuudessa

.

Voit nähdä, miten omaishoitajat olon työskentelevät, mitä he tarvitsevat

.

Voit avustajana voi olla keskipitkällä välillä hoitajan ja potilaan kun potilas on liian sairas ilmaista heidän tarpeisiinsa

.

(FC348)

Koska hoitajan johtama arviointi prosessi, CSNAT sallittu omaishoitajien pohtimaan, mitä he tarvitsevat ”

Kyllä

.

Kysymykset olivat kaikki noin hoitaja eikä potilas ”(FC313) B, tai voisi tehdä itse keskustelun jälkeen helpottaa hoitajan:

” Aion nähdä ohjaaja seurauksena ”

(FC134). Prosessi täydentää CSNAT tarjosi tilaisuuden terveydenhuollon ammattilainen tunnistaa erilaisia ​​tukea käytettävissä vastaamaan hoitajan tarpeisiin:

”Kyllä

,

viimeisenä yhdellä [CSNAT ] -I tuntui olin oli kaikki tuki mitä tarvitsin

,

mutta hoitaja selitti saisin apua kotitöissä

.

Joten olin sitten viisaampi mitä apua oli saatavilla

.

”

(FC416) B

Associated kanssa CSNAT prosessi, välinen keskustelu