AD ja Downin syndrooma
Kysymys
Olen seurannut kysymyksiin ja huomaavainen, ystävällinen vastauksia ja pois viimeisten 5 kuukauden aikana. Minun tutkimus, tiedän, että ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä (DS) on korkeampi esiintyvyys AD kuin me muut. Aikaisemmin ihmiset DS eivät asu ohi varhaisessa aikuisiässä. Siskoni on DS, on laillisesti sokea syntymästään, ja nyt on AD. En tiedä, aivan miten laittaa tähän, mutta olen käynyt läpi eri vaiheissa suri tämän diagnoosin. Yritän pitää naurua ja rakkautta meidän välillämme mahdollisimman pitkään. Mutta nähdä joku työskennelleet niin vaikea oppia lukemaan ja kirjoittamaan, joka työskenteli koko ajan 18-vuotias ja rakasti kulhoon ja tanssia, hyvin saat ajatus, menettää hänen pala palalta ja hänen tietämättään on pahin asia, että olen koskaan kokenut. Mikä on erityisen vaivannut minua on hänen tajuton irvistelyä. Siskoni aina ollut eräänlainen sanottavaa kenellekään ja kaunis hymy. Kasvot, jotka hän tekee lähes kammottavia. Tämä on, olen varma neurologisia. Onko tämä erityinen niihin DS tai tämä tapahtuu muiden kanssa?
Anteeksi, että olen kirjoittanut niin paljon. Minun oli pakko antaa sen ulos.
Kiitos aikaa.
Vastaus
Hei Ilona, sinun täytyy olla sydän rikki.
Siskosi tuli maailmaan niin paljon kamppailla vastaan, näyttää siltä katkerasti epäoikeudenmukaista, että tämä pitäisi tapahtua hänelle nyt. Alzheimerin tauti on sairaus kuin mikään muu. Se on julma rakkaansa, jotka seisomaan avuttomana ja todistaja henkilö puretaan, hermosolu mukaan neuroni. Se oli hyvin vaikea meidän perheen nähdä minun huono anoppinsa luisua meitä niin kauan ennen kuin hänen ruumiinsa kuoli. Sen täytyy olla niin paljon huonompi voit nähdä siskosi Unravel. Tiedän, että hän on työskennellyt niin kovasti aivan hänen arvokkuutta ja itsenäisyyttä.
Koska aivovaurioita edetessä te usein nähdä erilaisia neurologisia oireita – kuten tiedätte, Alzheimerin syyt apraksiaan, joka on menetys lihaskoordinaatioon – ja joka johtaa kaikenlaista, kuten ongelmina kävely, märehtiä, puhumisen. Pohjimmiltaan niiden aivot menettää kyky kertoa kehon, mitä tehdä. Hand räpyttely (kutsutaan asterixis) ei ole harvinaista, irvistelyä, äärimmäinen jäykkyys, hitaus (brakykinesia) nykiminen (myoklonus), jopa kouristuksia – tiedän kaikki nämä ovat tavaraa oman painajaiset, koska ne ovat niin selviä merkkejä kauhea asia, joka on tapahtumassa hänelle. Kaikki tämä ”tavaraa” joskus saa kutsutaan ”ekstrapyramidaaliset merkkejä” – se on yleensä seurausta kasaantua aivovaurioita. Et mainita, missä vaiheessa hän on, mutta lopulta, koska tiedän pelkäät, ne menettävät kyvyn hymyillä lainkaan, ja sen jälkeen, heidän kasvonsa on joko maskin kuten ja tyhjiä tai irvistäen.
Joskus irvistäen on osa miten henkilö ilmaisee epämukavuutta tai jopa kipua. He eivät saa antaa muita merkkejä, joten jos epäilet, että hän saattaa olla tunne jotain hän ei voi ilmaista, se kannattaa tutkia. Joskus henkilö irvistys sivuvaikutuksena lääkitystä kuten neuroleptien (esim psykoosilääkkeet) – tehdä Google on tardiivi dyskinesia.
In siskosi tapaus, jossa dementia päälle kaikki hänen muiden fyysisen ja psyykkisen haasteita, se voi olla hyvin vaikea selvittää. Hän on todennäköisesti täysin tietämätön siitä, mikä on armollinen, koska on epätodennäköistä, että hän voisi hallita sitä. Koska he eivät vieläkään oikein ymmärrä monimutkaista geneettiset ja ympäristötekijät, jotka voivat tuoda Alzheimerin, sisaresi tilanne on paljon monimutkaisempi.
Tässä on hyvä kuvaus vaiheista https://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers-disease.asp
Sydämeni todella sammuu sinulle. Hän ei ansainnut tätä, eikä myöskään sinä. Hän on onnekas olet siellä varoa häntä, ja pitää kätensä loppuun. Toivottavasti tämä auttaa vähän – ei ole sellainen selkeitä vastauksia siellä Voisinpa antaa teille.
Mary G.