morphea, kipeä luut ja niin tuskallista joints
Kysymys
hei, anteeksi sen minulle jälleen i esitti kysymyksen toinen päivä ja lähdin pois 1 elintärkeä pala info, olen skleroderma morfea , 20 v plus, kuten sanoin, oli hieno vuosia, myslef i dont ajatella sen suoraan eteenpäin niin, että minun oireet ovat muuttuneet niin paljon, kuten sanoin olen atrofinen renkaat pyöreä minun kädet ja jalat, jotka polttavat, n kihelmöidä melkein kupliva , kastaa minun reidestä luun alla tuntuu melkein rikki, ja kipu on horific, i ottaa paljon medds, dihydracodeine, narproxen, butrans laastarit oramorph ja amitriptyliinin ja muutama näistä ovat enimmäkseen tuskani lääkkeet, olen ollut tekemässä tohtori, sairaala, dermy, vuotava, viimeiset 5 vuotta, koska kuten olen aiemmin mainittiin minun arthoscopy, polvi avaimenreikä, ja Saan mihinkään! paljon lupauksia apua ja kyllä vain tämä on hyvin intersting me seuraamme tätä ylös, kaikki turhaan, lihakset ovat niin heikkoja kaikki on tosissaan, ja olen ollut useita huonoja putoaa, jalkani vain mennä! ja portaat ovat täydellinen painajainen, olla rehellinen tiedän ei ole vahvempi kipua meds, että voin ottaa, mutta En tiedä kuinka paljon voin selviytyä, kiitos jälleen alison
vastaus
Alison, skleroderma on niin turhauttavaa diagnoosi, ei vain meille, vaan meidän lääkäreitä. Se on niin haastava meille vain elää päivä-to-day ja meidän dokumentit halua mitään muuta kuin korjata sen meille. Se on monimutkaista eikä potilas reagoi samalla tavalla hoitoon kuin toinen, niin joka kerta se on taistelu löytää oikea ”sovi” hoidon ja helpotusta.
En tiedä missä olet, mutta toinen vaihtoehto olisi olla nähdä skleroderman asiantuntija. Vaikka paikallinen Reumatologia ovat käsitelleet kourallinen ihmisiä skleroderma, asiantuntijat ovat käsitelty satoja tai jopa tuhansia ja usein tehdä tutkimusta siitä. Yhdysvalloissa se edellyttää yleensä matka, ja joskus se voi olla ”out-of-verkon” meidän vakuutus. Löydät listan Yhdysvaltain tässä: https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm
Toivottavasti tämä on vaihtoehto sinulle. Mielestäni se voisi olla suureksi avuksi.