Krooninen sairaus

tiivistelmä

Tarkoitus

Potilaat ovat usein kannustetaan osallistumaan hoitoon päätöksentekoon. Useimmat tutkimukset tästä aiheesta keskittyvät valita eri parantava hoito tyyppejä. Viimeisessä vaiheessa elämän hoitopäätöksiä eroja, sillä ne usein painotettava enemmän painavat määrää vastaan ​​elämänlaatuun, kuten vai ei aloittaa hoito, jolla pyritään elämän pidentyminen mutta mahdollisuus sivuvaikutuksia. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli saada käsitys syöpäpotilaiden mieltymyksiä ja syistä potilaiden ensisijainen rooli hoidossa päätöksenteossa lopussa elämän.

Methods

28 edennyttä syöpää potilasta sisällytetään alkamista niiden ensisijaisena hoitona. Perusteellinen haastateltiin ennen tulevia hoitopäätöksiä vai ei aloittaa elämää pitkittää hoitoa. Control Etusijalle Scale käytettiin aloittaa keskustelut laajuus ja tyyppi vaikuttaa potilaiden halusivat koskevat tulevia hoito päätöksentekoa. Haastattelut audio nauhoitettiin ja litteroitiin.

Tulokset

Kaikki potilaat halusivat lääkärin osallistua hoitoon päätöksentekoprosessiin. Se, missä määrin potilaat itse mieluummin osallistua tuntui riippuu siitä, kuinka potilaat näkivät oman roolinsa tai arvioida omia valmiuksia osallistua hoitoon päätöksentekoon. Potilaat ennusti muutos sisällä edullista osallistumisen entistä aktiivisemmin mukaan myöhemmässä vaiheessa sairauden kun elämä pitkittyminen tulisivat rajalliset ja elämänlaatu tulisi tärkeämpi.

Johtopäätös

Potilaat vaihtelevat miten paljon osallistuminen he haluaisivat olla tulevissa hoidossa päätöksenteossa. Yksittäisten potilaiden mieltymykset voivat muuttua taudinkulku, jossa siirtymistä aktiivisempaa osallistumista myöhemmissä vaiheissa. Tiedonanto potilaita odotuksia, toiveita ja mieltymyksiä osallistumista tuleviin hoitopäätöksiä on suuri merkitys. Lähestymistapa, jossa näitä aiheita keskustellaan avoimesti olisi hyödyllistä.

Citation: Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) Potilaiden asetukset osallistumissääntöjen Hoito päätöksenteko Lopun Life: Qualitative haastattelut Advanced syöpäpotilailla. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10,1371 /journal.pone.0100435

Editor: Wendy Wing Tak Lam, The University of Hong Kong, Hongkong

vastaanotettu: 17 tammikuu 2014; Hyväksytty: 28 toukokuu 2014; Julkaistu: 25 kesäkuu 2014

Copyright: © 2014 Brom et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: Tämä tutkimus rahoittivat innovatiiviset Research kannustinjärjestelmä VICI 2008 Alankomaat tieteellisen tutkimuksen järjestön (NWO). Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

Potilaita kannustetaan osallistumaan päätöksiin, jotka vaikuttavat oman ja hoidon. Viimeisten 40 vuoden aikana on tapahtunut siirtymä potilaiden piti parempana ”holhoava asenne rooli niiden lääkärin aktiivisempaan ja ratkaiseva rooli itselleen [1] – [3]. Potilaat ovat yhä paremmin koulutettuja ja tietoa terveydenhuollon kysymyksistä, vaan myös muutosta yhteiskunnan odotuksia sopiva asema lääkäreiden on vaikuttanut tämä muutos [4]. Oletetaan, että potilaat haluavat jakaa päätöksentekoon lääkärinsä, ja todellakin tutkimukset ovat osoittaneet, että potilaat mieluummin rooli, jossa he jakavat vastuun hoitoon päätös lääkärin [4] – [8]. Kuitenkin huomattava määrä potilaita ovat mieluummin tietyn tyyppistä roolin, joidenkin mieluummin aktiivisesti osallistua hoitoon päätöksentekoon ym passiivinen [9], [10]. Jotkut tutkimukset ovat osoittaneet, että yhä potilaiden osallistuminen päätöksentekoon lisää ahdistusta syöpäpotilailla [4], [11]. Myös päätöksenteko- valitettavaa ei ole epätavallista syöpäpotilailla [12] – [14]; potilailla, jotka olivat vähemmän tyytyväisiä rooli päätöksentekoprosessissa ilmaistu pahoitteli [12]. Silti muut tutkimukset ovat osoittaneet, että potilas osallistuminen paransi päätöksentekoprosessiin [15], [16] ja positiivinen vaikutus potilaiden hyvinvoinnin [17], [18]. Demografiset tekijät, kuten ikä, sukupuoli, ja koulutustaso, jotka liittyvät potilaiden mieltymyksiä tietoa ja osallistumista tautien hallinta [19] – [21]. Useimmat tutkimukset potilaiden mieltymyksiä osallistumaan hoitoon päätöksentekoon suoritetaan parantava ympäristössä, jossa potilaat usein valita kahdesta hoitoja, jotka ovat molemmat osoittautuneet tehokkaiksi, ja jos etuja ja haittoja molemmat vaihtoehdot keskustellaan ja pidetään . Esimerkiksi vertailuja rinnan rintojen säästävää hoito ovat osoittaneet vastaavaa eloonjäämisasteesta naisten alkuvaiheen rintasyövän [22]. Vähemmän huomiota on kiinnitetty jaettuun päätöksentekoon palliatiivisen hoidon. Kun hoito ei ole enää mahdollista, hoidot usein saattaa vielä pidentää elämää, mutta mahdollisuus sivuvaikutuksia. Siksi hoito päätöksentekoa lievittävä hoito, enemmän painotetaan elämänlaatuun. Tutkimus keskuudessa toistuva munasarjasyöpää sairastavilla potilailla todettiin, että ne pidetään elämänlaatu toisarvoisia [23]. Nämä naiset olivat valmiita sietämään myrkyllisyyttä kemoterapiaa odotusta joidenkin elämän piteneminen, huolimatta siitä, että syöpä ei ollut parannettavissa. Tutkimukset muissa potilasryhmissä ovat kuitenkin osoittaneet, että henkilöillä ensisijainen elämänlaatu määrän sijasta elämän. Mack

et al

. [24] ja Wright

et al

. [25] todettiin, että kaksi kolmasosaa kehittyneiden syöpäpotilaiden ensisijainen hoito keskittyy lievittää kipua ja epämukavuutta yli pidentävä hoitoa. Tähän asti useimmat tutkimukset mieltymykset osallistumista hoitoon päätöksentekoon ovat keskittyneet ensisijaisesti määrittämiseksi ensisijainen osallistumisen taso hoidossa päätöksentekoon (aktiivinen, jaettu tai passiivinen) [20], [21], [26], melko kuin tutkitaan, miten potilaat tulkita edullisen toiminnan tasoilla ja mistä syystä heillä on mieltymyksensä. Laadullinen tutkimus potilailla, joilla on kolorektaalisyöpä osoittivat, että potilaat mieluummin olla hyvin perillä ja mukana kuulemismenettelyssä mutta eivät välttämättä halua tehdä päätöksiä, ja tutkimuksessa todettiin, että edullinen osallistumisen taso riippuu tyypistä päätös, joka oli tehdä (hoito vs. fyysinen ja psyykkinen terveydenhuolto) [27].

tiedetään vain vähän potilaiden mieltymyksiä osallisuudesta hoitopäätöksiä, vuonna palliatiivisen hoidon tilanteissa. Tarkoituksena Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada käsitys potilaiden mieltymyksiä ja syistä potilaiden ajatuksia ensisijainen rooli hoidossa päätöksenteossa vai ei aloittaa elämää pitkittää käsittelyä lähitulevaisuudessa.

Methods

Ethics lausunto

tutkimuksen hyväksyi Medical Ethics komitean VU University Medical Center, Amsterdam. Lisäksi osallistuvat osastot (Neurology ja Medical Oncology) antoivat hyväksyntänsä tutkimus voidaan suorittaa.

Kirjallinen suostumus osallistua tutkimukseen ja julkistaa tulokset saatiin kaikista vastaajista jokaisessa haastattelussa nimityksen.

suunnittelu

Teimme laadullinen kuvaileva tutkimus [28], jossa syvähaastatteluihin edistynyttä syöpäpotilaiden tehtiin.

Tutkimuskanta

Kaksi potilasryhmissä päin lievittävää hoitoa päätökset mukana tässä tutkimuksessa. Ensimmäinen ryhmä koostui potilaista diagnosoitu glioblastoma (GBM), yleisin ja kaikkein haitallisimpia tyyppi ensisijaisen aivokasvaimen aikuisilla, että koki leikkauksen jälkeinen yhdistetty kemo- ja sädehoidon [29]. Näillä potilailla on huono ennuste ja ei voida parantaa heidän sairautensa. Keskimääräinen elinaika näille potilaille on noin 14 kuukautta diagnoosin kanssa nykyinen standardi hoitoa [30].

Toinen Potilaista tutkimuksessa oli ryhmä Metastasoivassa kolorektaalisyövän. Potilaat olivat sopivia, jos he olivat diagnosoitu metastaattinen kolorektaalisyöpä (vaihe IV) ja eivät olleet oikeutettuja toimintaan. Keskimääräinen elinaika näille potilaille on 24-28 kuukautta nykyisen standardin huolellisesti [31], ja alle 5-8% näistä potilaista ovat elossa viisi vuotta diagnoosin [31], [32] kantavassa tavoitteita kemoterapiaa molemmissa potilasryhmillä on pidentää elinaikaa, ohjaus oireita, ja ylläpitää tai parantaa elämänlaatua (esim kivun aiheuttama kasvaimen kasvu) [33]. Kemoterapia voi olla tehokas pidentää aikaa sairauden etenemiseen ja eloonjäämiseen mutta näitä etuja on punnittava hoidon myrkyllisyys ja vaikutus elämänlaatuun (esimerkiksi pahoinvointi ja väsymys) [33].

molemmissa potilasryhmissä, kun taudin etenemisen tapahtuu, päätös on usein tarpeen vai ei aloittaa (toisen linjan) käsittely, jonka tarkoituksena on pidentää elämää, mutta haittapuolena raskaita sivuvaikutuksia.

Potilaat diagnosoitu GBM sisällytettiin alussa niiden adjuvanttia temotsolomidin kemoterapiaa, pian sen jälkeen, kun pää leikkauksen samanaikaisesti kemiallismekaanisella säteilytys. Metastasoituneen kolorektaalisyövän potilasta osallistui alussa hoidon ensilinjan palliatiivisen kemoterapiaa.

Rekrytointi ja osallisuuden

Potilaat rekrytoitiin suuressa yliopistollisen sairaalan kautta peräkkäisen näytteenottoa. Tutkimuksessa kanssa GBM potilasta aloitettiin toukokuussa 2010, ja potilaat olivat mukana joulukuuhun 2012. Rekrytointi peräsuolen syövän potilaille aloitettiin marraskuussa 2011 ja päättyi helmikuussa 2013. Potilaat olivat sopivia, jos ne olivat yli 18-vuotiaita, puhui ja ymmärtänyt Hollanti, oli diagnosoitu joko GBM tai metastasoitunut kolorektaalisyöpä, ja oli alkanut ensisijaisena hoitona.

pidetään kaikki potilaan kaksi osastoa, joka alkoi ensimmäisen linjan hoito aikana sisällyttäminen määräajan tutkimuksemme. Tunnistaa GBM potilaat tutkija (LB) osallistui monitieteellinen tiimipalaverit ja kaksi kertaa viikossa tiedotustilaisuuteen, jossa lääkärit laativat avohoidon klinikkakäyntejä ja potilaan tila ja hoito suunnitelmat keskusteltiin. Tunnistaa metastasoituneen kolorektaalisyövän potilaan tutkija osallistui Viikkobriefeissä jossa lääkärit keskustelivat uusien potilaiden ja niiden hoito suunnitelmia. Hän myös jäi säännöllisesti yhteydessä lääkäreiden ja sairaanhoitajien osallistuvien osastojen tunnistaa sopivaa potilasta.

aikana Sisällyttämisaikaa tunnistimme 47 potilaalla on GBM ja 11 potilasta, joilla peräsuolen syöpä mahdollisesti oikeutettuja tutkimuksemme. Näistä 15 GBM potilaat eivät olleet oikeutettuja, koska heillä oli jo taudin etenemistä ennen sitä osallisuutta. Lisäksi 2 GBM potilaita ei lähestyi, koska lääkärin mielestä tutkimus olisi liian työlästä niitä. Tämä johti 30 GBM potilaan ja 11 metastaattinen peräsuolen potilailla, jotka olivat oikeutettuja ja lähestyttiin meidän tutkimuksessa. Ne jaettiin tiedotus- kirjeen lääkärinsä aikana käyntiä poliklinikalla ja viikon kuluttua, tutkija (LB) soitti potilaiden ja selitti tutkimuksen tavoitteet ja menetelmät niihin. Näistä potilaista 12 GBM potilasta ja 1 metastasoitunut peräsuolen potilas kieltäytyi osallistua tutkimukseen, joista 5 potilasta eivät olleet kiinnostuneita tutkimuksessa, 5 potilasta kokivat liian sairas osallistua, 1 potilas sanoi, että se oli liian emotionaalisesti vaativa, koska hän oli ongelmia hänen puheensa, 1 potilaalla oli liian korosti siitä, miten tauti olisi kehittyy tulevaisuudessa, ja 1 potilas ei halunnut tutkijan osallistua potilaan lääkäri keskusteluja.

Tämä johti 28 osallistuvien potilaiden (niiden ominaisuudet ovat esitetty taulukossa 1), joista 18 oli diagnosoitu GBM ja 10 kanssa metastasoituneen kolorektaalisyövän. Potilaat olivat iältään 27 82.

Tiedonkeruun

perusteellisesti Haastattelut kestivät noin 45-60 minuuttia ja pidettiin potilaiden koteihin. Käytimme haastattelussa aihelista perustuu tutkimuksen tavoitteista. Lista sisälsi yleisiä kysymyksiä potilaiden hoidot tähän mennessä; avoimia kysymyksiä heidän mieltymyksensä osallistumista tuleviin hoitopäätöksiä; yhteydenpito niiden hoitavan lääkärin ja jos he voisivat kuvitella tilanne, jossa he eivät enää halua saada hoitoa. Control of Preferences Scale (CPS) kehittämä Degner [34], käytettiin aloittaa keskustelut laajuus ja tyyppi vaikuttaa potilaiden halusivat koskevat hoitoon päätöksentekoa tulevaisuudessa. CPS on laajalti käytetty työkalu mittaamiseen potilaan mieltymykset osallistumiselle. CPS on kliinisesti merkittävää, helppo hallita ja pätevä terveydenhuollon päätöksenteossa [34]. CPS sallittu potilaan valita yksi viidestä toiminnan tasoilla päätöksentekoon aina aktiivinen passiivisiin (taulukko 2). Lisäkysymyksiä seurannut vastaukset vastaajien säädetty ja selvittivät, miksi he olivat valinneet tietyn osallistumisen taso. Lopussa haastattelun tutkijan tarkistanut kaikki aiheet oli katettu [35]. Kaikki haastattelut suoritettiin ensimmäisen tekijän (LB) ja tallennettiin ja litteroitiin sanatarkasti. Haastattelija piti kenttämuistiinpanojen kuvaili pohdintoja haastattelun sekä tutkimus.

Haastattelun aikana kaikki potilaat kertoivat ymmärtänyt vakavuutta heidän sairautensa ja olivat tietoisia siitä, että jossain vaiheessa taudin lentoradan tauti olisi edetä ja uusi hoito päätökset on tehtävä. He myös tiesivät lopulta kuolevat tautiin. He kertoivat, että heidän hoitavaan lääkäriin heitä diagnoosista jälkeen leikkauksen (GBM potilasta) tai sen jälkeen TT tehtiin (metastasoitunutta kolorektaalisyöpää potilasta).

Tietojen analysointi

Koska meidän tutkimus oli eksploratiivinen, käytimme avoin koodaus, kuten ovat kuvanneet Strauss ja Corbin [36]. Tietojen analysointi aloittanut tiedonkeruun aikana ja oli jatkuva prosessi. Jatkuva vertailevaa menetelmää käytettiin vertaamaan koodien sisällä ja välillä haastatteluja ja tunnistaa tärkeimmät teemat [37]. Varmistaakseen luotettavuuden koodaus, kaksi tutkijaa (LB ja HRWP) itsenäisesti lue haastattelut tuottaa listan koodeista (esimerkiksi pitämällä hallita omaa elämäänsä, päästä yksimielisyyteen, jaettu vastuu, tiedon puute, asiantuntemuksen lääkäri ja vaihe sairaus), ja verrattiin niiden tulokset. Tämä kävi ilmi korkea välisen kooderit, ja erimielisyydet ratkaistiin keskustelua. Koodit keskusteltiin kahden muun tutkijaa (jossa BDP ja GAMW), ja ryhmä pyrkinyt yksimielisyys tulkinnasta keskeisiä teemoja. Pääteemoina tunnistettiin ja asiaan lainausmerkit valittiin havainnollistamaan näitä teemoja. Ilmoittautuminen osallistujien lopetettiin, kun analyysi viimeisimmän haastattelut eivät tuottaneet uusia koodeja tai rikastaa nykyisiä teemoja (teoreettinen kylläisyys). Ammattitaitoinen kääntäjä käännetty lainausmerkkejä, että me lopulta valitsi havainnollistamaan tuloksemme.

Tulokset

tutkitaan sisällä edullista osallistuminen tulevaan hoitoon päätöksentekoon melkein kaikilla potilailla oli vaikea poimia CPS kortti, joka kuvaa parhaiten heidän ensisijainen rooli, ja sanoi, että he voisivat kuvitella haluavat erilaisia ​​rooleja riippuen tilanteesta ja päätöksen luonne. Yksi potilas ei voinut tehdä lopullista valintaa varten edullinen osallistumisen taso tästä syystä. Ensin kuvataan CPS tulokset potilaiden ja niiden perusteluja, jotka haluavat, että rooli tulevassa hoitopäätöksiä. Sen jälkeen keskitymme tekijöistä mainituille potilaille, jotka saattavat vaikuttaa tai muuttaa niiden ensisijainen rooli osallistumaan hoitoon päätöksentekoon.

1. Suositut osallistuminen ja roolit potilaan ja lääkärin tulevissa hoidossa päätöksenteossa

Taulukko 1 esittää potilaiden lopullinen valinta CPS-kortin koskevat niiden roolia tulevissa hoitopäätöksiä vai ei aloittaa uutta palliatiivisen syövän hoitoon. Kaikki potilaat mieluummin lääkärin olla rooli päätöksentekoprosessissa. Kaksi potilasta halusivat lääkäri päättää niitä tulevaisuudessa hoitopäätöksiä (lisävaruste E) ja toinen potilaat halusivat yhteinen lähestymistapa vaihtelevalla vaikutteita lääkärin (vaihtoehdot B, C tai D).

Kaikki potilaat pysyen lääkärilleen osallistua hoitoon päätöksentekoprosessiin koska hänen /hänen tietämyksensä ja kliininen kokemus hoitoja ja sairaus. Se, missä määrin potilaat itse halusi osallistua tulevaan päätöksiin näytti olevan riippuvainen siitä, kuinka potilaat näkivät oman roolinsa tai miten he arvioivat omaa valmiuksia osallistua hoitoon päätöksentekoon. Tasapainottamalla eri tekijöiden itseltään ja lääkäriltä, ​​potilaat tulivat lopulliseen näkökulman vaikutusvalta he halusivat. Potilaat, jotka antoivat enemmän vastuuta lääkärille kuin itse sanoi, että osaaminen oli hyvin tärkeä tai arvioi oman tieto oli rajallinen.

R: ”Kyllä, lääkäri tietää mikä on parasta minulle. En voi arvioida, että lääketieteelliseltä kannalta. Siksi olen sitä mieltä, lääkärin tulisi päättää. […] No, todellinen päätös on lääkärin, koska lääketieteellisesti puhuminen hän .. Siis, en tiedä mitään aiheesta. Minulla ei ole ollut minkäänlaista lääketieteellistä koulutusta, joten en tiedä, mitä tahansa tuollaista, joten en vain mennä, mitä lääkäri sanoo. ”

[.. ]

R: ”Kyllä, ehkä kaikki ajatella Haluan sanoa, mutta sinulla ei ole tätä tietoa, joten millainen sananvaltaa sinulla on? Et todellakaan ole mitään sanottavaa ollenkaan. Kaikki mitä voi tehdä on puhua siitä, miten se kaikki .. Kyllä, se on eräänlainen mitä tarkoitan, mitä tapahtuu, ja mitä sivuvaikutuksia voit odottaa ja että sinun täytyy soittaa, jos tunnet jotain, että keskustelet tuollaista kanssa lääkärit, että tiedät sen. Mutta hyvin, en todellakaan usko, jolla on sananvaltaa pätee lainkaan syövän tapauksessa hoidon. ”

nainen, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, metastasoitunut kolorektaalisyöpä, CPS kortin D

Muut potilaat enemmän painoa päästä yksimielisyyteen ja jolla yhteinen vastuu päätöksenteossa, esimerkiksi siksi he sanoivat olivat niitä, jotka tunsivat itsensä parhaiten.

R: ”mielestäni se on noin jakamisesta. Ja tämä koskee myös minua. Voisi sanoa, olen asiantuntija aiheesta minulle, ja lääkäri on asiantuntija, kun se tulee hoitoon ja Luullakseni kaksi täytyy tulla yhdessä. ”

Man , ikäjakauma 36

–

50 vuoden GBM, CPS Card C

R: ”se ei ole täysin totta sanoa tehdä lopullisen päätöksen – teet sen yhdessä . Osapuolet täytyy tulla eräänlainen sopimus, intuitiivinen yksi liikaa. Ja sitten alistaa itsesi sitä potilaalle. Koska ilme tietenkään sinun ei tarvitse kaikkia osaamista, useimmat potilaat eivät tiedä yhtään mitään. […] On hyvin vaikeaa useimmille potilaille saada hyvän kuvan siitä, mitä kohtelu edellyttää, mitä heidän kliininen kuva on, niin luonnollisesti, että käy varsin vaikea päätös. Toki, useimmat ihmiset voivat silti päättää alistuvat se, tietenkin, mutta sikäli kuin olen huolestunut se on kyseessä ottaen yhteisen päätöksen mennä tätä reittiä, mutta ehdottomasti sen jälkeen keskustella asioista yhdessä ja kun olen ’ve oli ajatella sitä. ”

Man, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, GBM, CPS Card C

useat potilaat arvostetaan pitää hallita omaa elämäänsä ja siksi sanoivat haluavansa olla enemmän ratkaiseva merkitys ja viimeinen sana tulevasta hoitopäätöksiä. Esimerkiksi yksi potilas sanoi:

R: ”Ja jos se ei ole hyvä, niin minä päätän ne luoksesi, meille, joiden ehdotus. Ja sitten minä päätän, ne tulevat ehdotettu, että voin sanoa kyllä ​​tai ei, tai voi keskustella perinpohjin, mutta en halua ottaa lopullisen päätöksen itse, mukaan lukien noin hoitoon. ”[…] R:” Kyllä , mitä saa tehdä ja mitä ei, onko jatkaa hoitoa vai ei, tai perinpohjin. Mutta en halua jäädä hallita, se on todella tärkein syy päätin B – kukaan muu päättää tämän, vain minä. ”

Man, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, GBM, CPS Card B

Muut potilaat mainitsi, että he halusivat viime kädessä tulevassa hoidossa päätöstä, koska heidän mielestään se oli heidän vastuu tehdä päätökset, tai että ne ei pitäisi ’vaivata’ lääkärille, että:

R: ”Katso, periaatteessa en usko sinun pitäisi upottaa päätös lääkäri. Lääkäri voi sanoa minulle, hyvin tämä on tilanne, mutta olet se, joka pitäisi tehdä lopullinen päätös. ”

I. ”Se mitä ajattelet …”

R: ”Kyllä, olen sitä mieltä, että et voi tehdä sitä kenellekään. Olen vakuuttunut, että lääkäri sanoo minulle tämä ei tule toimimaan ulos, tai tämä on hyvä vaihtoehto, niin minä sen perustaksi hänen mielestään hänen näkemys asioista, ja sanon B koska silloin Teen päätös noudattaa mielipiteesi. ”

I:” Ymmärrän: niin sanot että lopulta olen vastuussa tästä päätöksestä, kun potilas, minun on otettava se, mutta et perusta sen antamien neuvojen lääkärit? ”

R:” Kyllä tietysti. Hän on syöpä asiantuntija, olen tiler. ”[…] R:” Koska ”suutarin, kiinni viimeinen” voi olla vanha sanonta, mutta se on silti totta. Mutta nämä ovat eettisiä kysymyksiä ja tietysti ne ovat paljon vaikeampaa. Ja luulen et voi upottaa sen päälle lääkärin sanomalla hyvin, en tiedä mitä tehdä enää, miksi et päättää. Uskon, että … varmasti yksikään lääkäri tekisi sellaista, olisivat ne? ”

Man, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, metastasoitunut kolorektaalisyöpä, CPS Card B

2. Odotettavissa kasvu osallistumisen

Sairaus lentoradan.

Useimmat potilaat sanoi, että oli vaikea kuvitella tulevia hoitopäätöksiä ja, kuten edellä on todettu, paljon potilaita oli vaikea valita CPS kortti, parhaiten kuvata haluamansa tason osallistumista tulevista hoitopäätöksiä. Ne voisi kuvitella, että sairaus lentorata vaikuttaisi haluamansa osallistumisen taso ja että ne suosivat saattavat muuttua yhdessä vaiheessa sairaus.

R: ”No katso, kuten juuri sanoin, tällä hetkellä Olen tässä vaiheessa, jossa olen juuri hallinnoi lääkärit, ikäänkuin. Ja tietysti sen pitäisi olla kyse tulevaisuudessa … että päädyt toivottomassa tilanteessa, niin voisin sanoa itselleni miksi emme vain tee tätä … tai kokeilla jotain muuta, tai sikäli kuin olen huolestunut me lopettaa, en enää halua sitä. ”[…] R:” Kyllä, ja ehkä alamme tässä vaiheessa (D) .. ja sitten mennään edelleen, että vaihe (C) ja sitten lopulta olen itse tehdä päätöksen (B). ”

R:” se on vain miten se on tällä hetkellä .. No, en näe mitään syytä huolehtia päätöksiä. ”

Man, ikäjakauma 36

–

50 vuoden GBM, CPS Card B

Useat potilaat mainitaan nimenomaisesti, että niiden ensisijainen rooli riippui hoidon tarkoituksena, joka todennäköisesti muuttuu yhdessä vaiheessa sairaus. Jos piteneminen elämän oli edelleen yksi tavoitteista sekä lääkärin ja potilaan, potilaat haluaisi lääkärin olla enemmän ratkaisevassa asemassa, koska hänen /hänen asiantuntemusta ja tietoa.

R : ”Jos hän [lääkäri] sanoo, että se on todella hyvä idea tehdä tätä, ja se saattaa aiheuttaa pahoinvointia nyt, mutta se antaa sinun jatkaa vielä kahden vuoden niin en sanoa” ei, en halua että’. Koska se antaa sinulle vielä kaksi vuotta. […] Mutta se ei ole, että en halua tehdä päätös itse, se ei ole niin. Koska jos hän todella sanoo, että on parempi, se on hyvä sinulle ja voit tehdä sen .. kyllä, niin ajattelen itsekseni, hyvin, olet koulutettu tähän. […] Mutta jos se kyse sillä ei ole mitään vaikutusta siihen, kuinka paljon kauemmin elät, hyvin, miksi minun pitäisi tehdä se silloin? […] Sitten mielestäni ei, en näe järkeä, että. ”Nainen, ikäryhmä ≤35 vuotta, GBM, CPS Card C

Mutta jos elämänlaatuun oli tullut tärkeämpää, he haluavat olla enemmän ratkaiseva merkitys itse. Ne voisivat kuvitella tilanteita, joissa he saattavat lopettaa hoidon aloittamisesta, jos se johti huomattavaan supistumiseen elämänlaatunsa vuoksi voida hyväksyä hoidon sivuvaikutuksia tai sairauteen liittyviä kysymyksiä.

R: ”Ja jos olit päätyä tilanteeseen, jossa tilasi ei vain ole hyvä ja hoito olisi todella vain tarkoita veny pois, tai kipua, tai ei tunne hyvin, mutta ei antaa sinulle paljon enemmän hyötyä, niin voin kuvitella sanoisit ”unohda sitä”. ”

Man, ikäjakauma 36

–

50 vuoden GBM, CPS Card C

Yksi potilas nimenomaan sanoi, että jos se tuli päätös elämästä tai kuolemasta, hän halusi päättää itse:

R2: ”Kyllä. Ja olemme todella puhuneet lääkärin lausunnot koko ajan, tietenkin paljon lääketieteellisen lausunnot ovat lähes moraalisia kysymyksiä, eivät ole ne: haluat jatkaa elävä vai ei? ”

I: ”Kyllä.”

R2: ”lopulta se ei ole, että lääkäri päättää, onko se?”

I: ”ei, mutta hyvin.”

R2: ”Lääkärit usein tämän roolin, mutta se ei ole heidän päättää. Ja niiden ei pitäisi päättää, että joko. ”

R:” No, lääkäri ei koskaan tee sitä niin pitkälle kuin olen huolestunut. ”

I: ”ei.”

R: ”No tietenkin .. Katso, tietyllä tavalla lääkäri ei tehdä, koska se riippuu siitä, kuinka hän selittää mitä voisi tapahtua. Tietenkin voit aina laittaa sen tai kertoa, että siten, että se vaikuttaa asioita. Lääkäri voi välttää tekemästä, että koskaan. Niinpä tietysti hän luultavasti vaikuttaa asioita tältä osin. Mutta lopulta, olet se, joka päättää elämästä ja kuolemasta. ”

nainen, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, GBM, ei voinut valita CPS kortille

(R2 = potilaan partneri) B

rajat.

Potilaat puhuttu rajat ne asettavat itselleen säilyttämään elämänlaatu. Potilaat sanoivat päättävät lopettaa hoidon alussa, jos tämä raja oli saavutettu, näin halunnut ratkaiseva rooli tuolloin.

”Ja jos niiden jälkeen kolmen hoitokerran I […], jos don ’t näe mitään helpotusta ja Saan sairas, joten ei tunne kuten minä teen tällä hetkellä, niin en tiedä mitä teen, niin odotan kuulla minun syövän asiantuntija sanoo ja minä päättää mitä haluan tehdä perusteella, että. Sillä mitä en todellakaan halua, että lapseni ja mieheni ensinnäkin mieheni ja lapset ja sitten minun sukulaiset ja ystävät täytyy tulla minun sängyn katsomaan minua katoavat. Ei, en halua. Ei, se ei ole … että ei olisi vaihtoehto minulle, koska näen sen nyt. ”

nainen, ikäjakauma 51

–

65 vuotta , metastasoitunut kolorektaalisyöpä, CPS Card B

Jotkut mainituista selvät rajat, kuten ei päättyy kasvullisen valtio:

”Juuri ennen leikkausta, kun keskustelimme kaikesta lääkärin kanssa, sanoin niin: yksi asia on varma, en halua tulla ulos tämän kasvi. Se oli yksi asia olin täysin varma ja hän oli täysin varma liikaa. Niin että ei ollut edes kysymys, valinta, joko meistä. Ei asiantuntija ja ei minulle. ”

nainen, ikäjakauma 51

–

65 vuotta, GBM, ei voinut valita CPS kortti

Monilla potilailla harkittava aikaan haastattelussa, että he eivät olleet saavuttaneet rajansa vielä, ja oli vielä vaiheessa, jossa he halusivat pyrkiä elämään pidentymistä.

Useat potilaat millään enää kohdata tai hyväksy (tuleva) siirtyminen tavoitteet elämästä pidennyksen elämänlaatua, joka päättyy kuolemaan. Heille nykytilanteen ei ollut vaihtoehto, koska niiden nykyisen hyvän kliinisen tilan, ja siksi he kokivat ollut muuta mahdollisuutta kuin aloittaa hoito, koska he halusivat lykätä kuollessa

R: ”Sinulla ei ole valinnanvaraa. Voit sanoa ”en halua hoitoa”, mutta hyvin, sitten .. varsinkin tässä tilanteessa, sinulla ei ole valinnanvaraa. […] No OK, ei Chemo, et saa Chemo ikäänkuin ja sitten vain mitä tapahtuu. Uskon kuitenkin .. Siksi sinun on niin vähän valinta tässä tilanteessa. ”

[…]

R:” Kyllä .. mielestäni sinun pitäisi tehdä todella paljon terveydelle. Haluan vain tehdä mitään. On ollut mitään järkeä asti missä olen ajatellut hyvin, en usko, että se ottaa tutkittavaksi. ”

nainen, ikäjakauma 51

–

65, metastasoitunut kolorektaalisyöpä, CPS kortin D

R: ”rakastan elämää ja kyllä, otan mitään menossa ja vain kokeilla sitä.”

[…]

R: ”Ja sikäli kuin tämä [tauti] on huolissaan, kyllä, ehkä se on esteenä voimme voittaa. Ehkä en tee sitä, mutta sillä ei ole väliä, me mene siitä. Kyllä, 100%. Tottakai. Kuitenkin huono Tunnen, olen edelleen sitä mieltä meidän täytyy jatkaa, vanha kaveri, ei valittavat vai? ”

Man, ikäjakauma 66

–

80, metastasoituneen kolorektaalisyövän syöpä, CPS Card C

keskustelu

Tuloksemme osoittavat, että kaikki potilaat mieluummin niiden lääkärin pelata rooli päätöksentekoprosessissa koskeva vai ei aloittaa elämää pidentävä hoitoa, koska hänen /hänen asiantuntemuksensa ja kokemuksensa. Se, missä määrin potilaat itse halusivat osallistua näyttää riippuvan siitä, kuinka potilaat nähdä oma roolinsa tai arvioida omia valmiuksia osallistua tulevassa hoidossa päätöksenteossa. Potilaat, jotka epäilivät niiden kyky tehdä hoitopäätöksiä itse mieluummin antaa enemmän ratkaisevasti lääkärille. Mutta potilailla, jotka arvostetaan pitäminen hallita omaa elämänsä halunnut enemmän ratkaiseva merkitys itsensä, ja potilaat, jotka mielestä oli vastuunsa tehdä hoitopäätöksiä ajattelivat, että niiden pitäisi olla aktiivisempi rooli itse. Kuitenkin potilaat sanoi myös, että niiden asema ei ollut staattisia ja luultavasti muuttaa yhdessä sairaus liikerataa. Ne kuvitellut että niiden rooli tulisi aktiivisempia kuin tauti eteni ja elämänlaatu tulisi tärkeämpi.

vaihtelu osallistumisen mieltymysten

Toteamus potilaat eroavat parempana osallistumista hoitoon