Friend kanssa Crohns
Kysymys
Hyvä Odette
Rakkaalla 33-vuotias nainen ystävä, joka työskentelee mieheni on taistellut Crohnin taistelu koska hän oli seitsemän vuotta vanha. Hän oli diagnosoitu 19 ja leikkauksessa poistaa paljon hänen ohutsuolen ja paksusuolen jälkeen hänen ei ole vastannut mihinkään lääkkeitä sitten käytettävissä. Viisi vuotta sitten hän oli leikkaus taas, poistamalla paljon hänen jäljellä ohutsuolessa ja jälleenrakennetaan hänen iliostomy päällä. Hän on kotona TPN potilaan ja on ”koukku” ravitsemuksen 8-12 tuntia joka yö. Hän syö päivällä, mutta ei paljon saa imeytyä. Hänen lääkäri sanoo, hän ei voi olla enempää leikkaus ja hänen Crohnin parhaillaan aktiivisesti etenee. Olen niin huolissaan, että hän ei saa selvitä paljon kauemmin. Hän oli Remicade ennen ja aikoo aloittaa näitä toimenpiteitä uudelleen. Kerro, mitä tiedät tästä lääkettä. Hän sanoi, että on pari muuta uusien lääkkeiden ilmestynyt että työ ihmeellisesti, mutta ne tuhoavat immuunijärjestelmän ja koska hän on TPN potilas on liian vaarallista hänen ottaa ne – hän on erittäin altis veren infektioiden vuoksi linja menee hänen sydämensä. Jokainen kannustusta on tervetullut. Hän vain sanoi: ”Olen niin peloissani – en tiedä, mitä tulee tapahtumaan nyt. Ennen leikkausta oli aina vaihtoehto, mutta ei nyt.” Kiitos, että halukas jakamaan. Debbie P.S. Paljon hänen työtoverinsa eivät ymmärrä tätä ehtoa ja ovat unsympathetic, mutta mieheni ymmärtää ja hän toimii yhtiön, joten hän on turvassa siellä.
Vastaus
Hei Debbie
Haluan kiittää teitä huolehtiva niin paljon hänen ja miehesi ymmärrystä. On sääli, että monet ihmiset vain eivät ymmärrä Crohnin ja ottaa sen ulos henkilö, joka on sitä. Hän tarvitsee kaiken tuen hän voi saada. On hienoa, että hän ei tarvitse huolehtia menettää työnsä. Voin luvata teille tämän, jos se ei ollut hänelle, jolla on paikka mennä töihin joka päivä, että hän pystyy tekemään näin, se laskisi hänen elämäänsä. Hän on syy nousta ja syynä jatkaa. Sekä sinä ja miehesi ovat ihania ihmisiä ja on ansainnut oman enkelin siivet … minä kiitos paljon hoidosta hänestä.
Minä välitä niistä leikkaus hänen. Minun kirurgi ei suostu tekemään sitä, ellei en voi ottaa kipua tai sitä hengenvaarallinen. Katsos, Crohnin tauti on krooninen sairaus. Kun he leikata, se menee hyvästä kudosten ja alkaa ”syödä” ne. Kieltäydyn enemmän leikkausta kuin minä olisi myös TPN’er.
ei kysymyksestäsi. Remicade, itsessään on vaarallista. Se voi kiteytyä elimet ja myös te on suurempi riski syövän tämän lääkityksen. On riskin arvoista kuitenkin, koska se auttaa ”rakentaa esteen” välillä CD ja suolistoa. Onko ystäväsi Imuran? Jos Remicade annetaan ilman automaattinen imune lääkitys, elinkaari on Remicade lyhenee. Käytän Imuran (ja kyllä, minun immuuni sys on kuollut), mutta tämä on parempi vaihtoehto kuin immuunijärjestelmää. Se on immuunijärjestelmä, joka on mennyt pois liiskata. Se luulee, että suolet kuuluvat joku muu ja se hyökkää niitä. Miksi hän on linja menee hänen sydämensä? On uusia lääkkeitä siellä, jotka voivat auttaa, mutta ei kiirehtiä näitä lääkkeitä, kunnes ne selvittää, mitä sivuvaikutuksia ovat. Etsit rohkaisua, ja en vain näytä olevan antaa sinulle mitään … Olen niin pahoillani. Kerro hänelle, että Crohnin Colitis säätiö työskentelee kovasti saamaan meitä auttamaan. Yhä enemmän tutkimusta tehdään ja viimeistään lehden sain sanonut he ovat kulkeneet pitkän matkan löytää lääkkeitä, jonka avulla voimme elää pitkäikäisiä. Lisäksi, jos hän tarvitsee jonkun jolle puhua, pidä hänet yhteyttä minuun. Saanko kysyä missä kaikki elävät? Kysyn koska en voi tietää jonkun, joka voi auttaa omalla alueella. Hän aikoo tukiryhmä? Kerro hänelle pitää hänet henget ylös, älä anna Crohnin paholainen saada paras hänen. Hyvä asenne merkitsee niin paljon tähän tautiin. Siellä tulee olemaan läpimurron pian!
Jälleen kiitos paljon siitä, että siellä hänen.
Odette