Krooninen sairaus

tiivistelmä

tavoite

kuvata kokemusta vanhemmuuden lapsen diagnosoitu syöpä tutkimalla erityisen kielteisiä ja myönteisiä kokemuksia raportoitu vanhempien lasten syövän sairastaneet ja lasten vanhemmat menettänyt syöpään.

Methods

168 vanhemmat (88 äidit, 80 isät) osallistui. Tiedot kerättiin viiden vuoden kuluttua päättymisen onnistuneen hoidon tai lapsen kuoleman. Vanhempien kokemukset tunnistettiin avoimia puolistrukturoitua kysymyksiä erityisen kielteisiä ja myönteisiä kokemuksia lapsen syöpä. Induktiivista lähestymistapaa käytettiin jossa ilmeinen sanallinen sisältö vastaukset analysoitiin sisällön analyysillä.

Tulokset

Analyysi paljasti kahdeksaan luokkaan negatiivisia kokemuksia (lapsi myöhässä vaikutukset; ahdistavia tapahtumia; terveydenhuollon , heikentynyt suhteita, pitkän aikavälin psyykkisiä seurauksia; omasta reaktioita, ympäröivä instituutioiden että lapsi sai syöpä) ja seitsemään luokkaan positiivista kokemusta (terveydenhuolto parannettu suhteita, pitkän aikavälin vaikutuksia lapsen henkilökohtaista kehitystä, tukevat järjestelmät; hoitotuloksia; odottamaton ilo). Luokat liittyivät menneitä tapahtumia tai nykyiseen tilanteeseen. Tulokset osoittavat vaihtelut kokemuksia vanhempien eloonjääneiden ja surevat vanhemmat sekä isien ja äitien, kuten jotkut kokemukset vasta raportoitu vanhempien eloonjääneiden ja joidenkin kokemuksia vasta Äidit.

Johtopäätökset

tulokset korostavat aiempia ja nykyisiä tapahtumia vanhemmille, ja vastaavasti pitkäaikaisia ​​vaikutuksia lasten syöpä vanhempia. Tulokset viittaavat myös monenlaisia ​​negatiivisia sekä positiivisia kokemuksia mukana vanhemmuutta lapsen diagnosoitu syöpä, ja antamaan kattava käsitys yleinen kokemus lasten vanhemmille syöpään. Erityisesti havainnot antavat ohjeita terveydenhuollon tarjoajat havainnollistamalla tarvetta tarjota terveydenhuollon henkilöstölle jatkuvaa koulutusta viestintätaidot, joka tarjoaa vanhemmille mahdollisuuksia tavata muita vanhempia samassa tilanteessa ja lisäämällä saatavuutta psykososiaalisen tukipalvelujen ja psykologista hoitoa.

Citation: Ljungman L, Boger M, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, von Essen L, et al. (2016) Impressions Tämä viimeksi: Erityisen negatiiviset ja positiiviset kokemukset raportoima Vanhemmat Viisi vuoden kuluttua lapsen Onnistunut Cancer Treatment tai kuolema. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10,1371 /journal.pone.0157076

Editor: Jacobus van Wouwe, TNO, Alankomaiden

vastaanotettu: 26 lokakuu 2015; Hyväksytty: 24. toukokuuta 2016 Julkaistu: 07 kesäkuu 2016

Copyright: © 2016 Ljungman et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Data Saatavuus: Eettinen rajoitukset kieltää kirjoittajat tekemästä aineisto julkisesti saataville. Eettinen hyväksyntä saatu varmistetaan käyttämällä aineisto vastata jo määrätty tutkimuksen kysymyksiä ja varmistaa, että tietoja käsitellään mukaisesti Ruotsin henkilötietolain (Ruotsin: personuppgiftslagen; 1998: 204). Tiedot ovat saatavilla pyynnöstä tutkimusryhmä Clinical Psychology Healthcare laitoksella kansanterveyden ja Caring Sciences, Uppsalan yliopiston tutkijoille, jotka ovat eettisiä hyväksyntä käyttää luottamuksellisia tietoja. Pyynnöt tulee lähettää PI professori Louise von Essen.

Rahoitus: tuettiin The Swedish Research Council (lupanumeroita K2008-70X-20836-01-3, K2011-70X-20836-04-4 , Lve) [https://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]; Ruotsin Cancer Society (lupanumeroita 2007/1015, 2010/726, Lve) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]; Ruotsin Childhood Cancer Foundation (lupanumeroita PROJ08 /010, Lve) [https://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

vaikka yleinen eloonjäämisaste lapsuusajan syöpä on parantunut huomattavasti viime vuosikymmeninä [1] lapsuuden syöpä muodostaa edelleen vakava uhka lapsen elämään, määrätä useita lähteitä stressiä kärsivän lapsen ja perheen [ ,,,0],2,3]. Tutkimukset vanhempien psyykkinen stressi ilmenee, että lasten vanhemmat diagnosoitu syöpä raportti korkea masennusoireita, ahdistuneisuutta ja traumaperäisen stressihäiriön lyhyessä [4,5] sekä pitkällä aikavälillä [6-8].

Vanhemmuus lapsen diagnosoitu syöpä liittyy lukuisia haastavia tapahtumia, usein pitkän ajan kuluessa [3]. Päästäkseen ymmärtämiseen tämä kokemus on tärkeää kartoittaa tapahtumat, jotka vanhemmat tunnistavat erityisen negatiivinen sekä positiivista. Mitä negatiivisia kokemuksia, aikaisempi tutkimus on raportoitu, että lasten vanhemmat hoitoa syöpään kokevat nähdä lapsi hyvin sairas ja kärsii hoidon sivuvaikutukset [9,10] ja lapsen tukemiseen läpi tuskallista lääketieteelliset toimenpiteet [11] erityisen järkyttävää. Lisäksi selviytyä riski, että lapsi saattaa kuolla tautiin on kirjattu erittäin huolestuttava [8,12]. Päätyttyä lapsen hoitoon, vanhemmat ovat raportoineet kokeneet häiritseviä muistoja, kun lapsi oli sairas [13,14], pysyviä huoli [6,11], epävarmuus, pelko uusiutumisen ja suhde kantoja [2,15]. Tutkimukset tutkii joka Näiden kokemusten tai mahdollisesti muita kokemuksia pois edellisessä kirjallisuudessa, vanhemmat pitävät erityisen negatiivinen pitkällä aikavälillä puuttuvat.

Lisäksi negatiivisia kokemuksia, lasten vanhemmille diagnosoitu syöpä on raportoitu myönteisiä kokemuksia suhteessa lapsen syöpä, kuten muutettuja arvoja ja parannettu suhteet [16]. Kokemukset tällaisista myönteistä psyykkinen kehitys on käsitteellistää traumaperäisestä kasvu (PTG) [2,17,18]. Yleisyys PTG ei ole vielä määritelty, mutta edellinen tutkimus osoittaa, että suurin osa vanhemmista raportoi positiivisia muutoksia seurauksena lapsen syöpä [16]. Kuitenkin keskittyä myönteisiä kokemuksia edellisen kirjallisuudessa on rajoittunut positiivinen psykologinen kehitystä pikemmin kuin positiivisia kokemuksia sinänsä.

Vanhempien kokemukset liittyvät lapsen syöpä ovat väistämättä riippuvainen lopullisista tuloksista hoito; eli onko vai ei lapsi selviää. Sillä sureva vanhemmat emotionaalinen taakka on huomattava. Sureva vanhemmat raportoivat korkeita oireita ahdistusta, masennusta, traumaperäisen stressihäiriön ja monimutkainen suru useita vuosia sen jälkeen lapsen kuoleman [19-22]. Kuitenkin tutkimukset osoittavat, että PTG näkyy myös lasten vanhemmat menetti syöpään [23,24].

parhaan tietomme mukaan mikään tutkimus on tutkinut erityisen kielteisiä ja myönteisiä kokemuksia suhteessa lapsen syöpä ilmoituksen mukaan vanhemmat eloonjääneiden ja surevien vanhempien. Kartoitus näitä kokemuksia on tärkeää lisätä ymmärrystä tilanteen kohtaamista lasten vanhemmille diagnosoitu syöpä. Sen lisäksi, että merkittävä teoreettinen panos, tämä tieto annetaan ohjeita terveydenhuollon tarjoajat ja muut tukevat elimet, jotka voivat pyrkiä minimoimaan vanhempien kielteiset kokemukset ja tukevat positiivisia kokemuksia perusteella nämä tulokset.

Käyttäen pitkällä aikavälillä, tavoitteena tässä tutkimuksessa oli täyttämään tämän aukon kirjallisuudessa ja lisää kokonaisvaltainen käsitys kokemusta vanhemmuuden lapsen syöpä. Tutkimuksessa muotoilu mahdollistaa tutkia kokemuksia, että vanhemmat pitävät Merkittävin kun he ovat käyneet läpi lapsen tauti kehityskaari, siitä lähtien, kun diagnoosi kautta hoidon ajanjaksoa päättymisen jälkeen hoidon ja osaksi pysyvyyttä tai kuoleman lapsen. Saavuttaakseen tutkimuksen tavoite, vanhemmat eloonjääneiden ja surevien vanhempien (viisi vuotta päättymisen jälkeen onnistuneen hoidon tai viiden vuoden kuluttua lapsen kuoleman) pyydettiin kuvaamaan erityisen kielteisiä ja myönteisiä kokemuksia suhteessa lapsen syöpäsairaus.

seuraavat tutkimus kysymykset aiheuttaman:

Älä äidit ja isät lapsuuden syövän sairastaneet raportoimaan erityisen kielteisiä ja /tai myönteisiä kokemuksia suhteessa lapsen syöpäsairaus viiden vuoden kuluttua loppuun lapsen onnistuneen hoidon, ja jos on, mitä ne ovat?

Älä sureva äiti ja isä raportoimaan erityisen kielteisiä ja /tai myönteisiä kokemuksia suhteessa lapsen syöpäsairaus viiden vuoden kuluttua lapsen kuoleman, ja jos on, mitä ne ovat?

Materiaalit ja menetelmät

nykyinen tutkimus toteutettiin ja raportoitu mukaisesti konsolidoidun kriteerit Reporting laadullinen tutkimus (COREQ) tarkistuslista [25]. Tutkimus on osa hanketta, jonka yleisenä tavoitteena tutkia psykologisia ja taloudellisia seurauksia vanhemmuuden lapsen diagnosoitu syöpä. Hanke sisältää seitsemän arvioinnit (T1-T7) yhdestä viikon kuluttua diagnoosia tehtäessä (T1) enintään viisi vuotta päättymisen jälkeen onnistuneen hoidon tai lapsen kuolema (T7). Lopussa onnistunut hoito on aika, jolloin lapsi suoritettu hoito pitää onnistuneena asiasta vastaava lapsipotilailla onkologi. Lapsille, jotka olivat menneet läpi elinsiirrot päätettiin, jonka keskustelu lapsipotilailla onkologit, että kuuden kuukauden kuluttua siirtoon olisi katsottava vastaavan loppuun onnistuneen hoidon. Nykyinen tutkimus perustui kerättyjen tietojen viimeinen arviointipiste (T7), joka oli keskimäärin kerätyt 2043 päivää (SD = 74) päätyttyä onnistunut hoito tai lapsen kuoleman.

Sample

lasten vanhemmat diagnosoitu syöpä on neljä kuudesta Ruotsin lapsipotilaiden onkologian keskukset (Göteborgissa, Linköpingissä, Uumajan ja Uppsalan) on peräkkäin aikana rekrytoitiin 18 kuukauden aikana vuodesta 2002 vuoteen 2004. seuraavia kelpoisuusvaatimuksia sovellettiin: Ruotsin ja /tai Englanti-speaking vanhemmat (mukaan lukien vaihe-vanhemmat) lasten 0-18 vuotta, diagnosoitu ≤14 päivää aiemmin primäärisen syövän diagnoosi ja suunniteltu kemoterapiaa ja /tai sädehoitoa. Lisäksi vanhempien tulisi olla kosketuksissa lapsen, harkita vastuussa lapsipotilaiden onkologi olla fyysisesti ja henkisesti kykene osallistumaan ja saada puhelin. 325 voivat vanhemmat, 259 (130 äidit; 129 isät), joka edustaa 139 perheitä, suostunut osallistua T1 (80% vastausprosentti). Esillä olevassa tutkimuksessa, saavuttaa homogeenista päätimme jättää askel vanhemmat (n = 1), joka osallistui T7. Tutkimus ryhmä koostuu siis 168 vanhemmat, jotka edustavat 105 perheitä, jotka osallistuvat viimeisessä arvioinnissa (T7). Eroja ei havaittu välillä, jotka osallistuivat T7 (n = 168) ja ne, jotka eivät (n = 91) suhteen iän, sukupuolen, siviilisäädyn tai lapsen diagnosointiin (CNS kasvain verrattuna muihin diagnoosit) T1. Ei-osallistujille T7 oli alhaisempi koulutustaso (χ

2 = 11,12, p = 0,004) T1, ja enemmän kuin osallistujia kuin osallistujat T7 ollut muuta lasta kuin lapsen diagnosoitu syöpä T1 ( χ

2 = 8,16, p = 0,017). Taulukossa 1 esitetään ominaisuudet osallistujille T7. Tarkempi kuvaus Tutkimuksen ilmoittautuminen ja näytteen ennen arvioinnit (T1-T6) on saatavana aiemman julkaisun [7].

Procedure

Vanhemmat, jotka täyttivät mukaanottokriteerit olivat varustettu kirjallisia ja suullisia tietoja tutkimuksesta koordinoiva sairaanhoitaja vastaavissa keskelle kahden ensimmäisen viikon kuluttua lapsen diagnoosi. Sama hoitaja pyysi vanhempia suullisesti tietoon perustuvan suostumuksen osallistua ja lupa ottaa yhteyttä puhelimitse, jonka tutkimusassistentti. Lopussa kunkin haastattelun (T1-T6) suullinen suostumus yhteyttä vanhemman uudelleen (T2-T7) osti tutkimusassistenttina. Suullinen suostumus saatiin mukaisesti standardien tietoisen suostumuksen tiedonkeruun puhelimitse aikaan tutkimus tehtiin. Suostumus dokumentoitiin koordinoivan hoitajan T1 ja sen jälkeen tutkimusta avustaja, joka toteutettiin kunkin haastattelu. Eettinen hyväksynyt tutkimussuunnitelman menettelyn, mukaan lukien prosessi saada suostumus, saatiin vuonna 2002 paikallisen tutkimuksen eettisten komiteoiden kulloisellakin lääketieteelliset tiedekunnat Göteborgissa (Research eettinen komitea, Lääketieteellinen tiedekunta, University of Gothenburg), Linköping (Research Ethics komitea, Lääketieteellinen tiedekunta, Linköpingin yliopisto), Umeå (Research eettinen komitea, Lääketieteellinen tiedekunta ja Odontology, Uumajan yliopisto) ja Uppsalan (Research eettinen komitea, Lääketieteellinen tiedekunta, Uppsalan yliopisto), kun tutkimus käynnistettiin (DNR: 02-006 ). Vuonna 2004 järjestämisestä eettisen tarkastusperusteiden Ruotsissa muuttunut, mistä hallinnoi paikallisten eettisten tutkimusta komiteoita hallinnoi alueellisia eettisiä komiteoita. Tutkimuksessa menettely myös menettely, jolla saadaan suostumus hyväksyi alueellisen Eettinen Review Board Uppsalassa 2008 (DNR: 2008/109).

Haastatteluja

puhelinhaastattelun vanhempien erityisen myönteistä ja negatiiviset kokemukset suhteessa lapsen syöpä tauti suoritettiin sairaanhoitaja tai psykologin. Kaikki haastattelijat oli naisia. Menettely Haastattelujen oli seuraava: Ensin vanhempi kysyttiin seuraavat kysymykset: ”Onko teillä ollut erityisen kielteisiä kokemuksia, jotka liittyvät lapsen syöpä tauti?” Ja ”Onko teillä ollut mitään erityisen positiivinen kokemus suhteessa lapsesi syöpä tauti? ”Vanhempien pyydettiin vastaamaan yhdellä seuraavista vastaamalla vaihtoehdoista: Kyllä; Ei; En ole varma. Vanhemmat, jotka vastasivat ”kyllä” tai ”en ole varma” koskien negatiivisia ja /tai positiivisia kokemuksia pyydettiin kuvaamaan näitä. Vastaukset samanaikaisesti puhtaaksi haastattelija.

Analysis

ilmeinen sanallinen sisältö vastauksia negatiivisia ja /tai positiivisia kokemuksia analysoitiin sisällön analyysin ohjeiden mukaisesti alkaen Graneheim ja Lundman [26]. Negatiiviset ja positiiviset kokemukset analysoitiin erikseen. Aluksi kaikki kirjoittajat lukea ja lukea uudestaan ​​selostukset tutustua tietoihin. Analyysi tehtiin viidessä vaiheessa. Vastauksia isät eloonjääneitä, äidit perhe, surevan isät ja surevat äidit analysoitiin erikseen kolmen ensimmäisen vaiheen analyysin. Ensimmäisessä vaiheessa merkitsee yksiköitä tunnistettiin ja vähennetty kondensoitu merkitys yksiköihin tekijän 2 (MB). Merkitys yksiköt ja tiivistetyn merkitys yksiköt arvioida erikseen tekijän 4 (MC) ja Tekijä 6 (EH). Erimielisyydet, jotka koskevat esimerkiksi tasolle tiivistyvä keskusteltiin kunnes päästiin. Toisessa vaiheessa tekijän 1 (VL) ja Tekijä 3 (MA) otetun tiivistyneen merkitys yksiköitä koodeja. Tämä vaihe oli ensimmäinen toteutettiin itsenäisesti, ja sen jälkeen koodit verrattiin ja erimielisyyksiä keskustellaan ja neuvotellaan. Kolmannessa vaiheessa, koodit verrattiin perustuvat erot ja yhtäläisyydet ja luokiteltu alaryhmiin, ensin itsenäisesti tekijän 1 (VL) ja Tekijä 3 (MA), ja sitten nämä kaksi tekijää yhdessä. Erimielisyydet keskusteltiin kunnes päästiin. Neljännessä vaiheessa, kaikki tunnistetut alaluokkia neljä alaryhmää (isät selvinneiden, äidit perhe, surevan isät ja surevat äidit) tarkisti tekijän 1 (LL), tekijän 2 (MB), tekijän 3 (MA) ja Tekijä 6 (EH), jolloin uudet toisensa poissulkevia alaluokkia. Viides vaihe toteutettiin tekijän 1 (LL), tekijän 2 (MB), tekijän 3 (MA) ja Tekijä 6 (EH) joka analysoi ja järjestäytyneen alaluokat osaksi toisensa poissulkevia luokkia. Kun luokat syntynyt oli ilmeistä, että niiden sisältö liittyi joko ohi tai läsnä, ja luokat olivat siis luokitella näitä kahta pääaihetta. Lopuksi Tekijä 1 (VL) ja Tekijä 3 (MA) uudelleen lukea selostukset, läpi jokaisen merkitys yksikkö, tiivistetty merkitys yksikkö, koodi, alaluokka ja luokka, tarkistaa sopimuksen tietojen. Harvat erimielisyydet välillä havaittu Tekijä 1 (VL) ja Tekijä 3 (MA) erotettiin uudelleen koodaus muutamia tunnuksia ja uudelleen lajittelu nämä toiseen alaluokka kunnes päästiin kaikkien tekijöille. Analyyttinen menettely, mukaan lukien alkuvaiheet riippumattomien koodaus ja täydentävät vahvistavaa analyysiä sovellettiin lisätä luotettavuutta analyysi [27]. Edelleen lisätä uskottavuutta tuloksista, vanhemman lapsen, joka oli suorittanut hoitoa syöpään noin viisi vuotta aikaisemmin huolellisesti analyysien tulokset ja pohditaan näitä yhdessä kirjoittajat.

Tulokset

erityisen kielteisiä kokemuksia suhteessa lapsen tauti on raportoitu 63% isistä ja 69% äideistä eloonjääneiden (taulukko 2). Joukossa sureva vanhemmat, 81% isistä ja 75% äideistä ilmoittivat oli erityisen negatiivinen kokemus. Erityisen myönteisiä kokemuksia raportoi 92% isistä ja 90% äideistä eloonjääneitä. Vastaavat luvut positiivisia kokemuksia sureva vanhemmat olivat 63% isien ja 90% äideille.

sisältö analyysi johti kahdeksaan luokkaan negatiivisia kokemuksia ja seitsemästä kategoriasta positiivinen kokemus (taulukko 3 ja taulukko 4). Kaikkiaan 22 alaluokat havaittiin; yhdeksän negatiiviset kokemukset ja 13 positiivisia kokemuksia. Luokat luokiteltiin kahteen pääaihetta; Past and Present. Teksti tulosten, jonka tavoitteena on havainnollistaa luokkia ja tarvittaessa alaluokat, sisältää lainauksia. Ellei toisin mainita, luokat ja alaluokat edustivat vanhempien kaikissa alaryhmissä; eli isät ja äidit eloonjääneiden ja surevien isien ja äitien (taulukko 3 ja taulukko 4).

alaluokat ja luokat on esitetty aakkosjärjestyksessä.

alaluokat ja luokat esitetään aakkosjärjestyksessä jotta.

Aikaisemmat negatiiviset kokemukset

Ahdistavia tapahtumia.

Answers kategoriassa Ahdistavia tapahtumia koskevat tiettyjä tapahtumia aikaan lapsen sairaudesta ja hoito, jotka vanhemmilla oli koetaan erityisen järkyttävää. Luokkaan kuuluvat alaluokat:

Akuutti sairaus

;

Saat negatiivisia tietoja

;

Katso lapsen kärsivät

ja

Waiting

.

Akuutti sairaus

koskee tapauksia, joissa lapsi tuli hyvin sairas, kuten joilla on kouristuksia. Vanhemmat kuvasivat näitä kokemuksia kauhistuttava, ja useat mainitsivat tämän olennon liittyvät epäillä, että lapsi kuolisi. Äiti perhe- kuvatun tämän kokemuksen:

”Kahden hoitoja hän sai niin hirvittävän sairas ja ajattelin hän kuolisi

.

On kenenkään vika

,

, joka on juuri niin hoito työskennelleet hänen

,

mutta hän sai niin niin sairas

…

”

. Kokemuksia tähän alaluokkaan oli vain raportoitu vanhempien eloonjääneitä.

Saat negatiivisia tietoja

, raportoitu kaikkien alaryhmien paitsi sureva äiti, liittyy kuvaukset kaudella kun vanhemmat olivat ensin kerrottiin, että lapsi oli syöpä, mutta myös muita tilanteita, jolloin he saivat negatiivisia tietoja, esimerkiksi tietoa sairauden etenemistä. Isiä, jotka olivat menettäneet lapsen syöpään mainittujen erityisten hetkeä, jolloin lääkärit ilmoitti heille, että lapsi kuolisi. Sureva isä sanoi:

”Kun lääkärit sanoivat, ettei ollut mitään toivoa

,

ja kun he kertoi, että hän kuolisi … Se oli pahin pahin”

.

Katso lapsi kärsii

, raportoimat kaikki alaryhmien paitsi surevat isät, sisältää kuvauksia kärsimyksestä, että lapsi oli käynyt läpi hoidon aikana, kuten kivuliaita lääketieteellisiä toimenpiteitä, ja kun lapsi kärsi sivuvaikutuksista hoidon. Vanhemmat mainitut joilla oli fyysisesti pakottaa lapsen kautta menettelyjä, jotka olivat olleet hyvin järkyttävää sekä lapselle ja vanhemmille. Äiti perhe- sanoi:

”Kun he olivat puhkaisemalla hänet takaisin … meillä oli useita ihmisiä, jotka piti hänet alas

,

ja hän vain kiljui-’Mummy

,

tallenna minua

!

’ ”

Odotetaan

raportoi kaikkien alaryhmien paitsi surevat isät, ja siihen vastauksia odottaa, esimerkiksi ennen kuin se sai diagnoosin, tietoa taudista edistyminen ja elinsiirtoihin. Äiti perhe- sanoi:

”Odotetaan eri vastauksia on uskomattoman vaativa

.

Olet niin haavoittuvia ”

.

Terveydenhuolto.

kategoria Healthcare kuuluu viisi alaluokkaa:

Approach terveydenhuollon henkilöstölle

;

Hoito ulkopuolella lapsilla syöpätautien keskus

;

Huoli ei oteta vakavasti

;

puute psyykkistä hoitoa

ja

Virheet ja huolimattomuus

.

Approach terveydenhuollon henkilöstölle

sisältää vastauksia hoitohenkilökunnan ollessa epäystävällinen, painotti tai ovat lähestyneet sairas lapsi epäkunnioittavasti. Useat vanhemmat mainituissa tilanteissa, joissa henkilöstön oli stressaantunut ja /tai tunteettomia lääketieteellisten toimenpiteiden aikana, joka oli peloissaan lapsi, mikä aiheuttaa tarpeetonta kärsimystä. Surevien vanhempien mainitsi, että henkilöstö oli puhunut kuoleman tunteeton tavalla lapsen eteen. Sureva äiti sanoi:

”Kun hän [lääkäri] sanoi minulle

,

ääneen edessä lapsen

:

’Sinun täytyy hyväksyä, että ei ole mitään muuta do

,

että hän kuolee

!

”Hän [lääkäri] olisi voinut pyytää minua seuraamaan häntä ulos”

.

Hoito ulkopuolella lapsipotilailla onkologian keskus

, raportoimat alaryhmät paitsi sureville isille, sisältää kuvauksia negatiivisia kokemuksia paikallisissa sairaaloissa ja aikuisten onkologian keskuksia. Vanhemmat johtuvan nämä puutteen erityisten lasten syöpä pätevyyden, vähemmän tekemissä henkilökunta ja korkeamman vastuun sairaanhoidon liikkeelle vanhempien kun ulkona lapsille onkologian keskus. Äiti perhe- sanoi:

”Hän [lapsilla onkologi] lähetti papereita on Sahlgrenska [aikuisten onkologian center], jotta meidän ei tarvitse kertoa heille kaikesta

,

mutta lääkäri siellä [at aikuisten onkologian center] vieläkään tiennyt mitään ”

.

Huoli ei oteta vakavasti

sisältää vastauksia ei ole tehty vakavasti, kun ensin yhteyttä terveydenhuollon varten lapsen oireiden eli ennen saatuaan diagnoosin. Vanhemmat kuvatut joilla oli taistelemaan saadakseen oikean diagnoosin, joka oli vaikuttanut kielteisesti niiden luottamus terveydenhuollossa. Joukossa sureva vanhemmat oli epävarmaa, joita ei ole otettu vakavasti liittyi lapsen kuoleman. Sureva äiti sanoi:

”He eivät kuuntele meitä, kun hän oli kuumetta … Se on jotain, että et koskaan päästä yli

,

että olemme voinut olla häntä, jos hän oli saanut antibiootit ”

.

puute psykologista hoitoa

mainittiin kaikki alaryhmien paitsi surevat isät, ja sisältää vastauksia puutteesta psykologeja ja neuvonantajien lapsille onkologian keskus. Äiti perhe- sanoi:

”Se, että ei ollut neuvonantaja tai psykologi käytettävissä

.

Tämä olisi antaa kun ne toimittavat nämä tiedot [noin syöpädiagnoosin]

.

Et ajattele että silloin

,

mutta nyt

,

jälkeenpäin ”

. Jotkut surevien äitien mainitut ei uhrattu mitään psykologista hoitoa jälkeen lapsen kuoleman.

Virheet ja huolimattomuus

sisältää vastauksia otteeseen, kun lapsi tuli hyvin sairas takia lääketieteellisiin virhepäätelmät, kun lääketieteellinen tentit hoidossa protokollaan pois tai kun lääkärit tehnyt virheitä diagnostiikassa. Sureva vanhemmat ilmaisivat huolensa siitä, onko lapsi olisi voitu pelastaa, jos virheitä ei ollut tehty. Sureva isä sanoi:

”Hän oli tutkittavana ja he päättelivät, että jotain oli vialla

,

mutta eivät ilmoita tästä varhaisessa vaiheessa

.

Olivatko he kertoivat meille tämän

,

niin ehkä hän olisi silti ollut elossa ”

.

Oman reaktioita.

Oma reaktioita sisältää kuvaukset vanhempien ”oma vahva negatiivisia reaktioita hoitojakson aikana, kuten on shokissa, tunne vihainen ja on huolissaan ja peloissaan siitä, onko lapsi selviäisi. Isä perhe- sanoi:

”pelko, kun hän sairastui

,

ennen tiesimme, että se päättyisi hyvin”

. Vanhemmat kuvatut joilla pyrkinyt laittaa nämä reaktiot syrjään, koska ne halusivat pysyä vahvana ja keskittää kaiken energiansa heidän lapsi. Jotkut vanhemmat ilmoittivat laiminlyönyt oman lääketieteen terveysongelmia aikana lapsen hoitoon. Tässä luokassa oli vain mainittiin vanhempien eloonjääneitä.

Ympäröivät toimielimiä.

Ympäröivät toimielinten

sisältää vastauksia yksityiset vakuutusyhtiöt sekä kansallisen terveydenhuollon Vakuutuskassa. Vanhemmat kuvattu saaneet hyvin vähän taloudellista tukea vakuutusyhtiöt, joilla on ollut yhteydessä henkilöstön koetaan töykeä ja joilla oli ongelmia saada hyväksyntä palkallista sairauslomaa. Isä perhe- sanoi:

”Pahinta oli kansallinen terveydenhuollon Vakuutuskassa

.

He olivat niin päättäneet saada ihmiset toimimaan

.

Ei ollut empatiaa lainkaan

.

Olisi ollut hyvä heille kokeilla sitä itse … Se on viimeinen asia mitä tarvitset kun olet siinä tilanteessa ”

. Jotkut mainitsi tuen puute työnantajaltaan ja kielteisiä kokemuksia lapsen koulu; esimerkiksi koulu ei ole sopeutua lapsen tarpeet. Kaikki alaryhmiin paitsi surevien isien mainitut asiat sisältyvät tähän luokkaan.

Se, että lapsi sai syöpä.

Vanhemmat kaikissa alaryhmissä mainitsi, että heidän lapsi sai syövän ja kaikki, mikä tulee tämän koska erityisen kielteisiä kokemuksia, kuten käydä läpi hoidon. Surevien vanhempien mainittu yleinen tilanne; että lapsi sai syövän ja lopulta kuoli tautiin.

Present negatiivisia kokemuksia

Heikentynyt suhteita.

Heikentynyt suhteita mainittiin kaikki alaryhmien paitsi surevien äitien ja sisältää vastauksia suhteet, jotka olivat tiukalla johtuen sairauden, joka oli johtanut heikentynyt suhteita. Vanhemmat mainittu heikentynyt suhteita perheen sisällä, usein sisarukset sairaan lapsen sekä ystävien kanssa. Äiti perhe- sanoi:

”Ystäviä, jotka ovat kadonneet

,

emme voineet pitää yhteyttä ja eivätkä ne”

.

Child myöhään vaikutuksia.

Tämä luokka, raportoitu vanhempien eloonjääneiden sisältää vastauksia nykyinen fyysinen ja psyykkinen myöhään vaikutuksia, kuten jatkuvaa kipua, neurologisia puutoksia, mahdollista hedelmättömyyttä, kognitiivisten häiriöiden, sosiaalisia ongelmia ja psyykkistä sairauden. Isä sanoi:

”Hänen tilanne ystävien

,

miten se osoittautui jälkeenpäin

.

Hän on ollut niin yksin

.

Se voisi olla hänen yksilöllisen tietenkin

,

mutta hän on jäänyt niin paljon, että hänen ikäisensä ovat tehneet

,

ja samalla hän on niin kypsä ”

.

pitkäaikainen psykologisia seurauksia.

Kaikki alaryhmiin kuvattu negatiivinen pitkäaikaisia ​​psyykkisiä seurauksia, kuten voimakas ahdistus kun muistutetaan lapsen tauti. Vanhemmat myös mainitsi, jolla on jatkuva huoli liittyy lapsen mukana ja mahdollisia tulevia myöhään vaikutuksia, ja pelko uusiutumisen. Lisäksi vanhemmat kuvattu masentuneisuus nousseiden päättymisen jälkeen onnistuneen hoidon, ja että negatiiviset tunteet, jotka olivat ”syrjään” aikana lapsen taudin aikana oli kovenee päättymisen jälkeen hoidon. Vanhemmat kuvataan, kuinka he olivat herkempiä stressin kuin ennen lapsen sairastui, ja että lapsen tauti oli johtanut mieltämään maailman turvaton paikka. Äiti perhe- sanoi:

”Se on niin lähellä pintaa

.

Minun silmissäni hän ei koskaan täysin parantunut

.

Olen hallita itseäni ei välittää huoleni hänen päälleen

,

esimerkiksi jos hän saa kylmä ”

.

Aikaisemmat positiiviset kokemukset

Terveydenhuolto .

Hyviä kokemuksia liittyvät terveydenhuollon luokiteltiin:

terveydenhoitohenkilöstöllä

;

Terveydenhoitojärjestelmä

ja

Toista hoito ja sairaala klovneja

.

terveydenhoitohenkilöstöllä

sisältää kuvauksia henkilöstön olleen kannustava, aito ja lämmin, osoittaa että he todella välittänyt. Tärkeys positiivinen ja iloinen lähestymistapaa korostettiin. Surevien vanhempien mainitsi myös henkilöt, jotka olivat osoittaneet aitoa surun ja murheen suhteessa lapsen kuoleman. Sureva äiti sanoi:

”Fantastinen henkilöstön että tapasimme

…

He tekivät niin paljon meille

,

ihana hoito

.

He saivat meidät nauramaan huolimatta tilanne

.

Olen edelleen tavata heidät joskus kaupungin

,

se on lämmin tunne

,

laji halauksia

.

Tunnen he surevat meidän ”

.

Terveydenhoitojärjestelmä

kuuluu kokemuksia Ruotsin terveydenhuollon järjestelmä toimii hyvin. Vanhemmat mainitsi, että hoitoa lapsipotilailla onkologian keskus oli erinomainen, luotettava, ammattitaitoinen ja pätevä. Äiti perhe- sanoi:

”Että terveydenhuollon järjestelmä toimi niin hyvin

.

Tunsimme turvalliseksi hoidosta hän sai ”

. Jotkut vanhemmat eloonjääneiden mainittujen tärkeydestä jatkuvaa tukea he olivat saaneet lapsilla syöpätautien keskustan jälkeen hoidon päättymisestä. Joukossa sureva vanhemmat, vain isät antoivat vastauksia tähän alaluokkaan.

Toista hoito ja sairaala pellet

kuvattiin arvostettuja tukipalvelut. Vanhemmat totesi, että nämä oli auttanut heitä sietää taistelua kannustusjoukoista ne ja antamalla heille tärkeitä mahdollisuuksia seurustella vanhempien kanssa vastaavissa tilanteissa. Näytelmä hoito ja sairaala klovneja kuvattiin positiivinen koko perheelle, ja tärkeä täydennys säännöllistä hoitoa. Äiti perhe- sanoi:

”Se [pelata hoito] on selviytymisstrategia lapsille

,

sisarusten ja meille vanhemmille

.

Siellä olisi kohdennettava

.

On arvokkaampi kuin kulta ”

.

tukijärjestelmät.

myönteisiä kokemuksia tukijärjestelmien sisältää alaluokat:

Sosiaalinen verkosto

ja

Yhteiskunnallinen elimet

.

Sosiaalinen verkosto

sisältää vastauksia perheen ja ystävien, joka oli ”ollut siellä”. Vanhemmat kuvataan miten ystävät ja sukulaiset olivat todella välittänyt, ja että esimerkiksi naapurit oli laittaa ylimääräistä vaivaa auttaa nostamalla rahaa perheelle tehdä jotain hauskaa. esim.