Krooninen sairaus

Millaista on elää hepatiitti C vuosikymmeniä ja sitten kovettaa? Lucinda Porter, RN, kirjoittanut kaksi kirjaa krooninen maksasairaus, jakaa hänen elämää muuttava kokemus …

verensiirron vuonna 1988 oli alku erilaisen elämän Lucinda Porter, joka on rekisteröity sairaanhoitaja Grass Valley, Kalifornia. ”Noin kuusi viikkoa myöhemmin, tunsin kauheaa”, Porter kertoo. ”Olin hyvin väsynyt, ei ollut ruokahalua ja osoitti muita merkkejä ja oireita, elinsiirron virus tiedossa ei-A, ei-B-hepatiitti.”

Hänellä oli hepatiitti C, vaikkakin tuolloin siellä ei ollut nimi virus. Diagnoosi on yhteinen ikäluokkien kuten Porter: He viisi kertaa todennäköisemmin kuin muut aikuisten amerikkalaiset olla virustartunta, mukaan Yhdysvaltain Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Syyt vaihtelee: Suuret ikäluokat olisi voinut tartunnan saastuneesta verestä tai verituotteista, kuten Porter oli ennen laajaa seulonta verenkiertoa alkoi vuonna 1992. tai he ovat saattaneet käyttää saastuneiden neulojen pistää huumeita – vaikka vain kerran – niiden ohi.

varten Porter, hepatiitti C diagnoosi oli peli-vaihtaja. Seuraavien 25 vuoden aikana hän aloitti sivusto ja blogi keskittyy valistava hepatiitti C. Hän kirjoitti kaksi kirjaa aiheesta:

Irti hepatiitti C: Your Täydellinen opas Healing hepatiitti C

(Square One Publishers) ja

Hepatiitti C Treatment Yksi askel kerrallaan: Inspiraatio ja käytännön Vinkkejä onnistunut hoito

(Demos Health). Ja hän koki useita epäonnistuneita hepatiitti C-hoitoja ennen kovetetaan lopuksi vuonna 2013.

Lue kuin Porter keskustelee hänen hepatiitti C diagnoosi, hoito ja miten krooninen maksasairaus radikaalisti muuttanut hänen elämänsä …

Mikä oli ensimmäinen reaktio on diagnosoitu hepatiitti C?

minulle sanottiin, että ei ollut t mitään syytä huoleen, joten en tehnyt t anna sille toinen ajatus. Kuitenkin tiesimme vähän hepatiitti C, kun olin diagnosoitu. Virus ei ollut edes tunnistettu vuonna 1988, joten minulle kerrottiin se oli non-A, non-B-hepatiitin.

Senkin jälkeen se tunnistettiin [hepatiitti C], lääkärit eivät tiedä paljon ja kertoi potilaille ei tarvitse huolehtia siitä.

Miten päivittäistä elämää muutos jälkeen diagnoosin? Koska emme tiedä paljoakaan hepatiitti C, päivittäisessä elämässä ei muuttunut aluksi. Kuitenkin aika ja tutkimus, kävi selväksi, että minun piti huolehtia terveyteni, joten elämäni muuttui radically.I lopettanut juomisen ja alkoi käyttää, syödä oikein ja kiinnittää huomiota minun henkistä ja hengellistä health.How teki tauti vaikuttaa suhteisiin? uskoin tutkimusta, että mainittu C-hepatiitti on harvoin, jos koskaan, sukupuolitaudit yksiavioisia heteroseksuaalisten suhteiden. Tunsin päätös siitä, käyttää mekaanista suojaa oli mieheni s tehdä, koska hän oli yksi eniten this.He halua käyttää lisäsuojaa, joten meidän seksielämä ei tehnyt t muutos.

[Editor huomautus: nopeus sukupuoliyhdynnässä joukossa Heteroparien on 0,07% vuodessa, mukaan 2013 tutkimuksen lehdessä Hepatology.]

Onneksi perhe ja ystävät pysyivät uskollisina, ja mikään ei muuttunut. Mutta hävisin lapsenvahtia jonka vanhemmat olivat kauhuissaan, että voisin altistavat tyttärensä hepatitis.What työssäsi suhteita? Työ oli hankala, koska menin lähihoitajakouluun jälkeen hepatiitti C Mutta en koskaan pidetty sen secret.My ohjaajien tunsi , ja olen tukeutunut yleinen varotoimia pitää minun potilaille turvassa. Kun lähdin lähihoitajakouluun, minä lopulta purettu työpaikan kanssa potilailla, joilla on maksasairaus Stanfordin yliopiston Medical Center, ja joilla on C-hepatiitti oli voimavara. Itse asiassa jokaisella tiesin sen jälkeen puhuin ja kirjallisesti it.I ei tehnyt t julistaa sen potilaille, mutta toisinaan se auttoi antaa potilaalle tietää, että hän ei ollut t alone.What oli suurin este sinulle kohtaavat käsitellessään diagnoosi hepatiitti C? Kädet alas, se oli pelko tartuttamisesta toiselle henkilölle. Tämä on luultavasti suurin pelko useimmat meistä virus tuntuu. Minulla on ystävä, joilla on hepatiitti C, joka oli auto-onnettomuudessa. Hän oli verenvuoto, ja kun ihmiset tulivat lähellä häntä, hän kieltäytyi apua kunnes ensihoitajat sinne. Hän huusivat, Pysykää kaukana, olen hep C Tämä tarina särki sydämeni. Olen ollut vastaavissa tilanteissa, mutta vähemmän dramatic.When aloit puhuminen julkisesti siitä diagnoosista, ja miksi? Vuonna 1997 olin vapaaehtoisena neulojenvaihtopisteet päällä ja jokaisella oli hepatiitti C aloin tutkia sitä ja oli häiriintynyt, että [lääketieteellinen yhteisö] tiesi hyvin vähän siitä. Silti Hepatiitti C on yleisin veren välityksellä virus.My hoitotyön teksti oli kolme kohtaa siitä ja viesti oli, Don t huolehtia siitä. Kuitenkin CDC tuolloin jo antaneen synkkiin ennustuksiin, ja kukaan ei kuuntele. Vuonna 2007 vuosittain hepatiitti C kuolemia alkoivat ylittämään HIV kuolemia. Joku oli puhua, ja olen tajunnut se voisi yhtä hyvin olla minä.

Et hoidettiin kolme kertaa hepatiitti C. Mikä oli ensimmäinen käsittely?

Minulla genotyypin 1a, ja vuonna 1997 I valitsi kokeilla kolmen pistoksen viikoittain interferoni monoterapiana. Omat mahdollisuudet kovettaa olivat alhaiset, mutta olin täynnä optimismia ja täydellisestä uskossa, että olisin yksi 8%.

Se oli hieman kurja, mutta lyhyt kokemus. Lopetin kolmen kuukauden jälkeen, koska en hoito tehoaa.

Mikä oli seuraava C-hepatiitin hoitoon?

Vuonna 2003 minä tehtiin käsittely uudelleen, tällä kertaa peginterferoni ja ribaviriinin. Olen vastasi 12 ensimmäisen viikon, joten jäin [lääkitys], että koko 48 viikon hoidon.

Se ei ollut t hauskaa, mutta se oli siedettävä. Virus palasi hoito lopetetaan. Kuitenkin se ei ollut t kaikki huonoja uutisia. Minun maksabiopsian osoitti huomattavaa parannusta.

Mikä oli seurausta viimeisen hepatiitin hoitoon?

Vuonna 2013 olen osallistunut 12 viikon kliinisessä tutkimuksessa käyttäen sofosbuviiri, ledipasvir ja ribaviriinin, ja se toimi! 25 vuoden elää hepatiitti C, [en enää ollut sitä].

Miltä tuntui jälkeen hepatiitti C parannuskeino?

Voin vain kuvata sitä clich : valtava taakka oli nostettu. En ollut t huolissaan kuolla, mutta vihasin tietäen, että olen voinut tartunnan joku muu.

Kuinka kauan olet ollut vapaa taudista? Onko elämäsi nyt erilainen?

Lähes kaksi vuotta. From terveyden kannalta, elämäni on pitkälti sama. Mutta koska olen kovettunut doesn t tarkoita Lopetan puhumalla siitä.

Mikä on paras neuvo naisille, jotka ovat diagnosoitu hepatiitti C?

Suurimmista kysymyksistä keskustaan ​​hedelmällisessä. Jos olet nuori ja suunnittelun lasten, yrittää päästä käsiteltiin ensin. Jos lääkäri määrää hoito, joka käyttää ribaviriini, muista noudattaa varoitukset riskeistä sikiötä.

Jos olet raskaana, löytää tapoja käsitellä huolenaiheita, joten voit nauttia raskauden ja kaunis vauva. Koska vauva on todennäköisesti syntynyt HCV-vasta-aineiden, testaus ei ole tehty ennen kuin lapsi on vähintään 18 kuukautta vanha.

Jos ve jo lapsia, saada ne testataan. Yritä olla huolissaan tuloksista, koska leviämisriski äidistä lapseen on alhainen.

[Editor s huomautus: Noin 6 jokaista 100 pikkulasten äitien kanssa hepatiitti C-tartunnan kanssa virus, mukaan CDC.]

Jos sinulla on lapsi tai lapsia, jotka ovat hankkineet hepatiitti C teiltä, ​​anteeksi itsellesi ja näyttää heille, miten olla rohkea.

Mitä esteitä voisi naiset kohtaavat, kun he katsovat hoitoon?

Vakuutusyhtiöt sanelevat hoitovaihtoehtoja, erityisesti valtion Medicaid suunnitelmat. Se s äärimmäisen turhauttavaa. Odottaa evätään ja sitten odottaa voittaa muutoksenhaun. Varmista, että saat apua valituksesi: Oma suosikki resurssit ovat Hepmag.com ja 877 HELP 4 HEP (877 435 7443).

Mitä muutoksia olisi naisia ​​jokapäiväisessä elämässään jälkeen hepatiitti C diagnoosi?

paras neuvo:

Don t alkoholia. Liity tukiryhmä; Rakastan Hep Forums.

Yritä saada hyvää yötä s nukkumaan eniten öitä.

Etsi liikuntamuoto nautit ja voi tehdä joka päivä.

Syö vähärasvainen, terve, sokerilla ja ilman kemikaaleja ruokavaliossa tuoreita elintarvikkeita.

uppoudu , joka tuo sinulle iloa ja naurattaa.

lisätietoja tästä krooninen maksasairaus, käy Lifescript s Hepatiitti C Health Center.

Kuinka paljon tiedät hepatiitti C?

Oletko vaarassa hepatiitti C? Noin 3,2 miljoonaa amerikkalaista on krooninen maksasairaus, mutta useimmat don t tietävät sen. Tämä s koska sillä on muutamia havaittavia oireita. Itse tarvitset verikoe diagnosoida sitä. Selvitä, jos voisi olla tartunnan ja kuinka paljon tiedät tästä mahdollisesti hengenvaarallinen tila. Testaa itsesi tämän tietovisan.