Krooninen sairaus

Kysymys

En tiedä, voinko ottaa tätä enää. Haluan vain todellinen diagnoosi mitä vikaa minun ja minusta tuntuu, että ehkä koskaan tapahtua. Olen ollut sairas koko elämäni ja olen nyt melkein 21 vuotias. Äitini on samassa kunnossa ja uskomme, että hän antoi sen minulle kohdussa. Minun merkittävä oire on äärimmäinen, heikentävä väsymys, ja me aina ajatellut olimme CFS viime aikoihin saakka. Minulla on lukuisia lievemmät oireet, jotka vastaavat Lymen (mutta muita sairauksia kuin hyvin, olen hyvin tietoinen), kuten paine pään, huono tasapaino, huimaus, korvien soiminen, virtsatietulehdus,

hengenahdistus, yskä, sydämentykytyksiä, mielialan vaihtelut, raivoa, masennusta, nukahtamis ja pysyä unessa, hiustenlähtö, päänsärky, lihasten nykiminen, jatkuva kurkkukipu ja käheys, ja kuukautisten epäsäännöllisyys. Mutta äitini on samat oireet sekä vieläkin erityisiä oireita, että hän on diagnosoitu eri lääkärien (vaikka jokainen lääkäri diagnosoitu jotain erilaista), kuten aivokudoksen heikkeneminen, mitraaliläpän click, ja jotkin silmäsairaus (unohdin nimen ).

Mutta tämä on, miksi olen todella sekava. Äskettäin meillä oli testejä Lymen otettu. Olimme negatiivisia kriteerien mukaan, mutta äitini ja minä positiivisiksi neljä bändejä kunkin Länsi Blot. Tämä oli testi käyttämällä seerumia. On yksi käyttämällä verta äitini ja minä molemmat positiivisen 41-kDa, mikä tarkoittaa, että hän positiivisen yhteensä viisi bändejä, ja minä positiivisiksi neljä. Mutta koska yksi niistä bändeistä näkynyt eri Western Blot hän ei täytä diagnoosin kriteerit.

Professori, joka tekee Lymen tutkimusta college mielestä se oli hyvä mahdollisuus meillä oli Lymen mutta pystynyt t löytää mitään käyttäen PCR testejä, joten hän luulee se voisi olla osoitus ohi infektio. Nyt olemme jumissa melko sama paikka olimme CFS: NOWHERE.

Eikö tämä tarkoita, että meidän on Lymen tauti? Tämä ei ole vain menneisyyden infektio. Olen edelleen sairas! Tunnen samaa kuin minä aina, ehkä jopa pahempi. En voi pysyä tahansa ystäväni ja olen peloissani en koskaan olla normaali uran tai elämän.

Mitä meidän pitäisi tehdä? Asun Jacksonville, FL ja ei ole Lymen alan asiantuntijat. Olemme valmiita matkustamaan mutta se on niin hämmentävää valita lääkärin kaukaisessa jolloin he eivät vastaa sähköposteihin tai puhua puhelimessa … kaikki on aina tehtävä kautta vastaanottovirkailija.

Kiitos käsittelyssä ja vastaamista. Olin luultavasti sokkeloinen hieman, mutta se on todella myöhään yöllä ja en voi nukkua, koska tämä häiritsee minua niin paljon.

Vastaus

Hei, Lindsay? br>

I 抦 pahoillani siitä, mitä sinulle ja äiti ovat menossa läpi.

Haluan puhua hieman vähän siitä testausprosessin Lymen. Kaikki testit olemassa Lymen ovat erittäin epäluotettavia. Lymen on viekas, hienostunut bakteereja, jotka voivat kiertää havaitsemiseen sekä veri selkäydinnesteestä. Tietenkin, CDC 抯 tiukkoja kriteerejä käsittelemiseksi tulokset doesnt 抰 auta. Sinä ja äitisi ovat elävä todiste siitä. Lymen asiantuntija ymmärtää, että testitulokset ovat epäluotettavia ja kohtelee sinua riippumatta tuloksista.

Tässä muutamia syitä, että Lymen testi voi olla negatiivinen, kun itse asiassa, henkilö voi olla liekeissä tapaus Lymen:

Yhdeksän Syitä vääriä negatiivisia Lymen tauti veriarvot

Vuodesta Lymen tauti Foundation esite, yleisimmät kysymykset Lymen tauti

1. Vasta-aineet Borrelia burgdorferi (Bb) ovat läsnä, mutta laboratorio ei pysty havaitsemaan niitä.

2. Vasta-aineet Bb ehkä ole havaittavissa potilaan Lymen taudin koska potilas on parhaillaan tai on äskettäin, antibiootteja. Antibakteerinen vaikutus antibiootit voivat vähentää elimistön vasta-aineiden tuotanto.

3. Vasta-aineet Bb ei ehkä ole havaittavissa potilaalla, jolla on Lymen tauti, koska potilas on tällä hetkellä tai on aikaisemmin ottanut anti-inflammatorisia steroidisia lääkkeiden Nämä voivat tukahduttaa ihmisen immuunijärjestelmää, mikä vähentää tai estää vasta-ainevasteen.

4. Vasta-aineet Bb ei ehkä ole havaittavissa potilaalla, jolla on Lymen tauti, koska potilaan vasta-aineita voidaan sitoa bakteerin kanssa, joilla ei ole tarpeeksi vapaata vasta-aineita saatavilla testaus.

Tästä syystä pahimpia tapauksia Lymen taudin testiä negatiivinen – liikaa bakteereita immuunijärjestelmän käsitellä.

5. Vasta-aineet Bb ei ehkä ole havaittavissa potilaalla, jolla on Lymen taudin koska potilas voi immunosuppressoituja useista muista syistä, ja immuunijärjestelmä ei reagoi bakteerit.

6. Vasta-aineet Bb ehkä ole havaittavissa potilaan Lymen tauti, koska bakteeri on muuttanut meikki (antigeeninen shift) rajoittamalla tunnustaa potilaan immuunijärjestelmä.

7. Vasta-aineet Bb ehkä ole havaittavissa potilaan Lymen tauti, koska potilaan immuunivaste ei ole stimuloidaan tuottamaan vasta-aineita, eli verikoe otetaan liian pian punkin purema (8-6 viikkoa).

älä tulkita tämän lausuman ymmärtää, että sinun täytyy odottaa positiivisen aloittaa hoitoa.

8. Vasta-aineet Bb ehkä ole havaittavissa potilaan Lymen tauti, koska laboratorio on nostanut sulku liian korkea.

9. Vasta-aineet Bb ehkä ole havaittavissa potilaan Lymen taudin koska potilas on reagoinut Lymen bakteerit, mutta ei tuota ”oikea” bändejä pitää positiivisena.

Sinä ja äitisi kärsivät aktiivinen Lymen infektio huolimatta siitä, mitä tahansa testitulokset sanovat. Kun ylivoimainen väsymys kuvaat, en olisi yllättynyt, jos olisi yksi tai useampi yhteistyössä infektioita, jotka esiintyvät usein sen kanssa. (Babesioosi aiheuttaa ylivoimainen väsymys.) Nämä ovat muista organismeista lähetetään aikaan purra. Jotkut ovat bakteeri- ja jotkut ovat loistaudit; ne eivät kaikki vastaavat samaan antibiootteja. Lääkärit eivät tiedä mitään näistä kuitenkin Lymen asiantuntija testaa, diagnosoida ja hoitaa niitä sen mukaisesti.

Täällä? S mitä sinun tarvitsee tehdä? Br>

Löytää Lymen asiantuntija, siirry www.LymeNet.org ja rekisteröidä. Klikkaa Flash Keskustelu ja sitten etsii lääkäri. Lähetä siellä kaupunkisi ja valtion ja joku sinulle sähköpostitse yksityisesti. On politiikan olemaan lähettämättä lääkäreiden nimet päällä takia tietosuojaongelmia. Näet LLMD paljon päällä ja joka tarkoittaa Lymen-lukutaitoisia MD. Ne ovat harvassa joten varaudu matkustamaan jos löydät yksi. I ajaa 2 1/2 tuntia nähdä lääkäri ja Don 抰 tiedä missä olisin ilman häntä.

Sitten, kun saat nimen tai nimet, menisin takaisin General Support Forum ja lähettää jos joku on nähnyt kyseisen lääkäri. Haluan olla varma, että saat hyvä, koska ne eivät ole kaikki tasavertaisia. Lähetä jotain: Jokainen katso Dr. D Floridassa? Laita viime alku- ja sijainti. He eivät lähetä dr info sivustosta kunnioituksesta yksityisyyttään. En 抰 tietää, että on olemassa mitään FL joten ehkä matkustaa Carolinan. (Se tarttuu mielessäni, että siellä oli vuonna FL kerralla.)

Tässä? S joitakin muita hyödyllisiä tietoja. En 抰 tiedä yhtään Lymen asiantuntijat, jotka ottavat vakuutuksen, mutta sinulle annetaan kuitti, jossa asiaa info, jotta voit toimittaa sen vakuutusyh co korvausta. Asiantuntijat ovat usein ahdistelee valtavirran hoitoon käytettävä lääke Lymen potilaita joten ne täytyy pysyä tutkan alapuolella. Heillä ei ole varaa saada kiinni punainen nauha vakuutusyh väittää. Tämä on suojelemiseksi potilaille. Minulla oli niitä pyyhkäistä minun VISA kun menin ja tehnyt kuukausimaksut.

Jos sinä ja äiti ei ole varaa lääkkeet tai niillä ei ole reseptiä vakuutusta, viesti LymeNet joku antaa sinulle linkit huumeiden yritykset ja organisaatiot, jotka tarjoavat lääkkeet ilmaiseksi.

Onnea ja haluaisin tietää, jos tarvitset apua mitään muuta. Olen 抦 antaa teille sähköpostitse vain siinä tapauksessa.

Varovainen? Br> Carol [email protected]