Dysautonomia: Invisible, usein Misdiagnosed

Mikä on dysautonomia?

dysautonomia, häiriö Autonominen hermosto vaikuttaa useiden elinjärjestelmien kehossa, on tila, joka ei ole hyvin ymmärretty lääketieteellinen yhteisö. Potilaat usein esiintyy lukuisia oireita (väsymyksestä fainting- nähdä ”oireet” alla), joita on vaikea selittää läpi normaalin lääketieteellisen workup. Usein kertoi heillä on ”ahdistus”, ”migreeni” tai ”Fibromyalgia”, suurin osa potilaista sairasti dysautonomia jäädä diagnosoimatta tai mennä useita kuukausia tai vuosia ilman asianmukaisesti diagnosoitu. Tämä sivu on suunniteltu luomaan tietoisuutta dysautonomia jotta voimme yhdessä levittää sanomaa. Ehkä sinä tai joku tietää kärsii muoto dysautonomia. Jos näin on, olen mielelläni kuulla sinusta. Jos ei, olen mielelläni kuulla sinusta muutenkin.

Tällä sivustolla voit …

– Lue tarinani

– Hanki Super yksinkertainen yleiskuva dysautonomia

– Opi diagnoosini (NMS POTS) B

– Ota selvää POTS ja oireet olen liittyvät POTS

– Opi, mitä voit tehdä jos epäilet dysautonomia (myös listan top lääkärien ja US paikkoja Autonomisen testaus) B

– Vertaa itseäsi muihin lukijat tämän sivuston

– Kerro itsestäsi ja /tai tarinasi

Tule takaisin tulevaisuudessa … (tässä mitä olen aikoo lisätä tulevaisuudessa) B

– Hae päivityksiä tilanteeni

– Opi noin hoitovaihtoehtoja potilaille, joilla dysautonomia

– Etsi hyödyllistä tietoa ja linkkejä muille sivuille noin dysautonomia

– saan suositukset Tuotteet potilaalle Autonomisen Disorder

Tämä ehto suuresti alidiagnosoitu. Tuoreessa tutkimuksessa todettiin, että yli 50% ihmisistä, joilla migreeni päänsärkyä ja /tai krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on jonkinlainen dysautonomia. Vaikka en ole varma, miten tarkka, että arvio on, olen varma, että on monia ihmisiä, jotka ovat dysautonomia että jää diagnosoimatta tänään. Mitä enemmän, lääkäri Olen tällä hetkellä työskentelee tällä Cleveland Clinic sanoo näkee 20 uutta tapausta dysautonomia viikossa! Toiveeni on auttaa levittämään sanaa dysautonomia ja olla osa tutkimustyötä löytää syy ja parannuskeino. Myynnissä maassa 100 MPH 1

Tässä Oma tarina: akuutti jälkeen juurihoito

Viime syyskuussa jälkeen juurihoito, aloin ottaa outo oireita kuten pistely /puutuminen, pyörtyminen, sydämen palipitations, takavarikkoa /hyökkäys kaltaisia ​​jaksoja ja muita oireita, jotka laskeutui minua sairaalassa. Ensisijainen lääkäri tuolloin johti useita testejä myös veriarvot, MRI, Chest X-ray, Stressi testi ja Spinal Tap. Sen jälkeen kun kaikki normaalit tulokset hän selitti, että olin vain ottaa paniikkikohtauksia. Sitten hän kirjoitti reseptin Xanax ja kertoi minulle nähdä ohjaaja. Yö olin sairaalasta kun seisoin jopa pukeutumaan, minun sairaanhoitaja tuli juosten huoneeseen paniikki koska minun syke hypännyt 65 140. Hoitaja tiesivät jotain oli vialla, mutta ei tiennyt 30+ bpm hypätä syke seistessään on kliininen indikaattori POTS, yksi muoto dysautonomia. Sen sijaan sairaanhoitaja kertoi minulle, ”Sinun ei tarvitse mennä kotiin, jos et halua.” Oli ikään kuin hoitaja tiennyt minun pitäisi mennä kotiin, mutta mitä muuta olin tehdä?

Hanki takaisin minun normaalia elämää?

Oltuaan sairaalasta kaikki odottivat minua toipua ja palaan normaaliin elämään. (Up aamunkoitteessa, aseistettu potin kahvia, suuntasi toimistoon pudottuaan lapset pois koulussa, takaisin takaisin kokousten teho lounaan yhdistettynä nopean matkan tallentaa poimia tarvitaan erä kotona, konferenssissa kehottaa hands free järjestelmä autossani ajon, käynnissä muutaman minuutin myöhässä viedä lapset heidän koulun jälkeen, kun palaan sähköposteja ja tekstiviestejä iPad /iPhone, kiirehtivät kotiin lietsoa ravitsevaa päivällinen ennen kuin pää off musiikkia käytännössä kirkossa, ja sitten takaisin kotiin tiedotustilaisuuden minun ukko muutaman minuutin ”sohvalla aika” kaikkia ennen kahden tunnin palauttaa sähköposteja ja prepping asiakirjoja tietokoneeseen ennen nukkumaanmenoa.) odotin toipua ja palata minun normaalia elämää.

Mutta Jumala oli erilainen suunnitelma varattuna minulle.

jatkoin on hyökkäyksiä ja ajan mittaan minun oireita erityisesti väsymystä ja pyörtyminen huonontunut. Olen myös tuli huomattavan valoyliherkkyydestä, kosketus, ääni, liike ja toiminta. Kerran aikana ensimmäisellä viikolla yritin mennä Target mieheni poimia muutamia tarvittavat tavarat. Tuuli ihollani saamaan ulos autosta oli kuin miljoona neulanpistokseen naamaani. Pidin hänen kätensä ja piti pääni alas vain tulla tallentaa koska aivoni ei pystynyt käsittelemään kaikkia stimulaation autojen liikkuvat, ihmiset kävely, värit, nähtävyyksiä ja ääniä. Oli kuin avaamalla silmäni olisi miljoona enemmän neulanpistokseen aivoni. Kun sisällä, loisteputket oli sokaiseva ja monia ääniä (kuten taustamusiikkia, ihmiset puhuvat, kärryt liikkuva jne) olivat ylivoimaisesti huutaa minun huomiota. Pidin huolestuttavaa, että olin törmätä joku kärrynpyörien koska aivoni ei käsittelyä saapuvan aistitiedon niin nopeasti kuin ihmiset ympärilläni liikkuivat. Päälle kaiken, muutaman minuutin I tuli niin heikko ja väsynyt, että pyysin mieheni viemään minut takaisin autoon, koska en tuntui kuin polveni olisi solki. Aioin pyörtyä. Vietin seuraavan 20 minuuttia hiljaisessa autossa odottamassa yksin mieheni päättynyt meidän ostoksia. Vaikka olin helpottunut olla vapaa vastustamaton din, tajusin tämä ei ollut normaalia. Minun oli pakko tehdä jotain.

Muutin ensisijainen lääkäri.

Kun olet muuttanut lääkärit Aloin intensiivisen tutkimuksen minun oireita ja keskustelee parhaillaan myös minun uusi lääkintäryhmä (myös loistava ensihoidon doc joka on erikoistunut tutkimukseen, kardiologi valmiita keskustelemaan ja tutkimaan tilani ja neurologi, joka sanoi, ”ahdistus on poissulkudiagnoosi”) olin diagnosoitu marraskuussa dysautonomia, häiriö Autonominen hermosto (ANS). Olen itse on kahdenlaisia ​​dysautonomia: POTS (Posturaalinen ortostaattinen takykardia oireyhtymä) ja Neurally välittämä Synkopee (NMS) yhdessä muiden siihen liittyvien tilojen, kuten Migreeni, uniapnea, fibromyalgia, ärtyvän suolen oireyhtymä ja enemmän. (Katso ”My Diagnoosi ja oireet” alla lisätietoja.) Kun toinen lähes viikon mittaisen vierailun sairaalaan enemmän testejä ja lääkitys kokeiden olin helpottunut tietää oli fysiologinen syy.

Se ei ollut t kaikki päässäni.

ensimmäisellä puoliskolla taistelu oli löytää diagnoosin. Jälkipuoliskolla taistelua ei ole niin helppo- löytää korjaamiseksi. Eräs ongelma minulle oli löytää lääkäri, joka ymmärtää dysautonomia. Tietääkseni ei ole olemassa lääkäreitä, jotka ovat erikoistuneet autonomisen hermoston häiriöt Tampa Bayn alueella Floridassa missä asun. Itse asiassa vain noin puolet lääkäreistä olen tavannut olen kuullut dysautonomia mikä on yksi syy siihen, miksi uskoisin, että se on huomattavasti alle diagnosoitu. Olen kiitollinen löytänyt Randy Thompson, M. D. joka on avannut keskus Autonominen Häiriöt Pensacola, FL – 8,5 tunnin ajomatkan päässä kotoani. On matkan arvoinen, koska hän ei vain erikoistunut dysautonomia hän on sen itse. Olen myös ollut täysin autonominen workup Dr. Fred Jaeger ja tohtori Fetnat Fouad klo Cleveland Clinic Clevelandissa. Se on siunaus saada lääkäreitä, jotka ovat valmiita työskentelemään minun poissa kaupungista lääkäreitä. Tästä huolimatta suurin ongelma dysautonomia on, että vaikka lääkärit, jotka ovat erikoistuneet autonomisen häiriöt eivät ymmärrä, mikä aiheuttaa heille. Ja vaikka on mahdollista Voisin peruuttamista, ei ole parannuskeinoa.

Tässä on mitä me tiedämme:

– ongelmana on toimintahäiriöstä Autonominen hermosto (ANS)

– ANS ohjaa kaikkia tahaton elimistön toimintaan (asioista kuten syke, verenpaine, verisuoni dialation, kyynelkanavansa jne) B

– on ei-hengenvaarallinen puute aivojen verenvirtausta, joka luo monia oireita

– upon orthostasis (istuen tai pystyasennossa) vereni ei pumppaa takaisin ylös sydäntäni, miten se pitäisi

– kun siirrytään makuulla asennosta istumaan asennon I allas noin 37% minun verta jaloissani (alle 10% on normaali) B

– seisoessaan minun sydämen tehoa myös pienenee 42% – siis merkittävä lasku happea aivoihin ja muita elintärkeitä elimiä.

Tämä luo lukemattomia ongelmia (katso ”My Diagnoosi ja oireet” alla), mutta suurimmat kaksi ovat:

1. Krooninen Faintness- tunne kuin jos aion häipyä

2. Krooninen väsymistä johtuu ainakin osittain poikkeava sydämen sykkeen nousu, kun istumaan tai seisomaan

En ole voineet työskennellä tai ajaa paljon puhkeamisen jälkeen. Siitä lähtien olen ollut, mitä kutsun ”hyvää päivää” ja ”huonoja päiviä.” Jos tunnet minut, ja puhu minulle, se voisi olla hyödyllistä aloittaa kysymällä, ”Millainen päivä sinä ottaa?” jotta saat tietää, kuinka paljon energiaa Otan puhumiseen, vierailevat, seurusteluun jne

Hyvä päivää- voin tehdä normaalia toimintaa, mutta saan väsynyt hyvin helposti.

OK päivää- voin tehdä joitakin normaalia toimintaa, mutta on levätä muutaman minuutin välein.

Bad päivää- olen sängyssä on alhainen verenpaine (eli 85/55) ja olen erittäin heikko. Näinä päivinä lataan suolaa ja nesteiden vältetään toisen matkan sairaalaan.

vietän monta päivää minun PJs sängyssä tunne paljon kuin olen tullut alas paha flunssa. Joskus mietin jos minun ystävien, työtovereiden ja perheen ajatella olen vain laiska, mutta rehellisesti en huolehdi liikaa siitä. En yksinkertaisesti ole energiaa huolehtia. En myöskään tarvitse energiaa menetä paljon. Jotkut ihmettelevät, jos olen kyllästynyt mitään tekemistä kotona ja suoraan sanottuna en ole kyllästynyt ollenkaan. Se vie paljon energiaa minua tekemään kaikkein perustehtävistä joten nyt olen keskittynyt pieniä asioita. Asioita, kuten puhuminen lasten kanssa heidän päivä, saada suihku, tehden kupin kahvia, joten aterian tai saada elintarvikkeita. (Olen viime aikoina alkanut ajo itse paikalliseen ruokakauppaan.) B

”kiitospäivä” ja ”Rukous” ovat vastalääke huolehtia. Niin saan tehdä paljon asioita, jotka minun normaali elämä ei salli minun tehdä. Tänään olen kiitollinen pitäisi pystyä näkemään, että pystyy kävelemään, että pystyy kuulemaan, että pystyy olla one keskustelun poikani. Se on kaunis asia kuulla lapseni rukoilemaan minulle ja olen ollut niin siunattu arvostamaan monia asioita Käytin itsestään selvänä. Ja mikä parasta, olen runsaasti siunattu rakkautta ja tukea perheen ja ystävien.

Olen menettänyt laskea, kuinka monta ateriaa toimitetaan kotiini lähtien syyskuussa 2011. Olen myös menettänyt count joukko ihmisiä, jotka ovat ajaneet lapseni paikkoihin he tarvitsevat mennä tai auttanut minua paikkoihin minun piti olla. Verkko Ihmiset, liiketoiminta, on kukoistava vaikka minun ei-läsnäoloa. (Ne ovat uskomattoman joukkue.) Ja joka päivä, kun lapset saavat koulusta kotiin Odotan niitä. Jos se on ”hyvä päivä” voisin jopa välipala niihin valmis, mutta useimmat päivinä he ovat tyytyväisiä löytää minut lepää. Lapseni on tullut todellinen ”auttajia kotiin,” lounaan valmistelusta pyykkiä taitto. En voi kertoa kuinka monta suhteet ovat vahvistuneet kautta tällä kaudella, koska olen myös menettänyt laskea. Ja voin kertoa teille, jotka minun ”todellisia ystäviä” ovat. Ja useimmat hämmästyttävän, niiden määrä on suuri.

Nyt minun painopiste on …

– ottaa enemmän hyviä päiviä kuin huonoja päiviä

– viettää laatuaikaa minun perhe

– oppiminen /jakaminen niin paljon kuin voin noin dysautonomia ja

– kunnioitti Jumalaa

päivitys kuten Fall 2014

Jonkin aikaa on kulunut ensimmäisen kerran Julkaisin tarina. Terveyteni ei ole parantunut paljon, mutta minun elämänlaatu on parantunut huomattavasti. Olen edelleen viettää 50% ajastani kärsimystä sängyssä, mutta nyt pystyssä aika vietän paljon enemmän toiminnallisia. On hyvä päivinä voin ajaa lyhyitä matkoja pienempiin takaisin tiet. En todellakaan voi tehdä paljon tapa ostoksilla ja minun täytyy rajoittaa minun sosiaalista vuorovaikutusta ja altistuminen tiettyjen elintarvikkeiden, kemikaalien ja tuoksuja. Olen nyt käyttää monia avustajia ja työkaluja, kuten istuin ruoko, melua vaimentava korvanapit ja minun hätä paketti auttaa minua sopeutua tähän uuteen normaaliin.

Olen oppinut paljon liikaa. Lopussa 2012 olin diagnosoitu Mast Cell Aktivointi oireyhtymä ja ovat nyt osallistuin useita lääketieteellisiä tiedotteita top lääkäreitä. Ja muutaman päivän päästä (avulla noin 200 vapaaehtoista lääkäri, potilaiden ja yhteisöjen johtajat yli tusina valtiota) käynnistää dysautonomia Project ei-voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka tarkoituksena on nopeuttaa aikaa diagnoosia ja hoitoa yhteisön tasolla.

Auta meitä levittämään sanaa!

dysautonomia ProjectCreating välistä vuorovaikutusta potilaan ja lääkärin nopeuttaa aikaa diagnosointiin ja hoitoon potilailla, joilla on dysautonomia. Liity vapaana jäsenenä. Se kestää vain 30 sekuntia!

Dysautonomia on luokka Häiriöt ANS

karkeasti yksinkertaistettu yleiskatsaus

Jos kuulet jonkun on syöpä, heti ihmetellä, ”Mikä tyyppi?” ”Onko se leviää?”, ”Onko se hengenvaarallisia?”. Aivan kuten on olemassa monia muotoja syöpä (hyvänlaatuinen, pahanlaatuinen, metasticized jne) on myös monia muotoja dysautonomia.

dysautonomia on jokin sairaus, häiriö tai toimintahäiriö Autonominen hermosto (ANS.)

hermosto voidaan jakaa kahteen pääosaan:

– Motor Nervous System (vapaaehtoinen hermosto kaikki mitä hallita, kuten tarttumalla ohjauspyörä, liikuttamalla jalka jne ) B

– Autonominen hermosto (tahatonta hermosto kaikki asiat, jotka tapahtuvat ilman teitä ajattelematta sitä kuten sykettä, verenpainetta, ruoansulatusta, välittäjäaineen vapautumista, verisuoni dialation /ahdistus, hengitys, sylki rauhaset, jne) Juuri tämä osa hermoston vaikutetaan dysautonomia.

dysautonomia on ofen sekava kuin autoimmuunihäiriöllä (koska termi, ”auto” nimissä) on ei automaattisen immuunijärjestelmää ongelma, se on keskeinen ja ääreishermoston ongelma, joka voi olla ohimenevää, krooninen tai hengenvaarallisia vaikuttaa useiden elinjärjestelmien kehossa.

dysautonomia voidaan jakaa kahteen pääryhmään: ”Primary” (tärkeimmät diagnoosi) ja ”toissijainen” (jossa dysautonomia on toissijainen toiseen sairaus kuten diabetes, Parkinsonin, syövän, selkäydinvamma, jne) Jos ehto on toissijainen, ennuste riippuu, missä määrin ensisijainen ehto onnistuneesti hoidettu.

sekä ensi- ja toissijaiset dysautonomia, lomakkeet voidaan sub jakaa ”rappeuttavat” ja ”ei-rappeuttavat”. Useimmiten ”rappeuttava” pidetään hengenvaarallisia, kun ”ei-rappeuttava” ei ole. Tässä on lyhyt näyte tyyppejä Rappeuttavia ja Non-Rappeuttavia Forms of dysautonomia:

rappeuttavia

– familiaalinen dysautonomia (FD) B

– Pure Autonominen laiminlyönti (PAF)

– monisysteemiatrofiaan (MSA) B

NON-rappeuttava

– Neurally Mediated Synkopee (NMS) B

– POTS (Postular ortostaattinen takykardia oireyhtymä)

– ortostaattinen hypotensio

– Sopimaton sinustakykardiaa (IST) B

– Dopamine Beta hydroksylaasin puutos

ennuste kullekin näistä olosuhteet vaihtelevat ja riippuvat yleensä useat tekijät, kuten ikä puhkeamista, tilan vakavuuden ja taajuus oireita. Esimerkiksi potilas diagnosoitu POTS ikävälillä 15-25 on todennäköisesti mennä peruuttamista 3-5 vuoden kuluessa, kun potilas diagnosoitu POTS niiden 40: n on vähemmän todennäköisesti kokea peruuttamista. Samoin potilaan, jolla PAF kokee lieviä oireita on suurempi elinajanodote kuin potilas on vaikea PAF oireita.

Hyvä tapa aloittaa oppimisen lisää kaikista näistä on löytää ne Wikipedian joka antaa helppo ymmärtää yleiskuva kirjoitettu enimmäkseen maallikon termein. Toinen suuri resurssi on DINET.org (dysautonomia Information Network) tunnetaan myös POTSplace.org. Tämä sivusto on myös hyvä paikka dysautonomia potilaille yhteyden muiden kanssa DINET Forum.

”Better To Look Good Than Feel Good” – My Diagnoosi: POTS ja NMS

type = text

Mieheni Nate, ja minulla on uusi sanonta, ”on parempi näyttää hyvältä kuin tuntuu hyvältä.” Sanomme tämän kanssa hieman hihittää, koska niin monet ihmiset sanovat minulle: ”Näytät hyvältä. Sinun täytyy olla paremmin.” Mutta me molemmat tiedämme, että näyttää hyvältä ulkopuolella on vähän tekemistä sen kanssa, miten tunnen sisäpuolella. Koska tämä ehto vaikuttaa ANS, osa hermostoa emme valvo ja nähdä, tämä on yleinen tilanne kenenkään kanssa dysautonomia.

Olen ollut diagnosoitu kahta dysautonomia:

Neurally välittämä Synkopee (NMS, lausutaan Sin-co-pee- merkitys ”heikottaa”).

ja

Posturaalinen ortostaattinen takykardia oireyhtymä (aka POTS) B

Minulla on myös useita muita diagnoosit, jotka ovat toissijaisia ​​dysautonomia kuten uniapnea, fibromyalgia ja tinnitus jotka on kuvattu ”POTS Syndrome” -osiossa alla.

NMS: Neurally Mediated Synkopee (tunnetaan myös neurokardiogeenisia pyörtyminen, Reflex pyörtyminen tai Vasovagaaliset pyörtyminen) on yleisin muoto dysautonomia. NMS on myös yleisin muoto pyörtyminen vaikka jotkut ihmiset NMS koskaan kokemus pyörtyminen vaan kokea pyörtyminen tai pre pyörtymistä. NMS on yleensä ohimenevää ja potilaita tajuihinsa makuuasennossa. Tässä selinmakuulle verenvirtaus palautuu aivojen ja tajunta palautuu. Potilaat, joilla neurally välittämä pyörtyminen on perifeerisen verisuonen laajentuma ja epänormaalin verenpaineen lasku lyhyen ajan kuluttua olettaen pystyasennossa. Oireita NMS ovat: lightheadedness, pahoinvointi,

heikkous, hikoilu, korvien korvat (tinnitus), heikentynyt keskittymiskyky ja /tai näköhäiriöitä kuten nähdä paikkoja ja tunneli visio.

(huomautus : Olen lievä NMS) B

POTS: Posturaalinen ortostaattinen takykardia oireyhtymä on edellytys dysautonomia johon sisältyy useita elinjärjestelmiin ominaista merkitty ortostaattinen intoleranssi. Kun siirrytään selällään (makuulla) asennosta pystyasentoon POTS potilailla on 30+ voittaa minuutissa (bpm) sydämen sykkeen nousu ja epänormaali kasvu kiertävän norepinepherine (välittäjäaine) verenkiertoon. POTS on ominaista myös ei-hengenvaarallinen menetys aivojen verenvirtausta, joka on vastuussa monista heikentävistä oireet liittyvät pystyasennossa siten potilailla, joiden POTS on vaikeaa aikaa ylläpitää homeostaasiin vaihdettaessa asemaa ja (kuten minä) edes vaikeus istuen tai maaten. Potilaat, joilla on POTS esiintyy oireita, jotka voivat vaihdella lievästä vaikeaan jossa POTS on hyvin heikentäviä. Potilaat, joilla on voimakkaampi tapauksissa voi käydä koulussa, töissä tai kokonaan työkyvyttömäksi.

(Kelly huomautus: Olen muoto POTS Vaikeaa veren kertymisen ja laski sydämen tuotos. Tällä kertaa en työkyvyttömäksi ja on rajoitettu ajokykyyn. Katso ”oireita” alla.) B Kuusi Evil S: n

pysyvä, nähtävyyksiä, ääniä, Stressi, Suihkut ja Sun

tätä kirjoittaessani, olen bed palattuaan kotiin aikaisin rakas ystävä häissä. Olen pahoillani, että minun piti lähteä aikaisin, mutta kehoni yksinkertaisesti osui seinään ja voinut jäädä täysin juhlia. Makaan sängyssä nyt korvatulpat korvissani rajoittaa äänen lapset leikkivät toisessa huoneessa. On kuin minulla on flunssa (ilman nuha ja yskä, jne.) Tunnen mac kuorma on osuma minun ja särky ympäri. Tiedätte, että tunne kun korvat soivat? Kuvittele varpaat, polvet, jalat, kädet, niska, selkä ja pää myös soittoäänen. Hassua on se, että pari tuntia ennen häitä I levännyt niin tuntui hyvältä seremonian aikana. Sitten kun me odotimme vastaanotosta morsiamen ja sulhasen kun olin istuu pöydässä ystävien nauttivat yrityksen ja keskustelu Tunsin elin alamäessä. Voin yleensä hymyillä läpi, mutta tietyssä vaiheessa en voi enää peitellä minun oireet ja täytyy paeta hiljainen paikka, jossa voin makuulle. Kuusi Evil S: n ovat pahimmat laukaisee minulle ja minut tuntemaan hyvin sairas.

STANDING:

Tiedät, että tunne, kun nauraa ja on aalto endorfiinejä jotka saavat sinut hymyilemään, rentoutua ja tuntuu hyvältä? No kuvitella samanlaisia ​​kemiallisia aalto, joka on päinvastainen efffect: tekee olosi loppuun, heikko, sekavaksi ja ahdistunut. Tämä on tunne saan joka kerta kun seistä. Mitä kauemmin seison, sitä huonompi se saa. Jos minä seistä, sisällä 3-9 minuutin I todennäköisesti heikko. Jos minä liikkua voin käsitellä tunne jonkin aikaa, mutta pian aion niin loppuun minun täytyy istua tai makuulle. Tämä ”huono” tunne johtuu osittain kemiallista epätasapainoa Norepinepherine, välittäjäaine ja katekoliamiinin, minun järjestelmässä. Se on myös aiheuttanut epänormaalin sydämen sykkeen nousu ja verenpaineen laskua. Seistessään

– sydämenlyöntiäni lisää usein epätavallisen korkea (eli 65 110-160) B

– verenpainettani joskus laskee epätavallisen alhainen (eli 110/70 60/40 ) B

Nämä epävakaa muutokset HR ja BP aiheuttaa minulle pyörryttää ja väsynyt. Jopa istumaan merkittäviä aikoja (1-2 tuntia) aiheuttaa tätä tunnetta. Ainoa lääke on aika makuulla ja lepää.

NÄHTÄVYYDET (valot liike) B

Ehkä yksi jyrkin aistikokemuksia minulla on, kun joku vilkuttaa kirkasta valoa silmissäni. Onko se heijastaa auringon kiiltävä pala kromi tai taskulamppu osoitti minua pimeässä, tai salama kameran aikana osoittavat, se on kuin nopea isku vasten kasvoja minulle paitsi että kipu tapahtuu sisäpuolella. Kävin alkeis joulua pelata koulumme viime joulukuussa, jossa suurin osa vanhemmista /isovanhemmat toivat kamerat ottamaan kuvia heidän pikku rakkaansa. Jossain vaiheessa päiväkodin luokan nousi laulamaan ja non-stop vilkkuminen alkoi. Se oli yksi kaikkein epämiellyttävä kokemuksia muistan. Olen kirjaimellisesti piti kattaa silmäni käsilläni, koska en voinut vielä nähdä valon välähdykset läpi minun suljetun silmäluomet.

Olen samanlainen kokemuksiin seuraavista:

– Jokainen todella kirkas valo tai että ulkona erittäin kirkas päivä

– Loistelamppujen

– Välähdyksiä auringonvalon läpi puiden auto ajaa tiellä

– Hälytysajoneuvo vilkkuvia valoja

– Fireworks

– Räjähdykset tai korkea toiminta televisiossa tai elokuvissa

Toinen näky, joka tuntuu todella asettaa minut pois on liikettä. Ei kun siirrän, mutta kun muut ihmiset tai muita asioita ympärilläni liikkua ja varsinkin kun on paljon liikettä, kuten liikennöidyllä ruokakauppa, tungosta teatterissa aula tai monikaistaisille liikenteen risteys ruuhka. Tämä näky ei ole niin hämmentävää kuin kirkkaat valot vaan saa minut epäröidä koska aivoni ei näytä käsitellä kaikki tiedot. Tämä on syy, olen rajoitettu minun ajo vain lyhyitä matkoja teillä vähäliikenteisillä tai ei ajo ollenkaan. Niinä päivinä, kun en tunne hyvin saatat huomata minä käyttää aurinkolaseja sisätiloissa. Vaikka halusin olla elokuvatähti kun olin nuori, en todellakaan yritä toimia kuin kuuma sinkopuhdis- vain yrittää suojella silmäni kaikilta kirkkaita valoja ja liikettä.

Äänet

Olen myös vaikeaa aikaa käsitellä ulkoisia ääniä. Oleminen kovalla, meluisa huone täynnä ihmisiä puhuvat on yksi verottamalla minulle. Kun vastaava ajan (1-2 tuntia) En voi enää käsitellä melu, joka on tullut kuin miljoona hieman palavia nuolia lyödä minua päähän. I alkaa pysty keskittyä yhteen keskustelun ja taistelu pitämään silmäni auki. Jos olet minulle huomaat siirrän pääni hyvin vähän ja katsoa alas paljon jotta estää kaikki ulkoisen tulon. Joskus minä edes kulumista korvatulppia. On ikään kuin kaikki minun hermopäätteitä ammutaan ja lihassärky tuskissaan. Kehoni fyysisesti särkee ja heikoksi kunnes levätä uudelleen. Näinä vaikeampaa hetket kosketus on hyvin vaikeaa. Holding paperinpala tuntuu tilalla partakoneen terä. Pehmeällä harjalla vastaan ​​ihoni tuntuu karkea hiekkapaperilla. Hassua on, voin kuunnella TV-ohjelman tai kovalla musiikkikappaleen niin kauan kuin se on ainoa ääni vaativat minun huomiota. Mutta jos yritän keskustella sinun ja jonkun syttyy taustamusiikki, se on vaikeaa minulle keskittyä.

STRESSIN

Jos on määräaika ja ihmiset luottavat minua tekemään jotain tietyn ajan olen korostanut. Funny koska Rakastin määräajat. He käyttivät auttaa minua tehdä asioita. Nyt jos on olemassa määräaika kuten saada lapsi pois tietyn ajan tai ottaa valmistaa aterian, jotta me kaikki jättää jonkin toiminnan, minun on vaikea saada läpi. Huomaat Aloitan hengitys raskasta ja joskus tehdä virheitä, koska en voi käsitellä useita paloja tiedot kerrallaan. Käytin tasapainoilemaan useita toimintoja /projektit kerralla kaikki hoitaessaan meidän kotiin, toimistoon ja lapset. Nyt se on yksi kerrallaan ja hyvin ajatuksen ja varovaisuutta.

SHOWERS

Mahdollisesti pahempi vihollinen POTS on kuuma suihku. Olet seisomaan, kuumaa vettä lyömällä ihon houkutella verta ihon pintaan. Iho on enemmän verisuonia kuin mikään yksittäinen elin elimistössä ja jolla on jo alhainen laskimoiden paluu verta sydämeen tämän ylimääräisen kulkeutuminen verta raajoihin on mahdollisesti huonompi laukaista tunne huonosti. Muutama kuukausi sitten otin tavallista pidempään suihku (ehkä 6-7 minuuttia). Koska olin laskemisesta minun kaapu jälkeen suihkussa voisin kertoa hengitys oli melko nopeaa, joten tarkistin syke. Se oli 200. En heti vahvistettu ja odotti sen palata normaaliksi. Ei ole harvinaista, että minun syke on yli 150, kun karkaamassa suihkussa, mutta olen oppinut ottamaan lyhyempiä jäähdytin suihkut, jotka auttavat minua pysymään alava 100s. Monesti jälkeen suihkussa minun täytyy levätä sängyssä ennen kuin teet mitään. Öinen suihkut ovat hyvin helpful- kun kaikki mieheni ei halua käpertyä kanssa vaimo, joka haisee. 🙂

SUN

Kuten kuuma suihku, säteilevän auringon lämpöä vetää verta alusten ihoni aiheuttaa vähemmän yhteensä verimäärä olevan käytettävissä liikkeeseen. Äskettäin Kävelin hyvinvointikeskus toisen istunnon minun liikunta terapeutti. Minulla oli lyhyen kävelymatkan päässä autotallin kadun kuntosalille. Kuten olen lähtenyt autotallin kävely auringon lämpöä huomasin hengitys tuli vaivalloinen. Päätin tarkistaa syke käyttäen sykemittarin pukeudun päivittäin minun ranne. Kuten olen tullut salilla minun syke oli 152. Sitten alkoi minun workout on nojapyörän. Muutaman minuutin liikuntaa minun syke laski alas 135. Voitteko kuvitella? On sanomattakin selvää, vältän lämpöä ja jonkin aikaa suorassa auringon valoa.

Väsymyksestä Pyörtymisistä

POTS Oireet

POTS on oireyhtymä. Toisin sairaus, oireyhtymä on kokoelma oireita, jotka usein esiintyvät yhdessä ilman tunnettua syytä. Ja vaikka on vain vähän yleisesti tiedetään kattilat ja muunlaiset dysautonomia, on useita paikkoja (kuten Vanderbilt University Nashville, TN, ja University of Texas Southwestern Dallas) jos tutkimukset tehdään auttamaan päästä lähemmäksi yksilöi ” syy. ”

Tämä kaavio on mukaelma Peter Rowe, MD Johanneksen Hopkins Medicine, joka on tehnyt tutkimuksia käyttäen TTT potilaisiin, joilla on krooninen väsymysoireyhtymä (CFS). Potilaat, joilla on merkitty ortostaattinen intoleranssi esiintyy usein monia muita oireita, kuten ne kartalla. Kiinnostavaa kyllä, kaksi yleisimpiä oireita raportoitu keskuudessa POTS potilailla on ortostaattinen suvaitsemattomuuden ja krooninen väsymysoireyhtymä. Lisäksi POTS potilaat yleensä on jokin yhdistelmä näistä muista oireista. Dr. Fred Jaeger, D. O., Cleveland Clinic sanoi, ”ainoa asia normaali noin POTS potilas on, että ne kaikki läsnä eri tavalla.” Jokainen näkyy eri kannalta niiden lukemattomia valituksia, mutta taustalla oleva ongelma on samankaltainen.

Kuten toisia dysautonomia minun oireet voimistuvat, kun seistä tai istua pystyasennossa tai olen kovalla tungosta huone paljon ihmisiä. Tässä on luettelo useimmat minun oireista.

– pyörtyminen

– heikkous seistessään

– Väsymys

– Brain Fog

– Yliherkkyys Light, Sound, Touch Motion

– Tinnitus (jatkuva krooninen korva soittoäänen /kahdenvälinen) B

– Migreeni (ja ilman aura) B

– hengenahdistus (hypoksia) B

– Neurodeficit (muistin menetys /syvyysnäköä vaikeuksia) B

– Parasethesia (perifeerinen ja /tai pään ja kaulan pistelyä /numbness- kuten pistely) B

– Digestive (GERD, ummetus, ripuli, Silent refluksi, pahoinvointi) B

– Lyhyt Tremors

– kutiava iho (perifeerinen) B

– alhainen ruumiinlämpö

– Hiustenlähtö

– Epäsäännöllinen hikoilu

– uniapnea /Insomnia

– tärykalvo kouristukset

– Epänormaali jano

– näköhäiriöt mukaan lukien tunneli visio sähkökatkot

– kuivat silmät

– Syljen Issues

– Angina

– Korvakipu

(huomautus: syyskuusta olen ollut on noin kymmenkunta lääkkeitä kuten: fludrokortisoni, Nadalol, Cymbalta, Pyridostigmine jne on mahdollista, että muutamia oireita voivat olla sivuvaikutuksia lääkkeitä.) B Do You on dysautonomia?

Diagnoosi ja testaus

Jos epäilet sinulla voi olla dysautonomia paras tapa on kysyä lääkäriltä noin ottaa Tilt Taulukko Test (TTT). TTT on kultakantaan diagnosoimiseksi häiriö ANS. TTT yleensä suorittamien electrophysiologist (kardiologin, joka on erikoistunut sähköisten toimintojen sydämen) poliklinikalla sairaalassa. Siihen liittyy pöydällä, joka liikkuu hitaasti pystyyn samalla sykettä ja verenpainetta seurataan jatkuvasti. Joissain tapauksissa synteettiset adrenaliinia käytetään yrittää herättää epänormaali vaste. Normaalissa potilaan sydämen syke ja verenpaine pysyy melko vakaana ja on vähän tai ei lainkaan tunne heikkous tai pyörtyminen. Epänormaalissa TTT potilaalla on joko laskenut selvästi /verenpaineen nousua ja /tai selvästi kohonneita sykkeen ohella tuntemuksia heikkous, pyörtyminen, pahoinvointi, jne Tilt Taulukko Testit ovat saatavilla useimmissa suurissa lääkäriasemilla.

Lisätutkimukset harkita:

24 Hour katekolamiini Virtsa testaus- poissulkemiseksi Feokromosytooma (harvinainen hyvänlaatuinen kasvain lisämunuaisen kudos) B

Paraneoplastinen Panel poissulkemiseksi Paraneoplastinen oireyhtymä

Vastaa