Krooninen sairaus

minusta

Nimeni on Dave deBronkart. Olen 61-vuotias asuu Etelä New Hampshire vaimoni, Ginny. Tyttäreni, Lindsey, lukion opettaja, asuu tunnin päässä miehensä. Urani oli high-tech markkinointi, erityisesti graafisen tekniikan, mutta kaksi vuotta sitten, että korvattiin uudella intohimo osallistuva lääke: muuttaminen kulttuuri terveydenhuollon antaa potilaille aktiivinen rooli. Olen kääntyi että uuteen uran julkinen puhuminen ja terveyspolitiikka.

Olen harrastus pyöräilijä (no Lance Armstrong!) ja jäsen Nashua Graniitti valtiomiehet, joka 10 vuotta oli New England mestaruuden miesten parturi kuoro. Ne pelataan todella valtava rooli henkistä tukea aikana minun syövän: tulisi käytyä, joskus pyörätuolissa, joskus kainalosauvoilla, ja he laulavat ”Et koskaan Walk Alone”. Ne miehet ja äänen he tekivät ovat elävä osa minun muistoja niinä päivinä, kun kukaan ei tiennyt, mitä minun lopputulos olisi.

Unelmoin, ja teen työtä varten, päivä jolloin terveydenhuolto on todella kaikki, mitä potilaat ja perheet haluavat, ja jossa heidän osuus (osallistuvassa lääketiede) ovat todella tervetulleita terveydenhuollon ammattilaisille.

jaan tarina Better Medicine koska haluan

jokainen

kuka terveydenhuollon parantamiseen ymmärtää, että potilaat ovat underutilized resurssi kaikissa terveydenhuollon, ja potilaat todella voi auttaa, varsinkin ”e-potilaita”, joka tarkoittaa ”valta, harjoittaa, varustettu, käytössä.”

Tietoa Omat Early oireet

Kuten monet munuaisten syöpäpotilaat, minun oli mitä he kutsuvat ”satunnaisia ​​löytää” -a hiton onnenpekka. Minulla oli nosymptoms. Sain olkapää röntgen-, ja täysin sattumalta se osoitti kohdehoitona iso paikalla-läheisessä keuhkoissa. CT osoittivat, että olen itse asiassa oli viisi kasvaimia, molemmissa keuhkoissa; ultraääni osoitti, että ensisijainen kasvain oli todellakin munuaisissa. Kaksi syövät, todella: yksi purkautui edestä munuaisten, yksi takaapäin.

Kun olemme tiesin syöpä, luin harmitonta merkkejä, jotka olivat yksinkertaisesti näytti ikääntyminen: kyllästynyt illalla, hupenevat ruokahalu, ja tuloksena hidas laihtuminen. Kun minä teki minun tauti, kaikki nämä luetaan minua, ja luin että minun Keskimääräinen elinaika oli jo 24 viikon kuluttua diagnoosista.

Kun sain Diagnoosi

Kuten voitte kuvitella, se pelotti paska pois minua. Sinä iltana Heräsin 1 aamulla. Muistan elävästi katsomalla kattoon minun makuuhuoneessa, ajattelu, ”

Mitä

teen nukkumassa ?? Elämäni on päättymässä !! ”

Oma isän hautajaiset olivat olleet 18 kuukautta aikaisemmin. Huomasin laskennassa: 24 viikkoa? Se olisi kesäkuun lopulla. Olisinko kuolemaan kesäkuu päivä? Tiesin tarpeeksi tilastoja college tietää mediaani ei ole täydellistä vastausta; olisi laskua päivänä, mitä näin niin Piirsin viimeinen hengenvetoon?

Ei ole mitään sanottavaa lohduttaa munuaissyöpäpotilaan. Neuvonta, kyllä, mutta ei lohduttaa. Miten lohduttaa jonkun, joka on juuri oppinut hänen elämänsä voidaan päättyy?

Ainoa hyvä uutinen on parannus resursseja, verrattuna 10 ja 20 vuotta sitten:

On

paljon

enemmän hoitovaihtoehtoja tänään.

asiantuntija sairaalassa, sivuvaikutukset ovat paljon paremmin hallinnassa.

Patient verkot voivat antaa sinulle tonnia vertaistukea ja neuvoja, ihmisiltä samassa veneessä kuin te, vaikka he kaukana.

Mikä aiheutti Oma munuaissyövän

Dr. McDermott laittaa sen parhaiten: ”ei ole mitään keinoa tietää, ja sillä ei ole väliä.”

Self-syyttämään on täysin useless.In kirjani

Facing Death-With Hope,

minä huomauttaa, että se on hyödytön ja mahdollisesti jopa haitallisia omistautua unssi kaivattua energiaa kysymykseen siitä, miten se tapahtui. Olet missä olet; ainoa käyttökelpoinen kysymys on ”Mitä vaihtoehtoja?”

Tietoa Omat Care Team

Ammattilainen Beth Israel Diakonissalaitoksen olivat huippuluokan. Kaikkina aikoina minun syövän hoidossa lääkärit ja sairaanhoitajat olivat loistava.