APS /Addisonin tauti

Kysymys

Hi. Minulla todettiin fosfolipidivasta syndrooma (Hughesin oireyhtymä). Aikana kolmas keskenmeno, minun lisämunuaisten ja vena cava hyytynyt, vaikka olin Lovenox tuolloin. Seurauksena hyytymän, olen Addisonin tauti.

Olen ollut suuria väsymys (voisi olla peräisin Addisons tai Hughes), krooninen nivelkipu ( ”nivelreuma, joka ei ole häiritsevä” saamieni lääkärit — vaikka nivelkipu on dokumentoitu liittyvä ongelma APS itse), päänsärky, huimaus /pyörrytys, ja jalkojen turvotus. Olen on ”optimaalinen annostus” of coumadin, hydrocortizone, ja fludrocortizone.

Lääkärini näyttävät pallotella paljon, kun se tulee näitä oireita. Toisin sanoen, ne näyttävät olevan hoitoon sairauteni yksittäin eikä kohdella minua kuin koko henkilö. Jos minä valittavat yksi oire yksi lääkäri, hän yksinkertaisesti sanoa ”sinun täytyy puhua tohtori B siitä” ja päinvastoin.

tiedän, että APS on ”suhteellisen uusi” häiriö, ja tämä saa minut kysymys pätevyyden /osaamisen minun lääkäreiden kohdella minua kunnolla. Onko lääkäreitä siellä, jotka ovat erikoistuneet hoitamaan ihmisiä, jotka ovat molemmat APS ja Addisonin tauti?

Kaikki apu voit antaa minulle on ollut suureksi avuksi!

Vastaus

Näkyykö endokrinologian? Onko teillä ensisijainen APS tai toissijainen, ja olet ollut testattu lupus? He tekevät paljon tutkimusta nähdä, jos aspiriinin voitaisiin käyttää sijasta oraalisena antikoagulanttina. Sanoisin endokrinologian olisi paras vaihtoehto hoitoon molemmat ehdot. Tarvitset 1 lääkäri, joka on ajan tasalla hoitoihin mieluummin sitten useita yrittää kohdella sinua kuin hoitoja voisi kohtaavat.

Vastaa