Krooninen sairaus

Muutama vuosi sitten, koska hänen nivelreuman oireita, Julie Tollinchi, Bloomfield, NJ voinut kävellä autonsa – puhumattakaan ajaa sitä.

Kun hän oli 13-vuotias, Tollinchi heräsi kanssa kipeä olkapää. Koska kiireinen, aktiivinen teini, hänen äitinsä ajatteli hän oli nukkui se väärällä tavalla ja että arkuus menisi pois, mutta se ei ole. Sitten eräänä päivänä hänen vasen polvi turposi, ja turvotus ei mene alas. Lähes 10 kuukautta myöhemmin, Tollinchi diagnosoitiin nuoruusiän nivelreuma.

Aluksi hänen Reumatologi ajatteli tauti menisi pois vuoden kuluessa diagnoosin, niin Tollinchi ja hänen perheensä tuntui toiveikas. Mutta sitten, hänen nuoruusiän nivelreuma oli levinnyt, jotka vaikuttavat noin 90 prosenttia ruumistaan.

”Minulla on se pohjimmiltaan kärjistä sormet minun leuan jokaiselle yhteinen ruumiini”, hän selittää. Hän teki fysioterapia, mutta hänen nivelreuma oireita vain pahentunut. Hän otti määrätty lääkitys, mutta mikään ei auttanut kuin steroideja, mikä aiheutti merkittäviä sivuvaikutuksia. Tänään hän on osteoporoosi, ja hänen vatsaontelon tuhoutuu.

Living With Nivelreuma: Julie Nadir

Seitsemän vuoden kuluttua hänen nivelreuma diagnoosi, tauti oli tullut niin aggressiivinen, että hän oli pyörätuolia, pysty kävelemään, käydä koulua, tai jopa rehun tai pukeutumaan. Eläminen nivelreuma oli yli kurja. Tollinchi masentui, niin paljon, että hän yritti lopettaa elämänsä mukaan yliannostuksen huumeita 17-vuotiaana Se oli hänen alimpaan kohtaan – ja yksi hän sanoo koskaan anna itsensä päästä uudelleen.

”Minä vain kyllästyi ollessa kipua, mutta näin, mitä se teki perheeni ja miten se tuhosi heidät, ja sanoin koskaan olisi niin itsekäs ”, sanoo Tollinchi. Sitten hän päätti kääntyä hänen elämänsä ympärillä.” Ajattelin oli löytää erilaisia ​​keinoja päästää irti minun turhautumista ja vihani ja parempia tapoja selviytyä. ”

Living With Nivelreuma: Finding Her Way Back

Tollinchi tapasi ortopedi, joka ehdotti polven tekonivelleikkauksen koska hänen ainoa mahdollisuus lievittää hänen kipua ja saada hänet ulos hänen pyörätuolissa. polvet olivat jumissa taivutetussa asennossa, joten kävely oli vaikeaa ja aiheutti kipua hänen selkärangan.

Tollinchi tehtiin kirurginen korvaaminen molemmat polvet ja hänen vasemman lonkan ja sitten meni läpi kuntoutuksen. ”minun oli opittava kävelemään uudestaan”, hän sanoo. ”Se oli niin kauan kun olin kävellyt yleensä, että en todellakaan tiennyt miten.” Loppujen tuolloin pyörätuolissa, Tollinchi voi vain kuvata pysty kävelemään uudelleen ”taivas”.

Muut vapaudet seurasi: suihkussa ja pukeutuminen itsensä ja tunne kuin itsensä uudelleen.

Living With nivelreuma: Kuntouttava Henki

Tollinchi tiesi, että hän tarvitsi löytää tapa pysyä positiivisena, lievittää stressiä, ja parantaa hänen sielunsa kuin hänen kehonsa alkoi korjaamisesta itsensä vahinko nivelreuman. Hän alkoi kirjoittaa päiväkirjaa säännöllisesti; päivinä, jolloin hänen kätensä ovat liian turvoksissa kirjoittamaan, hän tyyppejä hänen ajatuksiaan hänen tietokoneensa.

Lisäksi hän kuuntelee paljon musiikkia, jota hän sanoo todella parantaa hänen tuulella. Ja hän rakastaa ajaa. ”Kun minusta tuntuu en kestä sitä enää, saan autooni ja ottaa pitkä ajomatka.” Hän yrittää myös käyttää, kävely ja tekee altaan harjoituksia.

”Opin selviytyä vain käsittelemällä se, että tämä on elämää, ja joko istua ja itkeä koko päivän, tai asut elämäsi parhaanne, mitä teillä on ”, hän sanoo.

ottavat tukijärjestelmän hänen perheensä oli korvaamaton. Hänen äitinsä oli hänen jokaisen askeleella. Hänen isä vei hänet lääkärikäyntiä ja fysioterapia käyntiä. Ja hänen pikkuveljensä ”harjata hiukset ja ruokitaan, kun en voinut ruokkia itse”, hän selittää. Hänen sisarensa on hänen harjoitus kaveri. ”He jäivät todella vahva minulle”, hän sanoo.

Nivelreuma vaikuttaa kaikenikäisille, ja nivelreuman oireet voivat vaihdella lievästä täysin invaliditeettiin. Kun sanot ”nivelreuma,” ihmiset ”ajattelevat vanhuksia – he eivät ymmärrä, että se vaikuttaa ihmisten maan päällä, ja jotkut ihmiset ovat joutuneet sen jälkeen lapsenkengissä”, Tollinchi sanoo.

Hän toivoo, että ihmiset eivät olleet tuomitsevaa – monet voinut olla tuijottaa nuori tyttö pyörätuolissa ja ihmetellä, mitä oli vialla hänen – ja että ne olivat koulutettu noin nivelreuma.

Living With nivelreuma: hoito silloin ja nyt

Tollinchi kokemukset ovat turhautumista, että on usein osa elää nivelreuman oireita. ”Lääkärit eivät tiedä mitä tehdä minulle”, hän sanoo, taaksensa. ”Olen kokeillut kaikkea, että tuli ulos – kaikki uusia kokeellisia lääkkeitä, injektiot, mitään, mikä voisi mahdollisesti auttaa.”

olivat vaihtoehtoisia hoitoja kuten akupunktiota, yrttiteet, syvä kudosten hierontaa, ja makaa painekammio. Useimmat ei toiminut, vaikka hän sanoo akupunktio auttoi jonkin aikaa.

Tollinchi on antanut itsensä injektiot biologisen huumeiden etanersepti (Enbrel) ja ottaa lääkkeet ja vitamiinit joka päivä. hän yrittää syödä terveellistä ruokavaliota, jossa on paljon proteiinia, vaikka hän rajoittaa punaisen lihan, yksi hänen lempiruokia. hän käyttää säännöllisesti. hän sanoo, hän vain pitää kävely, uinti, ajo, kirjoittaminen, ja on kiitollinen joka päivä kaikesta hän on ja kaikki, mitä hän pystyy tekemään.