Lupus ja puolustavat itse

Kysymys

Hei,

Minun 20 vuotta vanha tytär oli positiivinen tulos ANA verikoe. Neuvot hoitaja, joka antoi tyttäreni tuloksista kertoi, että se tarkoitti hän oli Lupus. Tyttäreni on nähnyt Reumatologi joka kertoi hänelle, että vaikka hän on joitakin oireita, kuten hiukset menettää, väsynyt, ja kipeä nivelet, että hän ei usko, että hän on lupus. Lääkäri sanoi, että positiivinen ANA testi kattaa laajan asioita ja että jotkut ihmiset vain positiivisen ANA ilman todellista syytä siihen. Tyttäreni on positiivisiksi 4 ANA testejä. Lääkäri ei koe, että seuranta on tarpeen, mutta olen huolestunut. Mitä luulet minun pitäisi tehdä? Kiitos

Vastaus

Dear Micki:

Hei! Toivon hartaasti, että en tarvitse lukea kirjeitä, kuten sinun vuonna 2009. Se on kirjaimia, kuten sinun, jotka saavat minut hulluksi, turhautunut ja vihainen.

Niin monet naiset, miehet, vanhemmat ja hoitajille sijoitetaan tässä tilanteessa . Olen niin huono sinulle, niin erittäin huono. Miksi? Koska olen ollut siellä itse. Kesti vuosia ja useat lääkärit ennen

minä todettiin Lupus ja tukiryhmä edistäjänä ja Lupus julkisasiamies olen nähnyt satojen muiden potilaiden kokemaan samaa draamaa.

Haluaisin aloittaa sanomalla kyllä ANA voi tulla muista syistä ja kyllä ​​monia oireita lupus voi olla muita sairauksia.

Kuitenkin jos Reumatologi ei tunne sitä Lupus sitten mitä hän tuntuu se on sen sijaan? Tämä on mitä Vihaan. He lähtevät potilaiden ilman selitystä ja vastauksia. He lähtevät olet menettänyt ja ilman suuntaa. Olen ollut siellä. Tiedän, miltä se tuntuu.

En ole lääkäri. Olen ilmoittanut potilaan ja puolestapuhuja, joka lukee paljon kirjoja, menee paljon seminaareja ja pyytää paljon kysymyksiä.

En tiedä, mitä testejä tämä lääkäri juoksi ilmaista, että mielipiteen ja en tiedä, missä määrin tyttäresi oireita.

Ei ole todellista tapa minulle kertoa, onko vai ei hän on Lupus tai jonkin 75 muun autoimmuunisairauksien. Kuitenkin voin kertoa teille, että se ei ole normaalia terveydelle 20 vuotta vanha olla väsynyt, ja särkevät ja menettää hiuksia. Hän on sairas jotain! Sinun on otettava vakavammin.

Äidit tietävät parhaiten. Äidin intuitio on JUMALA antama lahja. Jos tunnet tyttäresi ei ole hyvin, hän ei ole hyvin ja mistä Iam käsittelyssä hän ei ole hyvin.

Täytyy jatkaa vastauksia. Don 抰 pelotella valkoisilla, ihminen käyttää niitä. Ne ovat erehtyväinen ja voivat tehdä virheitä ja unohtaa asioita.

Suurimman osan ajasta he ovat hyviä ja kunnollisia ihmisiä, jotka sydämet ovat oikeassa paikassa, mutta ne eivät ole täydellisiä. Ne voidaan ylityöllistettyjä ja väsyneitä ja voi tehdä huopa oletuksia oppikirjoihin.

Oppikirjoja voi ja on tiedetty olevan väärässä. Hyvä lääkäri ajattelee laatikon ulkopuolella. LIKE HOUSE. Miksi 抰 me kloonata House ja hänet setup liikkeen jokaisessa kaupungissa. Eikö se olisi hienoa?

Ensimmäinen asia mitä sinun täytyy tehdä, on saada kopio tyttäresi 抯 lab ja kuvantamisen testitulokset. Tyttäresi on yli 18, joten hän olisi allekirjoittaa release lomakkeet. Hänellä on oikeus saada jäljennös kaikista sairauskertomus tai testitulos hän haluaa.

Kaikki hänen on tehtävä on allekirjoittamaan release lomakkeen pyytää niitä ja on 2 muotoja tunnus, joka on kuva hänen ja hänen allekirjoitus , lisenssi tai Photo Id toimii ja college ID toimii yhtä hyvin.

Sitten sait potilastiedot osasto sairaalan sait lab työtä tehty, tai puhut sihteerin tahansa laitokseen ne tehtiin klo. Joissakin paikoissa veloittaa toiset don 抰.

Röntgenkuvat, CAT skannaa ja MRI ovat nyt yleensä kopioidaan CD rom.

Saatuaan kiinni niistä, käydä läpi tuloksia ja mitä testejä tehtiin eikä epänormaaleja tuloksia.

Kun sanot hänen ANA oli positiivinen, mikä oli tiitteri? Mitä kuvio sillä ollut? Nämä ovat erityisen tärkeitä tietoja.

Ei paniikkia, aion selittää tämän teille niin hyvin kuin pystyn. En tiennyt mitään, kun ensimmäinen sairastui. Se vei paljon rukoukset, se vei paljon lukemisen, ja se vei paljon kysymyksiä ja paljon itku päästä missä olen tänään.

Aion jakaa teille tarinan myöhemmin samoin.

Tieto on valtaa! Sinun täytyy lukea ja saada tietää, mitä lab tulokset tarkoittavat, jotta voit keskustella tapauksessa tyttäresi 抯 lääkärit varmemmin ja pystyä ilmaisemaan mitään eroja voi olla heidän diagnostiikkaan tai ehdotuksia tietoon tavalla.

aloitetaan keskustelua punahukka ja jatkamme siitä sieltä.

Lupus tyypillisesti osoittaa päätään nuorille ihmiset vuotiaita 15 -45, vaikka se voidaan nähdä ikääntyneiden ja nuorempien lapset.

Lupus on krooninen, tulehduksellinen sairaus, jossa elimistön immuunijärjestelmä epäonnistuu palvelemaan normaaliin suojaavien tehtävien ja sen sijaan muodostaa vasta-aineita, jotka hyökkäävät terveitä kudoksia ja elimiä. Voit ajatella sitä kehon on allerginen itse.

Miten lääkäri saapuu diagnoosi lupus? Varhaisessa

1980, lääkärit American Rheumatism Association kartoitettiin suuri määrä ihmisiä lupus, ja löysi 11 oireita ja merkkejä, jotka erottavat lupus muista sairauksista. Jotta lääkäri tunnistaa lupus, hänen on oltava 4 tai useampi seuraavista oireista joskus

aikana /hänen sairautensa:

1. Ihottuma posket.

2. Discoid ihottuma (punaiset kohollaan olevat laikut).

3. Valoyliherkkyys tämä on, kun menet ulos aurinkoon ja saat punaisen eikä palanut tai jos saat nokkosihottumaa tai flunssan kaltainen tunne.

4. Haavaumia nenän tai suun (yleensä kivuton).

5. Niveltulehdus ja tai lihaskipua ja tulehdusta

6. Pleuritis tai perikardiitti (limakalvon tulehdus sydämen tai keuhkojen).

7. Munuainen häiriö proteiini, Casts ja tai verta virtsassa. Voit kertoa, jos olet mahdollisesti proteiinia virtsassa katsomalla kulhoon jälkeenpäin. Onko se vaahtoava ja kuohuva kuten pään muki root olutta?

8. Neurologinen häiriö (kouristuksia /kouristukset ja /tai psykoosi). Mielialan vaihtelut, masennus, paniikkihäiriö, vainoharhaisuus, muistamattomuus, tasapaino ja kävelyä kysymyksiä.

9. Hematologiset häiriö. Matala valkosoluja, verihiutaleita ja tai Low Punasolut.

10. Tumavasta vasta-aine (ANA).

11. Immunologiset häiriö (positiivinen kaksijuosteista Anti-DNA-testi, positiivinen anti-Sm testi, positiivinen fosfolipidivasta vasta-kuten kardiolipiinivasta tai vääriä positiivisia kupan

Test (VDRL).

Vaikka ei mainittu yhtenä 11 luetellut kriteerit diagnoosin, hiustenlähtö, fibromyalgia, lisääntynyt allergiat, lisääntynyt mustelmia, kilpirauhasen ja maksasairaus, ruoansulatuskanavan häiriö kysymyksiä ovat myös nähtävissä.

Lupus on vaikea sairaus diagnosoida, koska se osuu niin monissa elimissä ja aiheuttaa erilaisia ​​ongelmia; jokainen 抯 matkan tämä häiriö on ainutlaatuinen ja henkilökohtainen. on vain harvat 搕 extbook tapauksissa? br>

on yli 80 vakavia sairauksia, jotka luokitellaan olevan autoimmmuunitilojen.

punahukka on vain yksi niistä.

antinukleaarinen vasta-aine (ANA) testi on usein hyödyllistä arvioitaessa sidekudoksen sairauksien, kuten lupus. Tämä verikoe havaitsee tietyt vasta tekemät immuunijärjestelmän toimintaa. Henkilöt, joilla on lupus tyypillisesti testi positiivinen tumavasta vasta-aineita. Kuitenkin positiivinen ANA verikoe ei välttämättä tarkoita olet lupus. Muut olosuhteet voivat aiheuttaa positiivisen tumavasta-ainetesti, mukaan lukien:

 Skleroderma

 Nivelreuma

 Sjögrenin syndrooma

 Hashimoton

 Autoimmuunimaksatulehdusta

 Jotkut virusinfektioiden

 tyypin 1 diabetes

 anemia

 Addisonin tauti

Anas löytyy myös potilailla, joilla on kroonisia infektioita ja syöpää. Monet lääkkeet kuten Prokainamidi (Procan SR), Hydralazine, ja Dilantin voi stimuloivat Anas.

Positiivinen testi henkilön oireita autoimmuunisairauden tai reumasairauksien auttaa lääkäri tekee diagnoosin. Yli 95% ihmisistä, joilla SLE on positiivinen ANA-testi. Skleroderma on 60-71% positiivisia; Sj 鰃 ren tauti, 50-60%, ja nivelreuma, 25-30%.

Useat tekijät on otettava huomioon tulkittaessa positiivinen testi. Tauteja kuin autoimmuunisairaudet voivat aiheuttaa auto-vasta-aineita. Jotkut terveet ihmiset on positiivinen testi. Enemmän testaus tehdään kun positiivinen testi tunnistaa yksittäisiä auto-vasta-aineita, jotka liittyvät erilaisiin sairauksiin.

Anas ovat läsnä noin 5% normaalista väestöstä, yleensä alhainen tiitterit (alhainen). Näillä henkilöillä ei ole sairaus. ANA tiitterit pienempi kuin 1:80 eivät todennäköisesti ole merkittäviä.

Lisäksi tietyt lääkkeet voivat aiheuttaa positiivisen tumavasta vasta-testi.

95% Lupus potilaista on positiivinen ANA ja yleensä korkealla tiitteri. On harvat potilaat, jotka ovat poikkeuksia. Ne on yleensä positiivinen SSA-aineella (Sjögrenin 抯 vasta-aine) yhdessä muiden keskeisten veren tekijöitä.

Jos positiivinen tumavasta vasta-testi, lisätutkimuksia ei tarvita perustaa erityinen diagnoosi. Tyypillisen Lupus veren paneeli koostuu ANA, dsDNA, komplementin tasot, CRP, Sed korko, Lupus antikoagulantin, The Sjögrens Antibody paneeli, suora Coombsin koe, CBC, Virtsa, Anti SM, ja Anti RNP muun lab ja kuvantamistutkimuksissa.

Olivatko kaikki nämä testit? Mitä tuloksia?

Toinen neuvo annan teille on koskaan laboratoriotestit suoritetaan kun on tunne hyvä.

Jos menet lääkäriin ja hän antaa tyttäresi käsikirjoitus verikokeita voidaan ajaa ja hän on tunne kunnossa, että päivä ei mene saada verikokeet suoritetaan. Odota kunnes hän on tulossa oireet ja sitten saada ne toimimaan.

Lab käsikirjoitus on hyvä yhden vuoden ajan, se määräsi niin pitää kiinni käsikirjoitus kunnes päivä, jolloin hän on puhkeavat joiden oireet .

syy sanon tämän, että autoimmuunisairauksia tulla ja mennä sinne vakavuusasteen. Saatat saada nivelkipu ja väsymys yksi päivä, ihottuma seuraava sitten voin hyvin ja dandy 2 tuntia, 2 viikkoa tai 2 kuukautta kerrallaan. Tauti kurssi on arvaamaton, että se, mitä lisää hauskaa.

Oli lähes 15 vuoden kommentit ja kyseenalaistamista ennen kuin kuulin diagnosointi punahukka.

Kävin läpi minun college vuotta jaksoja väsymys, mielialan vaihtelut, nivelkivut, ihottuma ja muut outoa oireita ilman vankkaa käsitys siitä, mitä on meneillään vialla.

Ennen tapasin lääkärin hoitoon, minulle sanottiin että olen hullu, laiska ja seksuaalisesti turhautunut. Minulle kerrottiin olin mustasukkainen muiden perheenjäsenten, jotka olivat sairaita ja minulle kerrottiin, että olin rangaistaan ​​Jumala.

Mikään edellä oli totta.

Kaikesta huolimatta onnistuin tarpoa on saada Master 抯 of Science Degree ja työskennellä 4 vuotta Public Education asiantuntija.

olin sairas ja sairaammaksi. Alussa vain oireita minulla oli ollut mielialan vaihtelut, masennus, ahdistuneisuus, vapina käsissäni, väsymys

Ja lievä lihaskipu.

Joten olin jatkuvasti tarkoitettu mielenterveyden ammattilaisten; joka leimattu minua ihastuttava kokoelma psykiatrisia häiriöitä. Olin lukittu psykiatrisella osastolla kahdesti.

Olin sairaalaan kerran muiden osapuolten ja kerran itse. Heillä oli minulle vakuuttunut olin hullu.

Olin määrätty Xanax, Zyprexa, Prozac, ja Valium. En edes ollut yksilöitä kertoa minulle, että jos alkoi juoda ja savun voin paremmin.

Menin tämän reitin kunnes; Olen vihdoin tavannut lääkärin kanssa IQ. Hän vilkaisi minua,

palpoitiin kurkkuuni ja löysi struuma (A paisuneet kilpirauhanen). Hän sanoi, et ole hullu, sait huono kilpirauhasen.

Jälkeen kaikki minun sairaudet alkoivat näyttää rumasti. Silti docs jatkoi edelleen ei ota minua tai sairauksia hyvin vakavasti. Kesti lähes kuolla vuonna 2001 ennen punainen valo meni ja minun dokumentit alkoi kohdella minua ja sairauksia enemmän suhteessa.

Kolme kuukautta seurasin verihiutaleet pudotus 300 alas 250 alas 175 alas 100. joka kerta kun toisi sen jopa minun lääkärit sanovat olin on hysteerinen ja että kaikki oli kunnossa. Sitten seurasin verihiutaleita pudota 100-75 ja sitten lopuksi 55 hematologist minun tapauksessa suoritetaan luuytimen aspiraatiota ja selvisi, että olin ITP. Idiopaattinen trombosytopeeninen.

Silti he pitivät katsella ja nähdä asenne kunnes seuraava painajainen? Br>

Oli tiistai-iltapäivänä; Olin juuri saanut takaisin silmästä tapaaminen ja tuntui hieman huimausta, mutta ei mitään suurta. Minulla oli hyvin vähäinen nenäverenvuotona aamulla, mutta olin saanut minun count edellisenä päivänä ja se oli 55, jotka ovat erittäin alhaiset, mutta riittävän turvallinen välitä.

Väsynyt ja hieman hutera Istuuduin, puolen tunnin kotiin nenäni alkoi verenvuoto ja se ei estänyt 40 minuuttia, sitten myöhemmin illalla kun menin harjata hampaita minun ikenet veri ja myös myöhemmin, kun menin siivota korviini q- kärki, verta tuli ulos moppi.

Joten pyysin hematologist seuraavana aamuna ja pyysi nähtäväksi. Aluksi toimiston henkilökunta oli hieman epäröivä, ja sitten he anna minun tulla sisään. Olin sekaisin, olin alkanut menettää visio minun vasen silmä, en tehnyt 抰 tiedä sitä silloin, mutta minun silmä oli hemorrhaging. Olen tärisi ja itku ja se huusi yksi hoitajien lopeta itkeminen. Hän sanoi 揑 oltiin hysteerinen ja pitäisi olla kiitollisia, että lääkäri edes laittaa ylös me.?br>

En tehnyt 抰 tietää tuolloin, mutta selvisi myöhemmin, että serotoniinin tasot pienentää, kun verihiutaleet ovat alhaiset ja saat jaksoja paniikkihäiriön ja masennus tästä puutteesta. Minun irrationaalisuus, jos haluat määrittää sitä sellaisenaan oli minun sairauksia ja ole sairaus sinänsä.

Tunnin odotuksen odotushuoneessa, minun lääkäri näki minut, sanoin hänelle huoleni ja hän ei tehnyt抰 edes tutkia minua, hän kertoi minulle, että olin hieno ja että olin tarvitsevat psykiatrista apua. Hän sanoi, että minun piti sopeutua siihen, että en olisi koskaan työtä uudelleen tai mennä naimisiin tai tehdä mitään säännöllistä päivittäistä tavaraa muut ihmiset tekevät.

Sanoin hänelle, ehkä niin, mutta tarvitsin välittömiä toimia nyt. Että olin hyvin sairas ja tarvitsin toisen verihiutalemäärä tehdä, koska tiesin sen laskenut. Hän ei halua tehdä sitä ja väitti minun lähes 10 minuuttia ennen kuin kuluneet hänet alas.

Voin silti nähdä tämän hetken kuin eilisen. Phlebotomist tuli alas sali näköisenä viikatemies, hän kutsui lääkärin ulos hallissa tavalla ja he katsoivat minua, kun he puhuivat. Kymmenen minuuttia myöhemmin olin ambulanssin niiden lähettämistä sairaalaan, minun verihiutaleet putosi 7000. I oli kuolla.

Jälkeen työjakso ICU, ammuin että ääliö ja huomasin uuden Hematologi joka välitti koko potilaan, mielen kehon ja hengen. Minun ITP on ollut remissiossa jonkin aikaa.

Lähtien olen ollut diagnosoitu systeeminen lupus, Sjögrenin 抯 oireyhtymä, anemia, Hashimoto 抯 kilpirauhastulehdus, astma, diabetes, andante Phospholipid oireyhtymä, Crohnin 抯 muun ilmiöitä.

kesti olla pelkäämättä matkustaa saada kaikki palaset palapelin. Matkustin Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, University of Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein ja muiden johtavien sairaaloissa.

Otin paljon muistiinpanoja ja kysyi paljon kysymyksiä. Ammuin paljon lääkäreitä, potkittu ulos monet lääkärit toimistoja, koska en suostu vain seurata heitä sokeasti.

luin voraciously kaikki pystyin minun sairauksia ja täällä olen tänään. Jälkeenjääneen

en ehkä riitä vaan asun hyvin vaikka minun sairauksia.

Jumala oli varmasti kätensä kaikessa tässä. Hän piti minut vahva läpi kaiken.

Rukous on paras Opiate!

Suurin neuvo kaikille, jotka epäillä, että he kärsivät autoimmuunisairaus sairauksia; don 抰 anna periksi! Etsikää vastauksia! Kysy kysymyksiä. Vaadi testeistä, jotka auttavat diagnosointiin. Don 抰 pelätä olla eri mieltä tai vaihtaa lääkäriä.

Se? S kehon. Se on elämäsi. Ottaa ohjat. Saat kopion labs, osaavat tulkita niitä, log oireet ja vaikutelmia.

Jos tunnet sairas, on todennäköistä, että olet. Olla pysyviä.

Sairaudet näin vie aikaa hautua. Alussa minun lääkäreitä pidetään käynnissä ANA testit (Vasta-aineiden määritys, joka auttaa paljastaa Lupus). Ne pitää tulossa takaisin negatiivista, kunnes eräänä päivänä, kun olin alas Johns Hopkins ja he johtivat sen tiitteri nousi 1: 2580 (normaali ollessa 1:40 ja alla)!

Kuten näette SEURANTA on tarpeen! Sinun täytyy selvittää, miksi hän tuntee kuinka hän tuntee. Siellä on jotain vikaa ja se varmasti voi silti olla Lupus!

Yrittää puhumalla tämän Reumatologi antaa hänelle mahdollisuuden väittää asiansa, jos hän ei vielä ole valmis työskentelemään kanssanne, sitten mennä löytää toinen Reumatologi!

paras tavallisesti työskentelee opetussairaalassa. Tämä on sairaala, jossa he ovat opiskelijoita. Sinä tutkimus yhden omalla alueella verkossa menemällä joko sairaalan verkkosivuilla tai voit mennä American College of Rheumatology: n verkkosivuilla, jossa he auttavat sinua etsiä akkreditoitu Reumatologia omalla alueella.

Myös sinä harkita menossa että immunologisti vastustavat Reumatologi joka voi katsoa koko Immuunijärjestelmä?

hyvä ja kirjoita minulle takaisin ja haluaisin tietää, miten teet. I DO CARE !!!

toivon auttanut sinua. GOD BLESS

Ystäväsi

Cynthia

Vastaa