Sistematic scleroderma
Kysymys
Hei!
Olen diagnosoitu järjestelmällinen rajoitettu skleroderma lähes 8 vuotta sitten. Nyt olen 24. Sittemmin minulla on vain seuraavia oireita: Reynaud ilmiö, kova lihaksia käsissäni ja sormet, ei kipua ollenkaan, ei ongelmia ihon, hieman muuttuneet ominaisuudet (ohuet huulet, nenä) ja närästys. Olin aina heikotustilat. Minulla on korkea ANA tekijä, mutta anti-sentromeerisekvenssin vasta-aineet ja anti Scl-70 ovat normaaleja.
Olin koskaan minkään vakavan lääkkeitä, koska minusta tuntuu hyvältä. Jopa Reynaudin paranee. Minulla on vuotuinen checkups sisäelinten, eikä suuria osallistumista löytynyt. Kuitenkin viime aikoina olen tarkistanut Kreatiinikinaasia tasolla (yleinen, tarkistamatta mitään jakeita), ja se oli 390 u /l (normaali 170). ALAT ja ASAT tasot olivat ok. Lääkärini neuvoi minua ottamaan Metipred (hormonit) (12 mg), kunnes minun Kreatiinikinaasia tasaantuu. Hän arvelee, että se on korkea, koska lihasten fibroosia (myopatia). Kuitenkin, en tunne mitään heikkoutta ollenkaan ja minusta tuntuu todella hyvältä. Olen aina ajatellut, että Metipred olisi ottanut potilaat, joilla on vaikea muotoja skleroderma. Halusin vain kysyä mieltä, pitäisi todella ottaa Metipred nyt? Onko CK korkea, koska fibroosin tai onko muita mahdollisia syitä?
Ja myös, minulla on masennus, koska minun lääkäri kieltäytyy antaa minulle mitään ennustetta minun sairaus. Tiedän, että se on vakava sairaus, mutta ihmettelen, onko minulla on mahdollisuus elää normaalia elämää, tarpeeksi vanha nainen. Onko mahdollista, että ei ole mitään vakavaa osallistumista sisäelinten?
Kiitos jo etukäteen!
Vastaus
Oikeastaan masennus on osa autoimmuunisairaus, eikä vain siksi olemme surullisia saada taudin. Se on yhä tunnustettu oire ja asianmukaista hoitoa varten on kuitenkin kasvussa. Keskustele lääkärisi kanssa siitä. Vaikka se on turhauttavaa ei ole ennuste, ehkä se voi olla avuksi tietää, että useimmat meistä eivät ole. Työ käsittelee mitä olet juuri nyt eikä ennakoida, mitä voi tulla tulevaisuudessa.
Olla varma, että se on mahdollista olla vanha nainen skleroderma. Olen ollut sitä 14 vuotta ja tätini on ollut se lähes 50. Se ei voi olla elämää olet haaveillut, mutta sinulla on valta tehdä kaiken mitä olet.
Your CK taso voisi olla korkea johtuen lihasten tulehduksen ja lääkäri voi yrittää vähentää sitä ennen kuin se aiheuttaa oireita. Harvoin, skleroderma potilaat voivat saada polymyosiitti, lihas tulehdus, joka vaikuttaa vahvuus hartioiden ja lantion, making kiertää hyvin vaikeaa. Prednisoni on lääkitystä käytetään tähän. Jos et ole täysin tyytyväinen kun se, ota yhteyttä lääkäriin ja kysyä sitä. Vaikka sitä on käytetty suurina annoksina skleroderma ennen ja aiheutti muita ongelmia, monet käyttävät sitä nyt pysyä pienellä annoksella, joka ei aiheuta komplikaatioita tai merkittäviä sivuvaikutuksia.