Harvinaiset ja diagnosoimatta kunnossa
Kysymys
Kirjoitan äidistäni, joka on kärsinyt rappeuttava ja vielä diagnosoimatta kunnossa viimeiset 7 vuotta nyt. Vuonna 2000 hän menetti miehensä ja 28 vuotta (my faather) jälkeen välittömästi (3 päivää myöhemmin) isänsä jotka asuivat ulkomailla. Pian sen jälkeen näitä surullisia tapahtumia, äiti alkoi osoittavat tiettyjen defficiencies ja käsiteltiin masennukseen. Hän alkoi menettää koordinointia ja lyhyen aikavälin muistia ja saimme 3 erilaisia mahdollisia diagnooseja 5 eri neurologisista asiantuntijoiden meillä oli tarkoitettu: 1) kortikoidien pohjapinta ganglioninen rappeuma, 2) Lewyn kappale -tauti, 3) alkava Alzheimerin … Hän annettiin lukuisia lääkkeitä hoitoon /estää muita oireita arrising, mutta mikään osoittautuneet tehokkaiksi. Kuluessa 1 vuoden span (2001-2002) hänen lasku oli suhteellisen aggressiivinen. Hän oli melko muuttumattomana vuoteen 03, jolloin hän alkoi osoittaa, tahattomat lihasten nykimistä /myoklonus. Tämä kesti jonkin aikaa ja meni käsittelemättömän ja diagnosoimatta huolimatta toistuvista ct ja MRI. Vuonna 2004 hän alkoi ottaa usein kohtauksia, jotka kasvoivat vaikeusasteeltaan joka kerta. Hän hitaasti menetti puhe, liikkuvuus ja useimmat kognitiivisia kykyjä … lopulla 04, kun hän eniten vakavia kouristuksia, hän päästää koko ajan hoitolaitoksessa, kun vaimoni ja minä enää pysty huolehtimaan hänen täydellä aikaisesti (työn ja kaikki muu elämässä). Vuonna 2005 neuro kirurgi luuli voi olla hydrokefaluksen ja suositteli testaamiseksi liukuvat – tämä oli tehty, mutta ei auta lainkaan. Oddest asia kaiken on, että hän vielä ymmärtää kaiken, mitä tapahtuu hänen ympärillään, hän yrittää puhua, mutta ei voi lausua sanat pois, hän yrittää siirtää, mutta kaikki liikkeet estyvät suuret annokset anit kouristuksia lääkkeet hän on tällä hetkellä … Se on todella kuin hän loukussa omassa elin. Joko vaimoni tai käyn hänen päivittäin ja yrittää edistää häntä niin paljon kuin voimme. Olen onnistunut saada hänet vilkkua viestintään ja hän on tartutaan tähän, mutta en tiedä minne kääntyä ja haluavat auttaa häntä on toinen laukaus elämää. Kaikki Tohtorin olemme nähneet ovat luopuneet ja melko paljon sanoi: ”emme voi tehdä mitään enää …” Äidin vain 60 vuotias, oli accomplished yliopiston professori joka puhui 5 kieltä ja oli matkustanut maailman. Tarvitsen apua!!!
Vastaus
Hei Anthony, paras paikka löytää asiantuntijan Lewyn kappale -tauti olisi Mayo Clinic. Aion antaa sinulle linkin tälle sivustolle, http://www.lewybodyjournal.org/koska se on tukiryhmä tietoa, tarinoita toisten taustatietoja jne Luulen olla hyödyllistä.