Krooninen sairaus

Kuvittele kiinni itse ja vetää omat verta kerran eikä kahdesti, mutta jopa 15 tai useampia kertoja päivässä. Nyt kuvitella lapsi tässä tilanteessa.

Julia Lerner, 15, ja pikkuveljensä Max, 10, Granville, Ohio, tämä skenaario on osa heidän päivittäistä elämäänsä. Kuten 3 miljoonaa muuta amerikkalaista, heillä on tyypin 1 diabetes, joka on sairaus, joka ilmenee, kun immuunijärjestelmä hyökkää ja tuhoaa beeta solujen haima. Nämä solut tuottavat insuliinia, ainetta keho tarvitsee voidakseen käyttää verensokeria tai glukoosi-energiaa. Ilman insuliinia, sokeri jää loukkuun veressä, mikä aiheuttaa oireita, kuten äärimmäinen nälkä tai jano, väsymys, sumea näkö, tai usein virtsaaminen. Vaikka tyypin 1 diabetes voi kehittyä missä iässä tahansa, se on yleensä diagnosoitiin ensimmäisen kerran lasten ja nuorten, minkä vuoksi ehto tunnetaan myös nuoruusiän diabetes.

Julia diagnosoitiin, kun hän oli 4 vuotta vanha, kun hänen liiallinen jano ja toistuvia matkoja kylpyhuoneeseen hälytti hänen vanhempansa, että jotain oli vialla. Max, samoja oireita ilmeni, kun hän oli vain 22 kuukautta. ”Oli kiitospäivä,” äiti Michelle Lerner muistuttaa. ”Max oli niin syvästi janoinen, hän piti menossa ruokakomero kaappiin, jossa pidimme mehu laatikot ja pyytämään lisää.”

Toisin kuin tyypin 2 diabetes, tyypin 1 ei liity elämäntavan tai ruokailutottumuksiin. Ja vaikka ihmiset tyypin 2 diabetes yhä tuottamaan insuliinia (vaikka kappale voi käyttää sitä oikein), joilla on tyypin 1 pitää pistää insuliinia hengissä. Sekä Julia ja Max käytä insuliinipumppua, joka automaattisesti vapauttaa lääkkeen 24 tuntia vuorokaudessa. Niiden on myös tarkistaa verensokeri useita kertoja päivässä, mikä tarkoittaa piirustus verta ja tulosten testaamiseen käytetään erityistä mittaria. Julia kertoo täytyy testata itsensä ensimmäinen asia aamulla, sekä ”ennen luokkaa, aikana luokat, kun luokkaa” – jopa 15 kertaa päivässä. Jos verensokeri on liian korkea tai liian matala, hengenvaarallisia komplikaatioita voi esiintyä.

Ja Julia ja Max eivät ole yksin omassa yhteisössään. ”Kun Julia diagnosoitiin vuonna 2001, hän oli ensimmäinen lapsi tyypin 1 diabetes, että koulujärjestelmä oli nähnyt vuosikymmeniin”, kertoo isä Mitch Lerner. Nyt on 16 muita lapsia Granville (kaupungissa on noin 4000 henkilöä) kanssa elämisestä. Ei tiedetä, mikä aiheuttaa tyypin 1 diabetes, mutta asiantuntijat uskovat, että ympäristötekijät voivat olla rooli, yhdistettynä geneettinen taipumus.

Lerner lapset ja heidän vanhempansa, tietoisuuden, tukea ja varoja tyypin 1 diabetes on perheen tapaus. Yhdessä toisia paikkakunnallaan, he muodostivat ”Granville Gang,” tukiryhmä, joka osallistua varainhankintaprosessien kuten vuosittainen Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Kävele Cure Diabetes, sekä musikaalisuus näytä kutsutaan Cure-a-Palooza, esillä uusimman jakson Everyday Health, tuuletus 5 marraskuu tai 6 paikallisessa ABC-asemalta. ”Se oli niin hauskaa!” sanoo Julia, lahjakas harpisti, joka pelataan tapahtumassa. ”Niin monet ihmiset tulivat – se oli mahtavaa.” Tapahtuma nosti noin $ 4.800 dollaria varten JDRF. ”Olemme hyvin liikuttunut valtava yhteisön tukea”, sanoo Michelle.

Kesäkuussa 2011 Julia ja Max oli myös valittu valtuutettuja varten JDRF Lasten Congress. Tämä toinen vuosi tapahtuma kokoaa yli 150 lasten ja nuorten eri puolilta maata sekä kuuluisuuksia tyypin 1 diabetes, kuten ”American Idol” kausi 9 kakkonen Crystal Bowersox ja JDRF kansainvälinen puheenjohtaja Mary Tyler Moore, jotta Washington ajamaan liittovaltion tutkimusvaroja. Kuten Julia muistuttaa, tapahtuma oli kovaa työtä, mutta hauskaa. ”Puhuimme paljon congresspeople ja meidän kuvernööri ja senaattorien.” Lapset oli myös tilaisuus tavata kuuluisia ihmisiä, joilla on tyypin 1 diabetes, mukaan lukien korkeimman oikeuden Sonia Sotomayor.

Tänä vuonna painopiste kongressin oli nopeuttamisesta sääntelyprosessissa varten keinohaiman, laite, joka voisi merkittävästi parantaa ihmisten elämää tyypin 1 diabetesta automaattisesti seuraamalla verensokeri ja vapauttamalla sopiva määrän insuliinia. Food and Drug Administration on sitoutunut julkaisemaan suuntaviivat lisätutkimuksia keinohaiman järjestelmän 1. joulukuuta 2011.

Kuten miljoonat muut kärsiville perheille tyypin 1 diabeteksen Lerners uskovat, että löytää mahdollinen parannuskeino on välttämätöntä. ”En halua olla, että yksi asia mukanani minne menenkin,” Max sanoo. ”En halua lopettaa kaiken teen testata.”

”Diabetes on elämäntapa”, sanoo Julia. ”Se on pitkä ja vaikea asia. Se vaikuttaa jokainen päätös olen tehnyt koska olin neljä. Se on paljon työtä. En halua kenenkään muun täytyy käsitellä sitä.”

Lisää tietoja Granville Gang, sävelmä

Everyday Health

, isännöi Laila Ali, marraskuun 5. tai 6. paikallisessa ABC-asemalta.

Uusimmat uutiset, tietoa ja tukea elämisestä hyvin diabetes, seuraa @diabetesfacts alkaen toimittajat @EverydayHealth.