Olen lupus
Kysymys
olen saanut lupus 17 vuotta ja meni vaikka 1 trasplant jo, mutta tietävät ne kertovat minulle Minulla on aintiebodie minun veriryhmä joten olin haluavat tietää, miten vaikeaa on saada trasplant tähän ja kuinka kauan voit elää on maichine oman munuaiset eivät koskaan päästä yli on surullinen ja aina haluavat ottaa oma elämä
vastaus
Hyvä Tonya:
Olette käynyt läpi niin paljon elämässäsi. Voin 抰 kuvitella, miten turhautunut sinun täytyy tuntea. Olet käynyt läpi 17 vuoden pahus, dialyysi, elinsiirrot, kipua, pelkoa ja liikkumattomuus.
Sinulla on täysi oikeus masentunut, vihainen ja peloissaan. Ne ovat normaaleja tunteita, että useimmat meistä vähemmällä ylittää kantamaan kokemusta silloin tällöin.
Tonya voidakseen auttaa minun täytyy kysyä muutamia kysymyksiä.
1) Sanotko sinulla jo 1 munuaissiirto ja niin he haluavat tehdä toiselle?
2) Hylkäsittekö munuaisten olet nyt?
3) Kun he sanovat vasta tekevät ne tarkoittavat munuaisten tai he sanovat lupus on jälleen aktiivinen?
4) Onko ne sanovat tarvitset uuden munuaisen uudelleen vai oletko vain pelkäävät, koska he kertoivat, että sinulla on vasta?
Tonya Tiedän tuntuu kuolla nyt. Se näyttää toivottomalta ja olet turhautunut ja ei tiedä minne kääntyä. En tiedä, miten uskonnolliset olet, mutta olen. JUMALA ON KANSSASI. Hän todella on.
Haluan jakaa joitakin tarinoita …
Ensinnäkin minulla on lupus itse. Saan jaksoja, jotka ovat melko vakava, mutta huonompi yksi olin oli vuonna 2001. Oma verihiutaleiden putosi 7000. Normaali olento yli 150 tuhatta euroa. Olin kriittisessä tilassa. He yrittivät kaikentyyppisiä tavaraa pitää minun verihiutaleiden ylös, mikään ei toiminut.
Kunnes eräänä päivänä olin sairaalassa huoneessa, kun naapurimme tuli sisään hänen papin.
He rukoilivat ylitseni ja voidellut minut Isä Pio Oil ja seuraavana päivänä, saimme selville mitä lääkitystä käyttää minun verihiutaleiden nousivat.
Setäni Francis diagnosoitiin Multiple myelooma noin vuosi sitten. Hän käveli tämän diagnoosin on vaikea nivelreuma ja heikentynyt sydän ja munuaiset edellisestä vakava infektio. Hän oli myös erittäin immuunikatopotilaiden huumeista hän oli saatettu niveltulehdus. Kun useita jaksoja Chemo ja kantasolusiirteen hän on täydellinen remissio.
Toinen tarina …… 3 vuotta takaisin Seurasin miespuolinen ystäväni on onkologis tapaaminen. Hän oli ottaa epämääräisiä oireita, jotka he olivat huolissaan ehkä osoitus Cancer, joten he lähettivät hänet tohtori Castillo, paikallinen onkologi. Vaikka olimme odotushuoneessa, mies juoksee ja tanssia pois yksi tutkii huonetta. Hän oli juuri Hipping ja hypähtelevät huutamalla. Halleluja! Halleluja!
Olin niin viihdyttivät hänen temput, kysyin häneltä, miksi kaikki onnea, jakaa tämän kanssamme, jakaa sen.
Sitten hän kertoi meille animoituja muoti kuin mahdollista, mikä aiheutti hänen äärimmäinen riemu.
3 vuotta sitten, hän oli nähnyt toisen onkologi, joka kertoi hänelle, että hän oli 3 viikkoa elää.
hän kertoi hänelle ei ollut mitään hän voisi tehdä ja että vaimonsa ja hänen pitäisi istua alas ja valmistella heti.
Ei halukas luopumaan hän kutsui jälleen yksi paikallinen onkologit Dr. Roda (tohtori, Castillo partneri) ja pyysi tapaamisen. Dr. Roda näki hänet samana päivänä. Kun hän kertoi hänelle, mitä he muut doc sanoivat; Dr. Roda nauroi ja sanoi ”HYVÄ Silloin saan 2 viikkoa pelata.”
Pääsi lähetetään tämä kaveri välittömästi pois kaupungista iso opetussairaalassa, he suorittivat kantasolusiirron häneen ja neljä vuotta myöhemmin hän on elossa ja täydellinen remissio.
Jumala vastaa ole ihmiskunnan. Ihmeitä voi tapahtua ja tapahtuu. USKO!
Nyt takaisin, mitä olimme keskustelleet. Ensinnäkin, jos tarvitset tog olla dialyysihoitoa, voit elää pitkin aikaa dialyysihoitoa. Minulla oli ystävä, joka oli diabetes, joka oli dialyysihoitoa ja onnistui elää vielä 10 vuotta täysi kymmenen vuotta. Välillä dialyysi hoitojen hän pystyi menemään Broadway näytelmiä, ulos syömään ystävien kanssa, jne. Et 抰 täytyy lopettaa elävät, vain oman ruokavalion ja aikataulut muuttuvat.
Toiseksi joidenkin dialyysin voi olla tehdään henkilön kotiin, jossa he tuntevat olonsa mukavammaksi. Tarkista nephrologist (munuainen asiantuntija) siitä.
Kolmanneksi on voimakkaita hoitoja siellä juuri nyt hoitoon vakavia ja mahdollisesti kuolemaan johtavia lupus. Uudet lääkkeet ovat ulos markkinoilta juuri nyt tai tutkitaan kliinisissä tutkimuksissa, jotka voivat cam tai jopa joissain tapauksissa laittaa Munuainen mukana systeeminen lupus palautukseen.
Kuka hoitavan oman lupus?
Have et mennyt ison opetuksen sairaalassa? Johns Hopkins, Mayo Clinic? Cornell? Columbia? Duke? Vanderbilt? UCLA? NIH? etc?
He etsivät ihmisiä kuin voit tehdä marsuja tutkimuksista ja hoidoista ja seuranta olisi vapaa joskus.
Niitä kantasolusiirtoja hyvin. Dr. Michele Petri Johns Hopkins haluaisivat saada kätensä sinulle.
Tiedän olet peloissasi ja sinulla on täysi oikeus olla, mutta niin kauan kuin sydämesi vielä pelaajan, on vielä toivoa.
Sinä viettänyt hyvä osa parin viime vuoden aikana keskitytään kaiken on väärin ja mikä voi mennä pieleen tulevaisuudessa.
nyt keskittyä siihen, mitä voi mennä oikealle ja tehdä sen mennä oikeassa! Hanki torvi ja kutsuvat joitakin näistä paikoista, mitä on saatavilla. Katso ylös uusin tutkimus.
Itsemurha on pysyvä ratkaisu tilapäinen ongelma. SORRY petä kaikille, mutta me kaikki kuolevat, ennemmin tai myöhemmin. Miksi lopettaa kaiken, kun kuolema on säädetty meille lopulta maksutta. Kukaan pysyy täällä ikuisesti. Joten parasta se.
On vielä toivoa ja kuten näet on toivoa mielentilaan muuttuu ja voit alkaa tehdä enemmän. Odotat jakaa itseltäsi eivät olet normaali tunteita.
Nyt vain päästä pois ja jakaa kipua muiden kanssa. Se vähentää piston ja se antaa muille osuus mahdollisuuksia sinulle.
Olet vahva nainen koskaan unohtaa, että!
Kirjoita minulle tahansa!
Rakkaus,
Cynthia